L’attenzione nei confronti della donna affetta da psoriasi è molto cambiata negli ultimi anni. In questo contesto in evoluzione nasce la task force SIDeMaST
L’attenzione nei confronti della donna affetta da psoriasi è molto cambiata negli ultimi anni. In questo contesto in evoluzione nasce la task force SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza della patologia e del suo trattamento nelle pazienti in età riproduttiva, sia nei dermatologi che nelle donne con psoriasi, e di incoraggiare il counseling sulla pianificazione familiare. Le sue attività sono state presentate al recente congresso nazionale della società scientifica.
La task force ha effettuato delle campagne informative attraverso la distribuzione di opuscoli ai medici, per rassicurarli in merito alla possibilità di trattare in maniera congrua, e alle donne per sostenerle e informarle sul percorso di pianificazione familiare da intraprendere. Sono state fatte delle campagne educazionali sul territorio nazionale tramite letture dedicate alle donne in età fertile nei congressi regionali SIDeMaST-ADOI.
La task force è stata presente con diverse sessioni al congresso mondiale di dermatologia del 2019 ed ha avviato un progetto di real world evidence che prevedeva:
- l’elaborazione di un questionario per valutare il grado di conoscenza delle pazienti di aspetti che legano la psoriasi alla sfera riproduttiva
- uno studio multicentrico condotto in 13 centri abilitati alla terapia sistemica della psoriasi sul territorio nazionale
- una survey con 7 domande su psoriasi e gravidanza distribuita a 410 pazienti in età fertile.
I risultati del sondaggio hanno mostrato una percentuale inaspettatamente elevata (quasi il 50%) di risposte “non so” rispetto al fatto che la psoriasi possa peggiorare in gravidanza. I risultati principali hanno evidenziato che il 94% delle pazienti è cosciente di poter avere dei bambini ma che il 61% crede che i bambini possano ereditare la psoriasi. Uno dei dati più rilevanti è che il 47% delle pazienti ha ammesso di non sapere cosa accadrà alla propria malattia durante la gravidanza, un dato allarmante su cui si dovrà ancora lavorare.
Nuovi progetti per dare continuità aI lavoro della task force
Progetto “Double perspective gender medicine in psoriasis” (Università della Campania Luigi Vanvitelli)
Le evidenze scientifiche mostrano sempre di più come ci siano differenze notevoli tra uomo e donna nel percepire la psoriasi e il suo trattamento. Per capire se valga lo stesso in funzione del sesso del medico che segue i pazienti, è stato disegnato uno studio per valutare le differenze in 4 diadi relazionali, ovvero paziente donna–medico uomo, paziente uomo-medico donna, paziente donna-medico donna e paziente uomo-medico uomo, riguardo allo stato di benessere del paziente e al grado di soddisfazione della visita specialistica.
Si tratta di uno studio trasversale su pazienti e medici di entrambi i sessi, di età compresa tra 35 e 60 anni (50 soggetti per diade, per un totale di 200) che prevede la raccolta di dati demografici, anamnesi personale e familiare, anamnesi farmacologica, trattamento in corso e caratteristiche della psoriasi (PASI, SAPASI, VAS prurito).
A ogni paziente saranno somministrati 6 questionari:
- Dermatology Life Quality Index (DLQI) per stimare la qualità di vita
- World Health Organisation well being index (WHO-5) per valutare il benessere psicologico soggettivo
- Satisfaction with Life Scale (SWLS) per misurare la soddisfazione della vita
- Scale of positive and negative experience (SPANE) per valutare il grado con cui vengono provate 12 emozioni durante la visita medica
- Treatment Satisfaction Questionnaire for Medication (TSQM) per misurare la soddisfazione complessiva dei pazienti nei confronti della terapia
- Whipps-Cross outpatient questionnaire, per valutare il grado di soddisfazione della visita medica
Progetto “Management della donna con psoriasi nel post-partum” (Clinica Dermatologica di Ancona)
L’obiettivo è approfondire la gestione della terapia biologica nelle donne con psoriasi nel periodo del post-partum, fornendo alla paziente un piano condiviso della gestione terapeutica che consideri l’intero percorso di pianificazione familiare, allattamento compreso, in termini di modalità di prosecuzione delle cure, tempistiche di ripresa del trattamento in caso di sospensione, cadenza delle visite di controllo dopo il parto e possibilità di gruppi di sostegno, anche tramite social e community, con psicologi, personale medico, ostetrico e infermieristico adeguatamente formato.
