Leucemia mieloide acuta: nuovo vademecum per i centri di onco-ematologia. Il documento è stato realizzato da ISHEO in collaborazione con FAVO Gruppo Neoplasie Ematologiche
Collaborazione multidisciplinare, rapidità di intervento e strutturazione delle cure integrate nei centri di ematologia italiani. Intervenendo su questi tre punti si può migliorare la presa in carico del paziente con Leucemia Mieloide Acuta. È quanto stabilito da un Vademecum elaborato nell’ambito del progetto HEMA NET, realizzato da ISHEO in collaborazione con F.A.V.O. Gruppo Neoplasie Ematologiche. Il nuovo documento è presentato oggi al Ministero della Salute e l’intero progetto è realizzato con il contributo non condizionante di Astellas Pharma S.p.A. Il Vademecum è stato realizzato al termine di un lavoro lungo un anno che ha coinvolto specialisti ematologi, manager sanitari e altre figure professionali. È indirizzato ai dipartimenti di ematologia e oncologia, alle direzioni generali e amministrative, ma anche le associazioni di pazienti, a livello nazionale e regionale, così come le associazioni di volontariato legate ai singoli centri.
La Leucemia Mieloide Acuta è una neoplasia del sangue con prognosi particolarmente sfavorevole e che, non di rado, va incontro a recidiva. Per questi pazienti, sono oggi disponibili nuovi farmaci target che, tuttavia, per il loro impiego richiedono una caratterizzazione dei tumori a livello mutazionale. Come ha affermato il prof. Giovanni Martinelli, Direttore Scientifico dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio dei Tumori “Dino Amadori” – IRST, Meldola -. “I test genetici ematologici NGS, in particolare le alterazioni genetiche a carico di FLT3, aprono la strada a cure personalizzate con inibitori selettivi che, se ben utilizzati, danno probabilità di cura eccezionali e durature nelle leucemie acute sia dei pazienti ricaduti che fragili.” Risulta quindi fondamentale implementare un follow-up adeguato a consentire la tempestiva individuazione delle forme recidivanti. Per fare ciò è necessario approfittare di tutti gli strumenti utili a minimizzarne il fenomeno della dispersione, massimizzando invece la retention in care dei pazienti. Le cure integrate, e in particolare il sostegno psicologico, possono aiutare a migliorare la qualità di vita del paziente ed aumentare la prontezza di intervento.
“La Leucemia Mieloide Acuta ha nella maggior parte dei casi esordio subdolo – ha sostenuto il prof. Felicetto Ferrara, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia dell’AORN “A. Cardarelli” di Napoli -. per questo in molti casi il paziente passa in breve tempo da uno stato di completo benessere a una condizione di grave compromissione dello stato di salute. L’impatto emotivo di una diagnosi improvvisa di LMA è devastante per paziente e familiari. La reazione più comune è un senso di profonda angoscia, disperazione e preoccupazione, che si attenuano all’ottenimento della remissione completa e, ancor di più, al momento della sospensione della terapia. Nei pazienti in remissione subentra però, anche dopo il completamento del programma terapeutico che spesso comprende il trapianto allogenico, l’incertezza dovuta alla possibilità che la malattia possa ripresentarsi. Nella nostra esperienza, la paura della recidiva è palpabile in occasione degli esami periodici di controllo, innescata come risposta specifica al vissuto di una diagnosi di cancro e dalla necessità di riaffrontare trattamenti, anche invasivi. Una delle domande più frequenti, infatti, riguarda la possibilità di nuove terapie meno aggressive e più tollerabili. Questi elementi sottolineano fortemente la necessità di fornire ai pazienti affetti da LMA un supporto psicologico strutturato e continuativo nel tempo”.
Il Vademecum del progetto HEMA NET è stato costruito anche integrando risultati di una Survey somministrata ai centri di ematologia in Italia. “Il progetto HEMA NET – ha affermato la dott.ssa Rossella Memoli, Psiconcologa presso l’Associazione SANeS – propone un Vademecum con un nuovo modello di presa in carico dei pazienti con LMA che contempla le cure integrate, ed in primis il supporto psicologico, per contribuire a migliorare la tempestività della diagnosi, soprattutto di recidiva, aspetto fondamentale per questi pazienti. Per fare ciò è fondamentale strutturare lo psico-oncologo nei centri di cura. La survey HEMA NET ci mostra infatti che ad oggi molti centri sono sostenuti dalle associazioni di pazienti, aspetto lodevole ma non sufficiente a far fronte in maniera strutturale alla domanda di assistenza, già di per sé complessa da fornire ai pazienti. Il sistema sanitario deve comprendere il valore del supporto psicologico e destinare le giuste risorse per renderlo strutturale.”.
