Ogni anno 185.000 persone vengono colpite da ictus: solo il 18% dei malati viene sottoposto a un trattamento di recupero
“Ogni tre minuti in Italia una persona viene colpita da un ictus. Si tratta della prima causa di disabilità, un milione sono attualmente i sopravvissuti, eppure, nonostante nel nostro Paese vi siano tra le più efficienti Stroke Unit al mondo, non possiamo più eludere il tema del gap sulla riabilitazione. Ce lo chiedono gli stessi pazienti, insoddisfatti degli esiti del percorso in un caso su tre e alle prese con una scarsa qualità della vita in un caso su quattro”. Questa la denuncia del Presidente di ISA | AII Italian Stroke Association Associazione Italiana Ictus, Mauro Silvestrini, che lancia una nuova campagna di sensibilizzazione sul tema, realizzata grazie al contributo incondizionato di Ipsen S.p.A.
“Ogni anno – ricorda Silvestrini – 185.000 persone vengono colpite da ictus, in 45mila sopravvivono alla patologia con esiti gravemente invalidanti, ma solo il 18% dei malati viene sottoposto a un trattamento di recupero, mentre la spasticità, presente in circa il 19% dei casi 3 mesi dopo l’ictus e dal 17% al 38% a un anno dall’evento acuto, vede meno del 10% dei pazienti trattati, rispetto a coloro che sarebbero candidabili alla terapia: solo 5.000 su 55.000. Difficoltà di accesso alle cure e procedure non omogenee portano a enormi ritardi e il fattore tempo è decisivo nel momento acuto, ma anche in quella settimana che, a partire dalla diagnosi, è mediamente necessaria per il coinvolgimento dei reparti di riabilitazione. In 2 casi su 3 mancano i Percorsi Diagnostico-terapeutici Assistenziali (PDTA) e i protocolli regionali per l’invio ai reparti dedicati. Inoltre la spasticità, nonostante la presenza della tossina botulinica nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), non ha ancora un suo raggruppamento di diagnosi (diagnosis-related group o DRG) che consenta di inserirla all’interno di percorsi omogenei per assorbimento di risorse impegnate”.
“Proprio con lo scopo di sensibilizzare i clinici e i pazienti stessi sulla malattia e sulla necessità, rispettivamente, di somministrare e ricevere le giuste terapie – racconta Paola Santalucia, Presidente Eletto di ISA | AII – è nato nel 2021 il progetto “Strike on stroke” che abbiamo deciso di rilanciare quest’anno, aprendo le stanze in cui si decide il presente e il futuro delle persone colpite da ictus, dalle Stroke Unit ai reparti di riabilitazione, fino agli uffici dei policymakers, ciascuno con il suo sguardo e le sue proposte di superamento delle criticità. Tra i contributi che raccoglieremo tra Verona, Genova, Ancona, Roma, Frosinone e Lecce e che rilanceremo, anche attraverso i social della nostra associazione, naturalmente comparirà la posizione dell’équipe medica dei neurologi, ma anche la prospettiva di neuroradiologi, fisiatri, infermieri, logopedisti, nutrizionisti clinici, cardiologi e, in una visione più allargata e di governance, quella dei responsabili delle Direzioni Sanitarie Ospedaliere e degli Enti Regolatori Regionali”.
L’operazione è anche un’occasione per dare voce ai pazienti e alle loro storie, alla gestione della vita quotidiana di chi spesso è costretto a imparare di nuovo tutte le piccole cose, date per scontate sino a quel momento”.
“Non vi è patologia più tempo-dipendente dell’ictus cerebrale, che sia ischemico o emorragico – spiega Danilo Toni, Past President ISA | AII –. Prima si interviene con la trombolisi o la trombectomia e migliori saranno gli esiti. E prima si riconoscono i segni della malattia, più si riduce il danno neurologico. Come riconoscere un attacco? Bocca storta, difficoltà a parlare e comprendere, perdita di equilibrio, riduzione o perdita di forza degli arti di una metà del corpo, alterazione della vista sono tutti sintomi altamente evocativi di un ictus in corso. In tal caso occorre chiamare subito il 118 che porterà il paziente nelle Unità Neurovascolari, centri attrezzati provvisti di équipe specializzate”.
E proprio al riconoscimento dei sintomi è dedicata la Giornata mondiale contro l’ictus, come ogni anno in programma il 29 novembre prossimo. “Minutes can save lives è anche quest’anno il tema della ricorrenza – dichiara Nicoletta Reale, past president di A.L.I.Ce. | Associazione per la Lotta all’Ictus Cerebrale -. Davvero ogni minuto è prezioso: per ogni secondo che passa dopo l’attacco, vengono bruciati 32mila neuroni e per ogni minuto ben 1,9 milioni. L’80% di tutti i casi può essere evitato curando le patologie che possono portare all’ictus e modificando il proprio stile di vita”.
“Le persone con ictus – afferma Francesca Romana Pezzella Segretario ISA-AII e co-chair Action Plan in Europe di ESO | European Stroke Organization – hanno spesso una disabilità sensomotoria e una moltitudine di conseguenze cognitive, emotive e relazionali. Oltre agli ostacoli che incontrano rispetto a terapie e trattamenti, in Europa sono costrette a confrontarsi ogni giorno con barriere visibili come quelle architettoniche e invisibili come lo stigma che intorno alla malattia persiste. La pandemia da Covid-19 ha aggravato contesti e ritardi. Come ISA | AII, con la campagna “Strike on stroke” siamo nel solco degli obiettivi dell’ESO, ma anche dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel chiedere: azioni urgenti per migliorare la consapevolezza della malattia, misure di salute pubblica, servizi sanitari per acuti, riabilitazione post-acuta e una migliore qualità della vita dopo l’ictus, per i pazienti con disabilità. Chiediamo agli Stati membri di sviluppare piani nazionali coordinati per l’ictus, di finanziarli, implementarli e monitorarli”.
“Siamo orgogliosi di supportare “Strike on Stroke” – il commento di Patrizia Olivari, Presidente e Amministratore Delegato di Ipsen S.p.A –. Progetti come questo permettono di evidenziare l’importanza dell’accesso alle terapie, ai servizi e alla riabilitazione. Il nostro obiettivo come azienda è di continuare a collaborare con i principali stakeholders per sostenere lo sviluppo e l’aggiornamento di politiche che possano migliorare e semplificare il – vitale – percorso di riabilitazione del paziente”.