ANDeA lancia il libro bianco con il decalogo sui bisogni dei pazienti con dermatite atopica insieme a un Manifesto per migliorare la qualità di cura e di vita
Un Libro Bianco dedicato a “Daniele”, “Marco”, “Lucia” e ai tanti malati che ogni giorno combattono contro la dermatite atopica, malattia cronica della pelle che condiziona pesantemente la quotidianità con importanti ricadute sia dal punto di vista psicologico che sociale.
A scriverlo, dopo cinque anni di intensa attività, ANDeA, l’Associazione Nazionale Dermatite Atopica, affiliata a FederAsma Allergie, con il patrocinio di Adoi (Associazione Dermatologi Italiani), di Sidapa (Società Italiana di Dermatologia Allergologica, Professionale e Ambientale) e di Sidemast (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse).
Con il Libro Bianco ANDeA ha anche presentato un Manifesto che, in dieci punti, elenca cosa fare per migliorare la qualità di cura e di vita dei pazienti ma anche di chi di essi si prende carico.
“Fin dalla sua costituzione, nel 2017 – spiega il dottor Mario Picozza, presidente ANDeA – la nostra associazione ha perseguito tre principali obiettivi: sostenere la persona con dermatite atopica e la sua famiglia, sensibilizzare l’opinione pubblica, mantenere un dialogo costante con le istituzioni. Il Libro Bianco vuole essere uno strumento di informazione sulla patologia e di sostegno nei confronti di chi soffre per i sintomi della dermatite, per un futuro di salute e benessere. Sono circa due milioni, in Italia, le persone che patiscono per questa malattia cronica, sebbene con diversi livelli di gravità. Tra questi ci sono tantissimi bambini e bambine, ragazzi e ragazze, che a causa della dermatite atopica non riescono a riposare, a pensare, a crescere felici andando a scuola e sentendosi uguali agli altri”.
“La dermatite atopica è stata sempre considerata una patologia esclusiva dell’età pediatrica, ma oggi sappiamo bene che non è affatto così. In quanto patologia cronica, è fondamentale che il paziente e la sua famiglia comprendano che dovranno confrontarsi con la patologia per molti anni, o, in alcuni casi, addirittura per tutta la vita – sottolinea il professor Luca Stingeni, direttore della sezione di dermatologia del Dipartimento di Medicina e Chirurgia e della Scuola di specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell’Università di Perugia.
Per venire incontro a tante difficoltà ci sono però, per fortuna, nuove cure. “Le nuove terapie hanno completamente rivoluzionato la gestione terapeutica della dermatite atopica, consentendo di raggiungere risultati che fino a pochi anni fa sembravano irraggiungibili – è la voce dell’onorevole Marcello Gemmato, della Commissione affari sociali della Camera dei Deputati -. Recenti dati forniti dall’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) dimostrano, tuttavia, che dal momento in cui un farmaco viene autorizzato in Europa trascorrono 429 giorni, in media, fino alla disponibilità del medicinale per i pazienti italiani. È, quindi, fondamentale che gli enti regolatori nazionali recepiscano in tempi più rapidi possibili le indicazioni fornite dall’Agenzia europea per i medicinali (EMA) affinché i pazienti possano avere pieno ed immediato accesso ai presidi disponibili e alle terapie innovative”.
“La dermatite atopica è una malattia sistemica cronica ed infiammatoria della pelle, caratterizzata da un’eziopatogenesi molto complessa – aggiunge l’onorevole dott.ssa Fabiola Bologna, segretario della Commissione affari sociali della Camera dei Deputati –. Data la natura cronica della malattia, il trattamento a lungo termine dovrebbe tener conto di un’adeguata gestione che sia in grado di garantire appropriatezza e sicurezza. Con uno sguardo rivolto al futuro, ritengo che la telemedicina dovrebbe essere inserita nei PDTA. Inoltre, dovrebbero sempre tenersi a mente gli aspetti sociali che, troppo spesso, non sono adeguatamente attenzionati per garantire qualità di vita alle persone”.
