Reumatologia, al Niguarda di Milano il monitoraggio si fa con la telemedicina: ha consentito a tanti centri italiani di mantenere vivo e operativo il rapporto con i pazienti
Durante la pandemia da Covid, per evitare gli spostamenti e soprattutto gli accessi agli ospedali, si è cercato di limitare il più possibile le visite mediche specialistiche. Però la scelta di ridurle al minimo ha avuto ripercussioni pesanti sia sui programmi di follow up sia sulle nuove diagnosi. Poteva avere conseguenze anche nei pazienti già in terapia, soprattutto per quelli che richiedono un monitoraggio stretto quali quelli, ad esempio, in terapia con farmaci biologici. Per ovviare e ridurre questi problemi, ecco arrivare in soccorso la telemedicina, che ha consentito a tanti centri italiani di mantenere vivo e operativo il rapporto con i pazienti.
All’Ospedale Niguarda di Milano però questi problemi hanno avuto un impatto minore, perché la telemedicina è una realtà già da diversi anni in quanto il reparto di Reumatologia per il telemonitoraggio dei pazienti con artrite reumatoide e artrite psoriasica utilizza una piattaforma informatizzata di grande efficienza.
Dei circa 12mila pazienti reumatici in carico presso il centro di Niguarda, attraverso la piattaforma di telemedicina sono seguiti circa 1600 pazienti per i quali sono archiviati i dati di 40mila visite.
Una piattaforma per raccogliere i Patient Reported Outcome
Si chiama iAR-Plus. È una piattaforma di telemonitoraggio dedicata all’artrite reumatoide e all’artrite psioriasica. L’obiettivo iniziale era avere a disposizione uno strumento che riuscisse a migliorare la qualità della visita, riducendone al contempo anche i tempi. Da alcuni anni si è deciso di intervenire attraverso la raccolta in digitale dei Patient Reported Outcome (PRO), una serie di questionari di autovalutazione, quali ad esempio l’Health Assessment Questionnaire (HAQ), il Recent-Onset Arthritis Disability (ROAD), il Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index (RADAI).
Questi questionari venivano solitamente compilati dal paziente in forma cartacea durante il corso della visita; si è quindi deciso di realizzare questa attività tramite una raccolta dati informatizzata ed effettuata per tempo direttamente dal paziente. Si è ottenuto un notevole miglioramento di tutto il processo, in quanto il tempo della compilazione è stato separato dal tempo di visita, ma si è ottenuto anche un miglioramento dell’accesso alle informazioni da parte del paziente, che è ora in grado di valutare l’evoluzione di questi parametri nel tempo, senza essere costretto a confrontare i diversi documenti cartacei.
«Inizialmente, questi dati venivano inseriti dal paziente in ospedale, poco prima della visita, con la collaborazione di un infermiere. Successivamente, con la disponibilità di una APP, il paziente ha potuto inserire i dati anche autonomamente, da casa propria o dovunque si trovi. Al momento della visita, il medico è già in possesso di queste informazioni, alle quali aggiunge la sua valutazione clinica e i risultati degli esami emato-chimici. Dall’insieme di queste valutazioni si ottiene il referto che viene quindi inserito all’interno della cartella clinica ospedaliera ufficiale dell’Ospedale Niguarda.» ha dichiarato la dr.ssa Maria Di Cicco, reumatologa presso l’Ospedale Niguarda di Milano.
«La gestione cartacea era complicata; ora tutti questi dati soggettivi vengono inseriti dal paziente in autonomia e il medico ha una visione di come sta andando la malattia, che può condividere anche col paziente, che comprende meglio la sua condizione guardando un grafico» ha dichiarato Oscar Massimiliano Epis, Direttore della Struttura Complessa di Reumatologia, Ospedale Niguarda di Milano.
«Molto interessante è anche la possibilità di ottenere i grafici con l’andamento di questi valori nel tempo –prosegue Epis.- In questo modo possiamo vedere non solo la fotografia della situazione, ma il film di come il paziente si è evoluto; questo vale soprattutto se il paziente ha inserito questi dati anche da casa, tra una visita e l’altra. È un ‘tight control’ in telemonitoraggio, irrealizzabile durante i venti minuti della visita tradizionale. Riusciamo a capire anche come è andato il paziente, con un’anamnesi mirata e una valutazione dell’andamento delle condizioni cliniche del paziente tra una visita e l’altra».
