ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e l’Osservatorio CAPIRE chiedono l’istituzione di un tavolo con pazienti e clinici
“Nella nuova Legislatura ci aspettiamo un avvio reale e concreto dell’applicazione dei 12 punti previsti dalla Mozione Unitaria sulle malattie reumatologiche, approvata dalla Camera lo scorso Marzo. Abbiamo di fronte a noi grandi sfide, non più rinviabili, sull’assistenza agli oltre 5 milioni di uomini e donne in Italia colpiti da queste patologie”.
L’appello congiunto di pazienti e medici arriva da ANMAR Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e l’Osservatorio CAPIRE. “Sono passati più di sei mesi da quella giornata storica in cui la Camera diede il via libera ad un provvedimento che aspettavamo da anni – ha affermato Silvia Tonolo, Presidente Nazionale ANMAR -. Dobbiamo però riscontrare che oggettivamente non sono ancora stati fatti passi in avanti né a livello parlamentare né di Esecutivo. La complessa situazione politica interna e internazionale ha forse distratto le nostre Istituzioni e in questi mesi abbiamo avuto anche le elezioni anticipate e la relativa campagna elettorale. Ora c’è un nuovo Parlamento e, si spera a breve, anche un nuovo Esecutivo ed entrambi devono ripartire dai 12 punti della Mozione. Siamo in attesa di risposte e provvedimenti su temi di grande attualità come il ricorso alla telemedicina o la formazione dei medici di medicina generale. In particolare domandiamo che venga istituito il prima possibile il Tavolo presso il Ministero della Salute al quale chiediamo la partecipazione diretta e attiva anche delle associazioni di pazienti. Ci appelliamo quindi al nuovo responsabile del dicastero della sanità affinché attivi un Tavolo che possa rappresentare un imprescindibile canale di dialogo tra tutti gli attori coinvolti. L’approvazione della Mozione ha rappresentato un esempio virtuoso di collaborazione tra pazienti-medici-istituzioni e i dodici punti devono essere il punto di partenza per costruire un percorso diagnostico-terapeutico in grado di cambiare veramente la vita dei malati”.
“Tra i punti fondamentali della Mozione vi è anche la salvaguardia di due diritti fondamentali dei malati ma anche dei medici specialisti – ha proseguito l’Avvocato Patrizia Comite, Responsabile Legale dell’Osservatorio Capire -. Sono quelli della continuità di cura e dell’appropriatezza terapeutica che negli ultimi anni non sempre sono stati garantiti nel nostro Paese. Per l’ennesima volta siamo costretti a segnalare in tutta Italia casi di piani terapeutici modificati per motivi di budget delle aziende sanitarie e quindi delle relative Regioni. Si tratta di switch, ovvero di passaggi da un farmaco biologico originator ad un biosimilare oppure da un biosimilare ad un altro”.
“Una situazione francamente non più accettabile e per la quale sarebbe sufficiente applicare le leggi nazionali già vigenti o alcune sentenze emesse da tribunali della Repubblica o dal Consiglio di Stato”. “L’intervento terapeutico deve essere immediato – ha aggiunto il prof. Mauro Galeazzi, Responsabile Scientifico dell’Osservatorio Capire -. Abbiamo a disposizione terapie efficaci che hanno permesso di rendere croniche malattie che fino a pochi anni fa potevano essere letali. I farmaci che utilizziamo presentano senza dubbio dei costi ma questi devono essere visti come degli investimenti per il singolo malato e l’intera collettività.
Quasi un italiano su dieci vive con una patologia reumatologica e le spese dirette e indirette ammontano fino a sei miliardi di euro l’anno. Determinano la perdita di produttività di oltre 300mila lavoratori e le forme più gravi di artriti causano ancora gravi invalidità”. “Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità le malattie reumatologiche sono la prima causa di dolore e disabilità in Europa – ha sottolineato il prof. Roberto Gerli, Presidente Nazionale della Società Italiana di Reumatologia (SIR) -. I successi ottenuti grazie alla ricerca scientifica, all’innovazione tecnologica ad una maggiore consapevolezza di pazienti e cittadini non possono essere vanificati. Va assicurato al malato la migliore cura possibile e questa deve essere scelta solo seguendo criteri medico-scientifici e non altri parametri”.
“Le patologie reumatologiche sono oltre 150, si manifestano con sintomi differenti, possono avere coinvolgimento sistemico, ed un andamento potenzialmente invalidante. Anche se nell’immaginario comune interessano solo la terza età in realtà nessuna età è risparmiata – ha ricordato la dott.ssa Daniela Marotto, Presidente del CREI-Collegio dei Reumatologi Italiani -. Nella mozione di Marzo si fa riferimento esplicito al tema della prevenzione e della diagnosi precoce, tema estremamente importante. Esistono infatti fattori di rischio conclamati e sintomi, più o meno evidenti, che devono essere individuati precocemente per poter agire tempestivamente e bloccare l’evoluzione della malattia. Una diagnosi precoce ed un trattamento tempestivo possono cambiare radicalmente la storia naturale della malattia ed evitare ai pazienti anni di sofferenze e dei costi sanitari pesantissimi”.
“In questa opera di prevenzione primaria e secondaria anche i farmacisti insieme ai medici di medicina generale possono giocare un ruolo non trascurabile – ha concluso Claudia Pietropoli, membro del Consiglio di Presidenza di Federfarma Nazionale, Presidente Federfarma Rovigo -. Ci uniamo quindi all’appello lanciato oggi dai pazienti e dai medici per la piena applicazione della Mozione. Le malattie reumatologiche meritano più attenzione da parte delle Istituzioni nazionali e degli enti locali”.