Pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases il primo Cervical Dystonia Patients Journey Map (CDPJM), che descrive l’esperienza olistica di chi ha la distonia cervicale
Pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases il primo Cervical Dystonia Patients Journey Map (CDPJM), che descrive l’esperienza olistica del paziente affetto da distonia cervicale, dalla pre-diagnosi fino al trattamento a lungo termine. Lo annunciano Ipsen, Dystonia Europe e l’European Reference Network for Rare Neurological Diseases.
La mappa ha rivelato che le lacune nell’erogazione dei servizi si presentano immediatamente dopo l’insorgenza dei sintomi, come riferito dai pazienti che si sono dovuti recare svariate volte dal proprio medico di famiglia, sono stati trattati con forti antidolorifici e miorilassanti e indirizzati fino a 10 diversi specialisti per la diagnosi. Più della metà (53,3%) dei pazienti ha ricevuto una o più diagnosi errate.
Lungo il percorso del paziente – dall’eventuale diagnosi e all’inizio del trattamento – è emerso un chiaro bisogno di migliorare la comunicazione con il medico. I pazienti hanno affermato di volere informazioni più dettagliate sulla malattia e sui molteplici trattamenti disponibili, comprese le terapie complementari come la fisioterapia e il supporto psico-sociale.
Solo la metà (53,3%) ritiene che il proprio neurologo dedichi abbastanza tempo ad affrontare le loro preoccupazioni, il che potrebbe contribuire a determinare un sotto-trattamento della condizione clinica e all’accesso all’assistenza multidisciplinare di un limitato numero di pazienti. Lo studio ha rivelato che le persone che vivono con distonia cervicale sono spesso abbandonate nella ricerca di servizi complementari e hanno riferito l’utilizzo di una varietà di fonti di informazione alternative, inclusi internet (86,7%), gruppi di auto-aiuto (66,7%) e opuscoli informativi forniti da operatori sanitari (60,0%).
Monika Benson, Executive Director di Dystonia Europe, ha commentato: “Lo sviluppo del primo Cervical Dystonia Patients Journey Map ha chiaramente evidenziato le significative lacune nell’erogazione dei servizi, come sperimentato dai pazienti stessi; e le mancate opportunità di fornire un’assistenza multidisciplinare. Dovrebbe essere una priorità affrontare la mancanza di percorsi clinici chiari per la presa in carico dei pazienti da parte di fisioterapisti e di psicologi, identificata come principale lacuna in tutti i Paesi che hanno partecipato allo studio. Lo scorso maggio, durante il meeting DYSTONIA-DAY 2022 abbiamo condiviso i nostri risultati e proposto un piano di azione ai nostri stakeholders”.
Oleks Gorbenko, Global Patient Centricity Director Ipsen, ha commentato: “I risultati di questa ricerca mettono in luce i diversi ostacoli nella gestione ottimale del paziente, che richiedono urgente attenzione, perché la distonia cervicale anche se relativamente rara può avere un impatto significativo sulla qualità di vita. Sono necessari cambiamenti per allinearsi meglio con le aspettative e i bisogni espressi dai pazienti. Le aree da migliorare riguardano la comunicazione, in tutte le fasi, e la divulgazione di informazioni. Non vediamo l’ora di continuare la nostra collaborazione con Dystonia Europe e gli altri stakeholders, per contribuire al miglioramento di queste aree e garantire una condivisione di responsabilità per ottimizzare il percorso di cura dei pazienti e la relazione con il team medico-sanitario”.
Mappa del percorso del paziente con distonia cervicale (CDPJM)
Il Cervical Dystonia Patients Journey Map (CDPJM) è stato sviluppato in due stadi: attraverso un questionario (con risposte aperte e multiple) somministrato a 15 pazienti con Distonia Cervicale per informarli sul disegno del CDPJM, poi successivamente affinato e validato da un focus group di pazienti esperti.
L’indagine che ha coinvolto pazienti in Francia, Italia e UK è stata condotta attraverso LamaPoll e la struttura e i contenuti sono stati definiti sulla base di un sondaggio generico di mappatura pensato per pazienti affetti da distonia cervicale, in collaborazione con i rappresentanti pazienti di Dystonia Europe.
Per supportare lo sviluppo del Cervical Dystonia Patients Journey Map, è stata eseguita un’ampia revisione della letteratura utilizzando PubMed e altri strumenti per identificare ulteriori pubblicazioni rilevanti.
Distonia cervicale
La distonia cervicale (DC), conosciuta anche come torcicollo spasmodico, è un disturbo del movimento che causa contrazioni muscolari involontarie in modo particolare dei muscoli del collo. Questo può comportare l’inclinazione della testa da un lato o l’oscillazione avanti e indietro. La DC è relativamente poco diffusa, colpisce da 57 a 280 persone su un milione.4 Può insorgere a qualsiasi età, anche se generalmente i sintomi si sviluppano nell’età media, all’inizio lentamente, e solitamente raggiunge la stabilizzazione in pochi mesi o in anni. La degenerazione della colonna vertebrale, l’irritazione delle radici nervose, oppure cefalee frequenti possono rendere la DC particolarmente dolorosa. Nella maggior parte dei casi la causa è sconosciuta e non esistono cure.