Il progetto prevede la somministrazione di un primo questionario di indagine ad opera del medico e un secondo questionario sulle scelte terapeutiche nel post-partum e durante la gravidanza in donne con psoriasi che hanno già partorito o sui timori delle donne con psoriasi in età fertile riguardo all’allattamento e ai potenziali rischi per il bambino causati dalla terapia.
Progetto di indagine epidemiologica sull’impatto della psoriasi sull’attività lavorativa della donna
Il tessuto sociale attuale vede la donna in una posizione di netta difficoltà rispetto all’uomo nell’ottenere e mantenere un impiego. L’età di insorgenza della psoriasi intorno ai 20 anni nelle donne interferisce con l’inizio della carriera lavorativa e influenza negativamente la remunerazione e l’avanzamento di carriera.
Il progetto consiste in un’indagine epidemiologica della durata di 12 mesi che prevede il coinvolgimento di più centri a livello nazionale e l’arruolamento di 350 pazienti, per far emergere quanto la malattia psoriasica impatti sull’attività lavorativa della donna.
L’obiettivo è valutare l’impatto della patologia su vari aspetti legati all’ambito lavorativo, come la difficoltà nel trovare e mantenere un impiego valido, eventuali discriminazioni sul posto di lavoro, eventuali cambiamenti di mansione, potenziale sottovalutazione o sottoremunerazione e qualità di vita.
La finalità è creare canali atti alla ricerca di impieghi validi per le pazienti con psoriasi con l’aiuto delle associazioni pazienti, spesso presenti sul territorio.
Progetto “Psoriasis awareness, tra qualità di vita e coscienza di malattia” (Clinica Dermatologica, Università degli Studi di Messina)
Il progetto consta di uno studio trasversale e multicentrico il cui obiettivo primario è la definizione del livello di psoriasis awareness nelle donne psoriasiche in età fertile attraverso l’uso del questionario PAP, con l’intento poi di confrontare il risultato ottenuto con quello di altri sottogruppi di pazienti affetti dalla malattia e di valutare l’eventuale correlazione dei livelli di consapevolezza della malattia con parametri demografici, anamnestici, clinici, qualità di vita, abitudini alimentari e comportamentali.
Progetto “Donna con psoriasi in età fertile (18-45 anni): indagine epidemiologica negli ambulatori dedicati” (UOC Dermatologia, AOU Policlinico G. Rodolico – San Marco, Catania)
Il progetto prevede uno studio epidemiologico osservazionale, prospettico, multicentrico (14 centri) e della durata di 12 mesi per valutare la prevalenza di donne in età fertile affette da psoriasi afferenti agli ambulatori dedicati tramite la compilazione di un questionario.
Lo studio si propone di valutare:
- età di insorgenza della psoriasi
- età in cui è stata effettuata la prima visita dermatologica
- fattori socio-economici
- gravità e localizzazione della psoriasi con particolare riferimento all’area genitale
- anamnesi farmacologica
- familiarità per la psoriasi
- presenza di comorbidità
I risultati dell’indagine, attraverso l’individuazione dei fattori causali, potrebbero contribuire a una diagnosi più precoce a una migliore gestione terapeutica delle donne in età fertile affette da psoriasi, incoraggiando il rapporto medico-paziente.
Progetto “Proposta di amplificazione della comunicazione sulla donna psoriasica in età fertile”
La proposta emerge dai risultati della survey condotta da SIDeMaST e dai dati della letteratura relativi al sotto-trattamento della donna con psoriasi rispetto all’uomo a causa delle opzioni terapeutiche più limitate in età fertile e al minor accesso alle terapie biologiche.
I risultati preliminari del sondaggio hanno mostrato che solo il 26,5% delle pazienti con psoriasi e il 20% di quelle con artrite psoriasica è a conoscenza che queste malattie possono peggiorare in corso di gravidanza.
Alla luce di questo, il progetto si propone di amplificare le attuali strategie di comunicazione tramite la realizzazione di:
- una rubrica a cadenza mensile/bimestrale in cui si sfatano i falsi miti sulla psoriasi e la gravidanza, prendendo spunto dai dubbi noti delle donne psoriasiche in età fertile a cui viene data una risposta dal dermatologo
- delle “videopillole” di brevi dialoghi (2-3 minuti) tra il dermatologo e la paziente che affrontano tematiche specifiche su psoriasi e gravidanza
- dei brevi video nei quali le donne psoriasiche in terapia con farmaci biologici raccontano la loro esperienza nelle diverse fasi della vita e della gravidanza