Dal 2014, al singolo paziente è stata infatti assegnata una username e una password affinché possa inserire questi dati da domicilio, con la possibilità quindi di un numero maggiore di rilevazioni.
«Le informazioni inserite dal paziente vengono completate con una sezione a carico del medico. La quantità maggiore di informazioni è infatti inserita dal paziente, mentre i dati in carico al medico sono pochi, il GH (Global Health), la VES, la PCR e il numero di articolazioni dolenti e tumefatte» sottolinea Di Cicco.
Le scale di valutazione e gli indici compositi sono quindi calcolati automaticamente; nel caso del RADAI, che non necessita di informazioni da parte del medico, viene calcolato all’inserimento dei dati da parte del paziente e consente al medico di avere a disposizione subito un indice dell’attività e del controllo della malattia.
Il telemonitoraggio per decidere la tempistica delle visite
Un progetto in corso, che utilizza il telemonitoraggio, riguarda i pazienti con artrite reumatoide non early in terapia con DMARDs convenzionali. Se il paziente con un’artrite reumatoide in terapia con DMARDs viene normalmente visitato ogni 6 mesi circa, l’obiettivo di questo progetto è valutare se, grazie ai risultati di un telemonitoraggio effettuato su base mensile, è possibile modificare la cadenza della visita, ritardandola in caso di paziente stabile o anticipandola in caso di problemi. È in corso l’arruolamento dei pazienti, che si concluderà entro aprile 2022, mentre la raccolta dati durerà un anno per concludersi definitivamente entro aprile 2023.
«Alla conclusione del progetto, analizzeremo i dati raccolti e valuteremo i risultati e il gradimento dei pazienti. È un progetto di quality improvement, in quanto si intende utilizzare un sistema già in uso nell’ospedale che viene esteso a un altro gruppo di pazienti e non modifica sostanzialmente la pratica clinica, se non per questa implementazione di tipo gestionale. L’obiettivo finale che ci auguriamo è di arrivare a liberare dei posti per pazienti che devono afferire a nuova visita o per seguire meglio i pazienti più bisognosi, mantenendo lontani dall’ospedale ma comunque sotto controllo i pazienti stabili» ha dichiarato al riguardo Di Cicco.
Conclusioni
«Questa applicazione è fondamentale nella gestione multicanale del paziente: non solo la mail o il telefono, ma anche il telemonitoraggio. Un sistema attraverso il quale è possibile gestire il paziente con una modalità che va a completamento della visita» ha commentato Epis.
I vantaggi di iAR possono essere riassunti nella possibilità di ottenere i PRO anche al di fuori del tempo visita, con l’obiettivo di andare a modificare questa tempistica in relazione al quadro clinico del paziente. È inoltre possibile avere una visualizzazione grafica dell’andamento della malattia, di facile comprensione e condivisione con il paziente.
«Il tutto viene realizzato mantenendo la stessa durata della visita ma consentendo una maggiore accuratezza al medico, che è sollevato di parte del carico burocratico di raccolta dati, che sono già inseriti all’interno di un sistema informatico. I principali limiti sono riconducibili alla barriera linguistica, in quanto il sistema al momento è solo in lingua italiana e italiana, e a una barriera tecnologica, che rende difficile la compilazione in autonomia da parte dei pazienti più anziani. È altresì vero che la piattaforma è di facile utilizzo per cui spesso un parente o un caregiver è in grado di supportare il paziente in queste attività senza particolari difficoltà.» ha concluso Di Cicco.
Telemedicina: nell’emergenza Covid i farmaci a casa dei pazienti reumatici
Durante l’epidemia di Covid-19, obiettivo comune è stato quello di garantire la continuità terapeutica ai pazienti e, allo stesso tempo, limitarne l’afflusso in ospedale. Per questo l’ospedale Niguarda di Milano ha realizzato un progetto che consentiva di seguire a distanza i pazienti con artrite reumatoide e artrite psoriasica in terapia con farmaci biologici nonostante la dispensazione ospedaliera di questi farmaci.
