Ipofosfatemia legata all’X: il “Progetto Aurora + XLH” di AISMME sarà disponibile fino a giugno 2023 per i pazienti provenienti da qualsiasi regione
Si apre anche ai pazienti affetti da malattie metaboliche dell’osso come l’ipofosfatemia legata all’X (XLH) il Progetto Aurora di AISMME, che offre attività di sostegno piscologico anche a distanza ai malati e alle loro famiglie. “Il Progetto Aurora è un servizio di sostegno psicologico gratuito al di fuori dell’ospedale che AISMME ha attivato da agosto 2020 principalmente per i pazienti metabolici e le loro famiglie afferenti all’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona”, spiega Cristina Vallotto, Presidente di AISMME. “Il Progetto, che si è avvalso della professionalità della psicologa e psicoterapeuta Dr.ssa Mirsada Carcereri, inizialmente in presenza, è stato rimodulato in tempo di lockdown e di pandemia per offrire la consulenza anche online. Una modalità mista che abbiamo pensato di mantenere anche ora per poter offrire il servizio anche a chi non vive vicino all’Ospedale di Verona e proviene da ogni regione d’Italia”.
Il Progetto Aurora è ora al suo secondo anno di attività e AISMME ha deciso non solo continuare ad offrirlo fino al giugno 2023 ma, grazie alla possibilità di offrire colloqui online, anche di aprirlo anche alle famiglie dei pazienti pediatrici e adulti affetti da ipofosfatemia legata all’X (XLH), dovunque essi risiedano. “La XLH è una malattia metabolica dell’osso particolarmente invalidante. I pazienti devono affrontare quotidianamente moltissime difficoltà legate alla patologia, dolori e difformità scheletriche e dentali, continui interventi chirurgici e conseguenti problemi psicologici”, precisa Manuela Vaccarotto, Vice presidente di AISMME. “Non trovando servizi pubblici all’altezza sul territorio o, se privati, molto costosi, famiglie e pazienti si sentono abbandonati. È quindi importante offrire loro la possibilità di confrontarsi con dei professionisti che già lavorano con pazienti metabolici e di avere un sostegno nei momenti di difficoltà o disagio”.
Il “Progetto Aurora + XLH” offre un supporto al di fuori delle strutture ospedaliere proponendosi come l’anello mancante tra il centro di cura e il domicilio. È un percorso complementare al servizio di supporto psicologico alle famiglie e ai pazienti adulti che, se attivo all’interno del Centro di presa in carico, viene però espletato solo durante il Day-Hospital o i ricoveri. L’obiettivo è aiutare ad affrontare le problematiche inerenti alla gestione della malattia, come anche il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, e all’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia, in cui possono trovarsi più persone affette da XLH.
“Si offre uno spazio di ascolto e sostegno psicologico a singoli, coppie, famiglie; i colloqui possono essere effettuati tramite telefono o videochiamata. Lo spazio di ascolto è proposto a persone, famiglie con figli aventi la stessa patologia e che sentono la necessità di condividere e di avere un aiuto nella gestione, accettazione e definizione della patologia, trovando assieme possibili soluzioni”, afferma la Dr.ssa Carcereri. “Oltre alla video-consulenza si proporranno anche incontri in gruppo a caregiver e piccoli o grandi pazienti, per parlare e confrontarsi sulla loro esperienza”.
Gli incontri in presenza si svolgeranno anche nella nuova sede di AISMME in Piazza Frugose n. 4 a Verona.
La consultazione psicologica prevede 2 o 3 colloqui esplorativi e di approfondimento per individuare risorse e criticità. Qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. La psicologa resta comunque a disposizione dell’utente per accompagnarlo anche in questa fase ed individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento.
Il Progetto Aurora + XLH ha avuto il sostegno non condizionante di Kyowa Kirin. “Le malattie rare sono patologie croniche, difficili da diagnosticare e che impattano fortemente la gestione della quotidianità del paziente e la sua vita sociale già in età pediatrica”, ha spiegato la Dr.ssa Claudia Coscia, Country Manager Italia di Kyowa Kirin. “La pandemia ha sicuramente aggiunto un ulteriore carico emotivo da elaborare. In questo contesto il Progetto Aurora può offrire un servizio di ascolto attivo e approfondito che parte dalla conoscenza di queste malattie, pensato da chi ogni giorno è a contatto con questi pazienti, come l’associazione AISMME. Può essere fruito attraverso diverse modalità con lo scopo di mettere a proprio agio l’interlocutore. Ci auguriamo che i pazienti e caregiver vi si rivolgano numerosi”.
Per informazioni scrivere a info@aismme.org o telefonare al Centro di Aiuto e Ascolto di AISMME, al numero verde 800-910-206.