Alice Manfrini, 24 anni, nell’ultimo anno e mezzo aveva condiviso la sua battaglia contro il sarcoma di Ewing su Tik Tok, ma non ce l’ha fatta
È morta a 24 anni Alice Manfrini, la ragazza bolognese che aveva deciso di combattere la sua battaglia contro il tumore anche su Tik Tok, condividendo con i suoi follower i momenti duri, l’ospedale, le ricadute, perfino l’ultimo periodo alla ricerca della giusta dose di morfina per il dolore. Aveva fatto molta fatica a farselo diagnosticare quel tumore. All’inizio credeva fosse un problema legato al tanto tapis roulant che faceva in quel periodo. Era il giugno del 2020, c’era ancora il lockdown. Poi le prime riaperture, e Alice lavora come cameriera. Ma quel dolore non è mai migliorato. Fa alcuni controlli, ma né le lastre né la Tac hanno individuato quello che più avanti, solo nel febbraio 2021, sarebbe stato diagnosticato come sarcoma di Erwing. Ormai ad uno stadio molto avanzato.
Il periodo in cui Alice ha la diagnosi è ancora quello delle restrizioni anti Covid, Alice quando è ricoverata in ospedale per delle cure non può ricevere visite. Posta dei video, condivide le sue giornate. E poi continua a farlo una volta uscita dall’ospedale, raccontando giornalmente la sua vita e la sua convivenza con la malattia. Tra una chemio e l’altra finisce il percorso di laurea in Economia (e si iscrive a un successivo master). Intanto, racconta la Dire (www.dire.it), su Tik Tok mette insieme più di 40 mila follower. Il suo motto diventa “No rain, no flowers“: Senza le cose brutte, non ci sono le cose belle. Fa della sua storia un’occasione di speranza e di condivisione per altre persone colpite dalla malattia, la sua o altre.
La ragazza sarebbe morta il 10 novembre, anche se la notizia si è diffusa solo ieri, 15 novembre. L’ultima foto postata è di alcuni giorni precedenti e la ritrae insieme al suo gatto. Nell’ultimo periodo non postava più così frequentemente, probabilmente le sue condizioni di salute erano peggiorate. In un vecchio video aveva raccontato di immaginarsi, con le lacrime agli occhi, il giorno in cui le avrebbero detto ‘Sei guarita”‘. Quel giorno purtroppo per lei non è mai arrivato.
IL SARCOMA DI EWING
Un dolore fortissimo e persistente al ginocchio, alla gamba o in qualunque altra parte del corpo, a volte accompagnato da gonfiore: sono questi i sintomi iniziali del sarcoma di Ewing, un tumore dell’osso che ogni anno in Italia colpisce circa 100 persone, soprattutto bambini e adolescenti. Proprio con un “dolore incredibile” al ginocchio era iniziata anche la malattia di Alice Manfrini, la tiktoker ventiquattrenne che aveva raccontato giorno per giorno la sua vita con la malattia e che, purtroppo, non ce l’ha fatta. Come lei, anche altri ragazzi da tutto il mondo condividono la loro esperienza con questa rara patologia, descrivendo i sintomi iniziali (dolore, gonfiore, intorpidimento) e le fasi della terapia.
Si tratta, in realtà, di una famiglia di forme tumorali con caratteristiche simili che tendono a colpire prevalentemente le ossa, soprattutto quelle del bacino, della regione toracica e delle gambe, come si legge sul sito di Airc. Bersaglio principale di questo raro tipo di tumori sembrano essere soprattutto i maschi, colpiti fino a una volta e mezza di più rispetto alle femmine, ma le cause e le eventuali predisposizioni a questa malattia non sono ancora del tutto note. Attualmente non esiste neanche alcun tipo di prevenzione che possa essere efficace contro questa patologia, il cui sintomo spesso riferito dai pazienti è questo dolore acuto e persistente, che tende a intensificarsi nel tempo. Per avere una diagnosi, però, è necessario rivolgersi a uno specialista ed effettuare una radiografia.
Dopo la diagnosi, è importante stabilire subito lo stadio della malattia per poter procedere con la terapia più adeguata. In alcuni casi, il tumore viene contrastato con chemioterapia, radioterapia o con la chirurgia, oppure con una combinazione delle tre, ma è possibile utilizzare anche alte dosi di chemioterapia seguite dal trapianto di cellule staminali che sostituiscono le cellule del midollo distrutte dai farmaci chemioterapici. La sopravvivenza varia molto a seconda della natura metastatica o meno del tumore: nei giovani con tumore localizzato alle estremità non metastatico la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è del 70%, mentre cala bruscamente al di sotto del 40% se all’esordio sono presenti metastasi.