Il mancato inserimento della patologia all’interno dei Lea per la senatrice Maria Cristina Cantù, vice presidente della Commissione igiene e sanità del Senato “comporta, inevitabilmente, una sperequazione nel trattamento delle persone con dermatite atopica rispetto ai pazienti affetti da altre patologie. Il livello di attenzione al tema deve necessariamente e velocemente aumentare”.
Per aiutare a comprendere la rilevanza psicosociale della dermatite atopica l’Istituto Doxa Pharma ha condotto uno studio con un focus particolare sui bisogni individuali e sociali di chi è colpito dalla patologia. Tutte problematiche che la pandemia da Covid-19 ha sensibilmente peggiorato a partire da semplici aspetti pratici legati proprio alle misure di prevenzione: il lavaggio frequente delle mani o l’igienizzazione mediante soluzioni alcolica rappresenta, infatti, un motivo di disagio e sofferenza per buona parte dei pazienti che vivono già in una condizione di forte compromissione.
“L’Italia è il Paese dove si registra la maggior incidenza di dermatite atopica negli adulti – spiega la professoressa Ketty Peris, presidente di Sidemast – Il sintomo principale della patologia è il prurito e le lesioni sono eczemi localizzati più frequentemente a livello delle pieghe di arti, collo e viso e, negli adulti, anche su mani e areole mammarie. Nei casi più comuni la malattia è caratterizzata da fasi di remissioni e recidive causate da eventi scatenanti. Trattandosi di una malattia infiammatoria cronica, il nostro obiettivo è la scomparsa dell’eczema e del prurito”.
“La dermatite atopica è una patologia che, nei casi peggiori, accompagna i pazienti per l’intero corso della vita. La crescente disponibilità di nuove terapie consente comunque – offre una speranza il dottor Francesco Cusano, presidente Adoi – di tenere sotto controllo i sintomi connessi alla dermatite atopica, migliorando considerevolmente la qualità di vita dei pazienti”.
“Alla patologia sono connesse numerose comorbidità, con lo sviluppo di patologie in vari organi e apparati. In primis, sono estremamente diffuse comorbidità di tipo allergico ed infettivo – dice la professoressa Monica Corazza, presidente Sidapa – Il prurito cronico e la mancanza di sonno a esso collegato possono contribuire anche allo sviluppo di disturbi come deficit di attenzione e disturbi ansioso-depressivi. Si registrano anche episodi di malattie cardiovascolari, disturbi oculari ed altre patologie cutanee. Inoltre, in casi rari la dermatite atopica può presentarsi in concomitanza con artrite reumatoide e malattia infiammatoria intestinale e caratteristicamente ha un’associazione inversa con il diabete mellito di tipo I”.
Ma il Libro Bianco di ANDeA affronta anche il capitolo costi sociali della malattia, con uno sguardo anche a quelli economici. Il costo medio associabile a un paziente affetto da questa condizione è, infatti, di circa 6.600 euro l’anno. I costi diretti relativi al trattamento farmacologico rappresentano il 45,19% della spesa totale mentre i costi indiretti, espressi in termini di perdita di produttività, rappresentano il 32,07%. Un altro 22,74% dei costi totali se ne va poi tra visite, esami ematochimici e altre spese varie.
Oltre il 50% delle persone che ne sono affette dichiara che la propria qualità di vita è influenzata negativamente dalla malattia e quasi il 70% considera la dermatite atopica un limite alla propria quotidianità. Un peso grande che si trasforma spesso in un costo per la società sotto forma di assenteismo a scuola e al lavoro.
Anche le conseguenze fisiche e psicosociali, nelle forme moderate e gravi negli adulti, presentano un impatto impressionante: il 52,5% dei malati in età matura presenta disturbi del sonno con una compromissione grave nel 5% dei casi. L’ansia, inoltre, è stata osservata nel 58,5% degli adulti italiani con dermatite atopica, la depressione moderata è presente nel 49,2% e quella grave nell’8,2% dei casi.
E per i caregivers non va meglio. Questi, tra i costi indiretti, subiscono in media la perdita di 2,5 giorni di lavoro all’anno. Chi segue i bambini è soggetto a un significativo onere finanziario stimato in 1.254 euro all’anno per creme idratanti, detergenti e consultazioni con specialisti privati.
