“La luna del mattino” è il romanzo di Ilaria De Togni che racconta lo xeroderma pigmentoso. Il libro è ispirato a una storia vera
Li chiamano i “bambini della luna”: possono uscire di casa soltanto nelle ore notturne oppure durante il giorno, schermati da cappelli e scafandri. Il loro nemico è il sole. Hanno una malattia rarissima chiamata xeroderma pigmentoso (XP): una genodermatosi da elevata sensibilità alle radiazioni ultraviolette associata ad alterazioni cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli. Per loro non esiste ancora una cura, ma soltanto una protezione estrema dai raggi ultravioletti. A questi bambini, che non sempre riescono a diventare adulti, anche a causa di diagnosi mai giunte o tardive, è dedicato il romanzo “La luna del mattino” (Watson edizioni), di Ilaria De Togni.
“L’idea di scrivere questo libro nasce dall’urgenza di far conoscere lo xeroderma pigmentoso, una malattia di cui la maggior parte delle persone non conosce neppure l’esistenza: sentirti additato per strada perché sei costretto a coprirti da capo a piedi come un apicoltore rende la vita di chi è affetto da questa patologia ancora più difficile e penosa”, commenta l’autrice. “All’inizio sono stata contattata dalla presidente dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso, Valentina Cagnoni, per scrivere un libro per bambini, ma dopo aver ascoltato la sua esperienza di madre di una bimba con XP ho compreso che c’era una storia che andava raccontata. Per la sua carica emotiva, quella storia era in grado di far comprendere a tutti non solo cosa fosse lo xeroderma pigmentoso, ma anche cosa volesse dire vivere accanto a una persona con una malattia rara e attualmente incurabile”.
Dal dialogo tra quella madre e l’autrice, nel giro di poco tempo nasce un romanzo ispirato, appunto, a una vicenda reale e basato sulle esperienze di persone realmente esistenti. “Non è stato semplice trovare altre storie, perché lo xeroderma pigmentoso ti rende spesso schivo e incline a un’esistenza solitaria, ma alcuni hanno accettato di trasmettermi la propria testimonianza via e-mail. E quelle esperienze così intense e toccanti sono tutte confluite nel libro”. D’altra parte, proprio nei momenti più drammatici della storia, Barbara, la protagonista del romanzo, troverà sostegno e comprensione in quella comunità diffusa e virtuale dei pazienti con XP, che le forniranno ausili e consigli e che, soprattutto, l’aiuteranno a procedere per la sua strada senza lasciarsi condizionare dai giudizi sferzanti della gente: vicini di casa, amici, parenti.
La storia, infatti, è quella di una madre che, sola e incompresa, intuisce per prima che la sua bambina ha qualcosa che non va e che si tratta di qualcosa che, se non affrontato nel modo giusto, può diventare pericoloso e letale. E saranno appunto dei perfetti sconosciuti, provenienti da vari Paesi del mondo, a confortarla nella sua battaglia contro tutto e contro tutti. È anche questo il pregio del romanzo: insistere sull’importanza e sulla forza delle comunità di pazienti e familiari nel mondo delle malattie rare e far comprendere come, al di là di ogni retorica, l’unione possa fare davvero la differenza. Questo progetto editoriale è stato voluto e promosso da un gruppo di pazienti con XP e familiari, uniti con lo scopo comune di fornire appoggio ad altre famiglie che convivono con questa rara condizione, realizzare momenti di incontro per condividere esperienze e informazioni, diffondere la conoscenza della malattia, creare un canale di congiunzione tra ricercatori, clinici e pazienti, nonché cercare fondi per sostenere le persone affette da XP e la ricerca scientifica sulla patologia. I proventi del volume contribuiscono alla raccolta fondi in favore dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
FONTE: OSSERVATORIO MALATTIE RARE