Sclerosi multipla: la nuova campagna di AISM è intitolata “L’Apparenza Inganna”. Le storia di quattro pazienti per sensibilizzare il pubblico sulla patologia
Fornire una corretta informazione sulla sclerosi multipla (SM) e sull’impatto che la malattia ha sulle persone che ne soffrono. È questo l’obiettivo di AISM con la campagna “L’Apparenza Inganna”. Una campagna che vuole rendere visibile l’invisibile, che vuole raccontare cosa c’è dietro la sclerosi multipla per le persone che ne sono colpite e per le loro famiglie. Una campagna per andare oltre l’apparenza.
Nessuno può essere sé stesso se gli altri lo confinano dentro la prigione di uno sguardo che non vede la tua vera realtà. La sclerosi multipla è una malattia che si conosce ma non si vede. L’opinione pubblica se ne rende conto solo davanti a una carrozzina o a una disabilità grave. Ma nessuno sa che sono solo il 25% i pazienti che arrivano alla carrozzina; il 75% delle persone con SM, grazie ai progressi della ricerca scientifica, non ha necessità di usarla ma hanno tanti sintomi invisibili che comunque rendono complicata la vita di tutti i giorni.
Quello che preoccupa è che la SM colpisce principalmente i giovani tra i 20 e i 40 anni, nell’età di vita più produttiva, e le donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. La sclerosi multipla è un’emergenza sociale: il solo costo medio della malattia è di circa 6 miliardi di euro l’anno. Ci sono farmaci che rallentano la progressione della malattia ma una cura non è stata ancora trovata.
La nuova campagna di AISM vuole proprio attirare l’attenzione dei giovani, soprattutto quelli che non sono coinvolti nella sclerosi multipla. Li vuole informare, catturare il loro interesse e chiedere la loro partecipazione. Proprio per questo la campagna ha una forte matrice digital a partire dai canali social di AISM, oltre a prevedere una campagna di influencer e di testimonial per rendere l’hashtag #apparenzainganna sempre più virale: una cassa di risonanza per rendere visibile l’invisibile.
Fondamentale per la sensibilizzazione è un mini-sito dedicato che, oltre a informare sulla malattia, contiene le storie di giovani con SM che si sono spesso trovati vittime del gioco delle apparenze. Storie che vogliono creare empatia ed emozione a chi non è direttamente implicato nella sclerosi multipla. Sono le storie di alcuni dei protagonisti della campagna, Cinzia, Claudia, Davide e Giulia, che rappresentano le 130mila persone con SM in Italia e che raccontano l’invisibilità di questa patologia in diversi aspetti della vita: lavoro, relazione di coppia, amici, sport.
Testimonianze di un’invisibilità della malattia rilasciate ad Antonella Ferrari, madrina da 20 anni di AISM. Attrice e scrittrice, Antonella ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 29 anni ma i sintomi di quella malattia che inizialmente nessuno era riuscito a “vedere” erano iniziati almeno 20 anni prima. Anche Antonella è vittima di quell’apparenza che inganna e che magistralmente racconta nel suo libro “Più forte del destino tra camici e paillette. La mia lotta alla sclerosi multipla”. “Ascoltare le storie di questi 4 ragazzi mi è servito a capire che l’apparenza è un filo rosso che accomuna la vita di molti di noi. Le persone ci percepiscono sani mentre la realtà, purtroppo, è molto diversa”, dichiara Antonella Ferrari.
A tu per tu con Antonella Ferrari, Cinzia racconta la sua malattia invisibile agli occhi dei colleghi, Claudia i suoi sintomi invisibili nello sport, Davide la paura di non poter più utilizzare le mani, importanti per lui che è uno scrittore, e il suo rapporto con Rosanna, la sua futura moglie, e Giulia la relazione con gli amici, i suoi sbalzi d’umore e la sua continua richiesta di un bagno ovunque vada a causa dei suoi disturbi urinari. Sintomi che ci sono ma che nessuno vede e, come dice Davide, “ogni volta che dici di avere la sclerosi multipla è come uno scanner su di te per cogliere il segno della malattia”.
La Campagna gode del contributo incondizionato dell’azienda farmaceutica Celgene – Bristol Myers Squibb Company.
FONTE: OSSERVATORIO MALATTIE RARE