Malattie rare: gli ERN – European Reference Network – sono reti virtuali che coinvolgono professionisti sanitari in tutta Europa. In Italia il Policlinico di Milano è al top
Convivere con una malattia rara è difficile e persino avere una diagnosi e una terapia adeguata non è sempre così semplice.
Per fortuna in Europa esistono dei network, formati da medici e ricercatori, le cui conoscenze aiutano i pazienti rari ad arrivare più velocemente a una diagnosi e ad avere cure avanzate.
Si tratta degli ERN – European Reference Network – reti virtuali che coinvolgono professionisti sanitari in tutta Europa e che hanno lo scopo di affrontare le malattie rare e le patologie che richiedono cure altamente specializzate mettendo in sinergia team di specialisti e tecnologie avanzate.
E il Policlinico di Milano si trova esattamente al top di queste reti, grazie ai suoi professionisti è infatti l’ospedale pubblico italiano con il maggior numero di riconoscimenti ERN.
Da quest’anno raddoppia inoltre il suo primato con la partecipazione a 15 network europei, collocandosi quindi come punto di riferimento scientifico ai massimi livelli per le malattie rare.
Le nuove reti ERN di cui il Policlinico fa parte comprendono le malattie endocrinologiche rare oncologiche e non oncologiche, le epatopatie rare, le anomalie rare, ereditarie e congenite, che coinvolgono l’apparato digestivo e gastrointestinale, il diaframma e la parete addominale, le sindromi genetiche di predisposizione ai tumori, le malattie rare metaboliche ereditarie e le malattie immunologiche rare.
“Far parte degli European Reference Network favorisce la partecipazione a studi clinici e progetti di ricerca e la diffusione di nuovi standard di diagnosi e trattamento in tutta Europa – commenta il Direttore Generale del Policlinico di Milano, Ezio Belleri -. Nella pratica questo vuol dire che per la diagnosi e il trattamento di un paziente, ovunque si trovi, i coordinatori delle reti ERN consultano i medici specialisti di diverse discipline, convocando un consulto virtuale. In questo modo a viaggiare sono le conoscenze e competenze mediche piuttosto che i pazienti, che possono così continuare a godere della sicurezza e del sostegno offerti dal loro ambiente domestico”.
Una malattia si definisce “rara” quando si manifesta in 5 casi su 10.000 persone.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
Il Policlinico dispone di un team altamente formato costituito da 90 specialisti, appartenenti a 28 diversi reparti, che si occupano di oltre 330 malattie rare e che lavorano in sinergia all’interno dei network europei.
Far parte di una comunità scientifica permette dunque al Policlinico di garantire ai propri pazienti cure avanzate e in continua evoluzione.