I risultati provenienti dalla Survey HEMA NET, pubblicati nel 14° Rapporto F.A.V.O. sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, hanno mostrato infatti criticità importanti circa il supporto psicologico. “Nel percorso di cura il supporto psicologico rappresenta una colonna portante della presa in carico – ha illustrato il dott. Davide Petruzzelli, Coordinatore Nazionale F.A.V.O. Gruppo Neoplasie Ematologiche -. Fragilità, incertezza – unite ad ansia – sono le parole chiave che accompagnano quotidianamente la vita dei malati e dei caregiver. In questo ambito, la Survey HEMA NET che abbiamo condotto ha messo in luce alcune criticità sulle quali è necessario intervenire al più presto per assicurare una presa in carico globale al paziente, che partendo dai benefici ormai documentati che le cure integrate possono offrire, al tempo stesso aiuti e sostenga anche l’intervento dei clinici e del team di cura.”.
“Il monitoraggio del paziente oncologico è di fondamentale importanza non solo nella fase attiva della malattia ma anche in quella di follow-up, in un’ottica di presa in carico globale e prolungata nel tempo, che consenta di implementare realmente tutti gli interventi di tipo normativo e regolatorio da parte delle Istituzioni – ha sostenuto l’Avv. Elisabetta Iannelli, Segretario Generale F.A.V.O. e Vicepresidente AIMAC Associazione Italiana Malati di Cancro -. Le cure integrate ed il supporto psicologico, nelle diverse fasi del patient journey sono strumenti preziosi e di ausilio per i diretti interessati e per il sistema sanitario che, in questo modo, può continuare a monitorare il paziente nel tempo, riducendo il rischio di dispersione. Tali aspetti diventano essenziali per le Leucemie Mieloidi Acute, per le quali la prontezza a diagnosticare eventuali, possibili, recidive è cruciale per la prognosi e per l’aspettativa di vita di questi pazienti.”. L’appello è stato raccolto dall’On. Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali presso la Camera dei Deputati. “Per garantire un sistema efficiente, integrato e uniforme sul territorio nazionale circa la presa in carico di pazienti affetti da Leucemia Mieloide Acuta, è necessario garantire ai centri ematologici gli specialisti e gli strumenti per un monitoraggio costante del percorso intrapreso dal paziente, un’assistenza multidisciplinare per ogni aspetto della malattia e che presti particolare attenzione al supporto psicologico, sia per il paziente che per la famiglia – ha sottolineato l’Onorevole -. Inoltre, è necessaria una rete hub e spoke che sostenga il piano di cura personalizzato e costruito per il paziente; l’assistenza domiciliare oltre ad un investimento di risorse economiche deve garantire competenze professionali sia in termini di qualità che di tempo di cura. La formazione é fondamentale sia per i sanitari che per i pazienti e i caregiver in modo da garantire un utilizzo delle nuove tecnologie a misura delle persone e che porti facilitazione e beneficio delle stesse”.
“Per Astellas ogni scelta strategica si basa su una profonda comprensione dei reali bisogni dei pazienti con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita e di fornire una risposta concreta a necessità che spesso vengono trascurate, come nel caso della Leucemia Mieloide Acuta recidivante/refrattaria – ha concluso il dott. Giuseppe Maduri, Amministratore Delegato Astellas Pharma S.p.A -.Per questo motivo, e con grande orgoglio, abbiamo deciso di supportare il progetto HEMA NET e di stare al fianco dei pazienti proponendo un cambiamento culturale ed organizzativo nel trattamento di una patologia che colpisce ogni anno oltre 3.000 pazienti in Italia. Il Vademecum del network HEMA NET si configura come una grande opportunità poiché con approccio multistakeholder sono state identificate delle chiare aree di intervento per le quali bisogna favorire le sinergie pubblico-privato. Aumentare la consapevolezza sulle possibilità di cura dei pazienti con LMA, sensibilizzare sull’importanza di strategie di testing & retesting per una tempestiva identificazione di mutazioni a prognosi sfavorevole come quella FLT3 e strutturazione di un servizio psicologico dedicato ai pazienti onco-ematologici sono le priorità emerse in questo progetto e che trovano riscontro nella Patient Centricity Vision di Astellas. Basandoci su questi obiettivi servirà forte partnership pubblico-privato per rispondere alla domanda di salute dei pazienti e, al tempo stesso, alle esigenze della sanità pubblica di disporre delle risorse necessarie a garantire la sostenibilità del Sistema Sanitario Nazionale e Regionale”.