“Nella fase di terapia le persone con dermatite atopica sostengono sforzi economici di non poco conto per l’utilizzo di creme idratanti ed emollienti necessarie per “attenuare” i sintomi della patologia, che non sono soggetti ad esenzioni, in quanto classificati come cosmetici – spiega l’onorevole Elena Carnevali dell’Intergruppo per le cronicità, che aggiunge – È necessario offrire un sostegno economico ai pazienti con DA, i quali, oltre a convivere con una sintomatologia che impatta notevolmente sulla qualità di vita, sono costretti ad un notevole impegno economico”.
I capitoli del Libro Bianco affrontano anche l’epidemiologia della malattia che è la più frequente dermatosi pediatrica con una prevalenza che varia dal 10 al 25% dei bambini a secondo della localizzazione geografica. A spaventare anche la prevalenza di questa patologia, specie nei paesi industrializzati, dove negli ultimi due anni si è assistito a un incremento dell’incidenza superiore al 100%. Ma la dermatite atopica non va comunque considerata come una patologia che interessa esclusivamente l’età pediatrica e scolare visto che interessa tra il 5 e l’8% della popolazione adulta.
“Una tappa determinante nel percorso del paziente affetto da dermatite atopica è la diagnosi, anche precoce, in quanto vengono riscontrate non poche difficoltà nella diagnosi differenziale tra una forma di dermatite da contatto ed una forma atopica. Certamente, una rimodulazione organizzativa dell’assistenza e della presa in carico, attraverso équipe multidisciplinari, anche per i pazienti con dermatite atopica può rappresentare un notevole passo in avanti nella gestione della malattia. Peraltro – spiega l’onorevole Nicola Provenza, promotore dell’Intergruppo per le cronicità – i centri specializzati di eccellenza, in grado di offrire un approccio multidisciplinare e multispecialistico, sono poco diffusi. Inoltre, il contesto economico di ciascuna regione contribuisce ad incidere notevolmente sulla presa in carico dei malati di dermatite atopica”.
Nel Libro Bianco si fa riferimento ad alcune best practice. “Nel corso del 2021 – racconta il dottor Antonio Cristaudo, direttore del Dipartimento di clinica dermatologica – l’Istituto dermatologico San Gallicano ha inaugurato un Centro internazionale per lo studio e la cura della dermatite atopica. Ha inoltre progettato e realizzato un percorso diagnostico terapeutico assistenziale, con la collaborazione di numerosi specialisti di altre discipline, attraverso il quale vengono presi in carico e accompagnati durante tutto l’iter i pazienti affetti da dermatite atopica di tutte le età, dalla comunicazione della diagnosi, alla prescrizione dei trattamenti, compresi i farmaci biologici attualmente disponibili”.
Tra numerose luci rimangono ancora, però, alcune ombre. “Ad acuire le difficoltà connesse alla gestione della patologia si aggiungono anche gravi episodi di bullismo. 4 adolescenti su 10 dichiarano di essere vittime di bullismo – è la voce dell’onorevole Michela Rostan – Peraltro, esiste una stretta correlazione tra bullismo e auto-isolamento negli studenti, con ripercussioni anche in età adulta”.
Nel febbraio 2017 è nata ANDeA, l’Associazione Nazionale Dermatite Atopica, che a cinque anni saluta, insieme al Libro Bianco, anche un Manifesto dedicato a questa malattia con il quale si chiede l’inserimento della stessa nel Piano nazionale della cronicità e nei Livelli essenziali di assistenza, la definizione e l’implementazione dei Pdta, la riduzione dei costi della patologia e dei trattamenti adiuvanti oggi a carico del paziente, il sostegno alla ricerca scientifica, un rapido recepimento delle indicazioni dell’Ema al fine di garantire l’accesso a tutti i presidi disponibili e alle terapie innovative, la personalizzazione delle terapie in base al livello di gravità, l’informazione sui medici di medicina generale per agevolare una diagnosi precoce, l’individuazione di specialisti e centri di eccellenza, il riconoscimento della condizione di sufferer e del ruolo del caregiver e l’adeguata integrazione sociosanitaria e, infine, una campagna di informazione e di awareness sulla patologia.