Ipofosfatemia legata all’X, arriva anche in Italia la campagna “Shine a Light on XLH” per accendere i riflettori sul vissuto dei pazienti
Approda anche in Italia la campagna “Shine a Light on XLH“, avviata da Kyowa Kirin International il 16 maggio in Inghilterra in concomitanza con la Giornata Internazionale della Luce. La campagna, attiva in Italia e Spagna, mira a sensibilizzare e a creare consapevolezza sull’ipofosfatemia legata all’X (XLH), una malattia genetica rara e progressiva, attraverso una mostra d’arte virtuale.
La mostra è stata creata con un’attenzione particolare per essere uno spazio in cui le persone affette da XLH possono riconoscere le proprie esperienze nelle storie e nelle vite degli altri. È pensata come uno spazio immersivo e interattivo, dove anche chi non convive con questa patologia può informarsi. Finora la mostra ha ricevuto oltre 1.500 visite virtuali, per un totale di circa 900 utenti. Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito web dedicato all’iniziativa.
La campagna si focalizza sulle testimonianze di undici persone che si sono raccontate e hanno condiviso con coraggio le loro storie, ricordando le molte sfide quotidiane che hanno dovuto affrontare durante il loro percorso di cura. È importante ricordare che nonostante i problemi scheletrici, muscolari, uditivi e dentali causati da questa patologia, alcune persone non ricevono ancora il sostegno di cui hanno bisogno e spesso devono affrontare un lungo percorso per arrivare a una diagnosi corretta ed accurata. La scarsa consapevolezza da parte del grande pubblico può far sentire i pazienti incompresi e spesso invisibili agli occhi della società.
“Mi sono sentita estremamente sollevata quando ho finalmente ricevuto la mia diagnosi di XLH”, racconta una paziente che ha partecipato alla campagna. “Per molti anni ho pensato che l’universo mi odiasse. Sembra orribile, ma è così che mi sono sentita”.
Il team che si è occupato della galleria d’arte include James Mac Inerney, un concorrente di “Glow Up: Britain’s Next Make-Up Star” della BBC, il quale ha affermato che lo stigma che ha dovuto affrontare vivendo con la sindrome di Tourette, lo ha aiutato a connettersi emotivamente con i pazienti XLH. Questa vicinanza ha dato vita ad un’originale operazione artistica di make-up digitale dei volti delle undici persone che hanno condiviso la loro storia.
“Siamo orgogliosi che la campagna Shine a Light on XLH, lanciata il 16 maggio in concomitanza con la Giornata internazionale della luce e guidata da Kyowa Kirin International, stia contribuendo ad aumentare la consapevolezza dell’XLH attraverso una mostra d’arte virtuale che mette i pazienti al centro”, afferma Claudia Coscia, General Manager del Sud Europa. “Kyowa Kirin si pone a fianco dei pazienti, degli operatori sanitari e dei caregivers perché solo attraverso la collaborazione si può promuovere un cambiamento positivo nella gestione della XLH”.
Negli ultimi anni Kyowa Kirin ha concentrato i suoi sforzi nell’area delle patologie rare e in particolare in quelle metaboliche dell’osso, focalizzando la sua attenzione su due in particolare: l’osteomalacia indotta da tumore e la XLH.