Per realizzare questo obiettivo, il centro reumatologico ha sfruttato una piattaforma già in utilizzo, iARplus, che dal 2011 viene utilizzata per raccogliere i Patient Reported Outcomes (PROs). Inizialmente la piattaforma era nata per ottimizzare il tempo visita, scorporando il tempo dedicato alla compilazione dei PROs dalla visita clinica. La compilazione era effettuata in ospedale con il supporto di un infermiere, ma già dal 2014 i pazienti sono stati dotati di un account personale per la compilazione in autonomia a domicilio dei PROs, tramite un device quale lo smartphone.
Durante il periodo di massima emergenza per il Covid, è stato deciso di selezionare i pazienti che, in base ai risultati dei PROs risultavano in remissione; questi pazienti sono stati quindi contattati telefonicamente, per verificare che quanto compilato corrispondesse alla realtà e a fronte di un riscontro favorevole, il medico confermava la terapia in corso e provvedeva alla spedizione del farmaco a domicilio utilizzando un corriere specializzato.
“Nella realtà, venivano valutati tutti i pazienti selezionando su iARplus quelli in remissione, tramite i PROs compilati. Successivamente, verificavo se in occasione dell’ultima visita in presenza erano stati segnalati particolari problemi. Il paziente quindi veniva valutato telefonicamente e se anche in questo caso non venivano evidenziate problematiche, programmavo l’invio del farmaco a domicilio tramite la spedizione con un corriere specializzato, in grado di garantire la catena del freddo” ha dichiarato la dr.ssa Laura Belloli, reumatologa presso il Niguarda di Milano.
Sono stati gestiti con questa procedura oltre 150 pazienti; inizialmente sembrava un’esigenza che poteva essere limitata, ma i tempi si sono giocoforza dilatati e sono state effettuate oltre 600 spedizioni. Il progetto è stato avviato durante il periodo del lockdown, alla fine di febbraio 2020, e le ultime spedizioni sono state effettuate alla fine di maggio dello stesso anno.
La visita in presenza era quindi riservata solo ai pazienti che, in base ai risultati dei PROs, mostravano una malattia attiva oppure che, al contatto telefonico, segnalavano malattia in fase di attività o in generale problemi.
«La raccolta dei PROs è fondamentale, soprattutto nei pazienti di difficile valutazione, come quelli con comorbidità che possono provocare dolore, come la fibromialgia, perché insieme alla valutazione clinica, possono fornire un dato più preciso della situazione del paziente. Pur essendo un’attività molto dispendiosa in termine di tempo noi di Niguarda ci crediamo fortemente e pertanto dedichiamo parte del tempo di ogni visita alla valutazione dei PROs» ha commentato al riguardo Belloli. «La piattaforma iARplus ci facilita il compito. La maggior parte del lavoro viene fatta dal paziente, al medico resta da inserire l’esame obiettivo con la conta articolare, la VES, la PCR, e successivamente riportare il referto con tutti i parametri del paziente nella cartella clinica elettronica dell’ospedale».
«La piattaforma iARplus in questa evenienza è stata di enorme aiuto. Normalmente chiediamo al paziente di compilare i PRO il giorno prima della visita o il giorno stesso; nel periodo di lock-down, la richiesta era di compilarli ogni 15 giorni e una buona parte dei pazienti ha risposto positivamente a questa richiesta. Durante le prime telefonate a fine febbraio, inizio marzo, i pazienti erano molto restii rispetto alla telemedicina, desideravano la visita in presenza; quando hanno capito cosa stava succedendo, sono iniziate le loro telefonate per disdire la visita e hanno iniziato a compilare assiduamente i questionari; il problema con il quale ci confrontiamo ora è che, avendo ripreso le attività regolari, dobbiamo convincerli a tornare alla visita in presenza, anche perché la consegna del farmaco a domicilio è più comoda per il paziente» ha concluso Belloli.
«Questo progetto ha consentito una continuità terapeutica, che non è stata garantita ovunque, perché in alcuni centri, a fronte di una visita saltata, è stata sospesa la terapia. Da noi la continuità terapeutica, almeno in questo modo, è stata garantita a tutti» ha commentato al riguardo il dott. Epis.