“La Mia Voce” è uno strumento di comunicazione assistita, studiato per chi, affetto da un tumore della testa e del collo, si trova senza voce
Si chiama “La Mia Voce”, ed è una App molto particolare, uno strumento di comunicazione assistita, studiato per chi, affetto da un tumore della testa e del collo, si trova senza voce o con difficoltà a parlare. Lanciata nel 2013 dalla casa farmaceutica Merck, oggi si presenta in una veste del tutto rinnovata.
Il Festival della Scienza di Genova, giunto alla sua 20esima edizione e considerato uno dei più rilevanti eventi di diffusione della cultura scientifica, è stato l’occasione per presentare la nuova App durante una conferenza stampa che ha ricevuto il Patrocinio del Ministero della Salute.
Le neoplasie delle vie aero-digestive superiori (faringe, laringe e cavo orale), benché relativamente poco frequenti, rappresentano un problema clinico e sociale maggiore per la delicatezza delle funzioni che possono compromettere. In Italia i tumori maligni del distretto testa-collo rappresentano circa il 3% di tutti i tumori maligni. Ogni anno si diagnosticano circa 13.000 nuovi casi e la maggior parte di essi si osserva nella popolazione maschile (7.300 casi).
“La Mia Voce” ha ottenuto il patrocinio di AILAR – Associazione Italiana Laringectomizzati, AIOCC – Associazione Italiana di Oncologia Cervico-Cefalica e SIMG – Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie.
Ideata partendo dallo studio delle specificità della patologia e delle reali necessità dei pazienti, grazie al prezioso supporto della Prof.ssa Lisa Licitra e di AILAR durante la fase di progettazione, l’app è utile sia alle persone che hanno perso la voce sia a chi se ne prende cura, assumendo grande importanza per lo svolgimento delle normali attività della vita quotidiana, specialmente nella fase post-operatoria.
La semplicità d’utilizzo e la struttura intuitiva de “La Mia Voce” permettono ai pazienti che si trovano impossibilitati a parlare di esprimere ciò che vogliono, dalla richiesta di aiuto, ai bisogni, alle sensazioni ed emozioni, tramite più di 130 icone, ciascuna associata a un nome e ad una frase preregistrata. È inoltre possibile personalizzare l’app in base alle diverse esigenze personali nella vita di tutti i giorni.
Come funziona la APP
La nuova versione de “La Mia Voce” prevede l’integrazione di uno strumento di traduzione che sarà in grado di riprodurre messaggi audio in diverse lingue, la possibilità di inserire un’immagine nelle frasi personalizzate scritte dall’utente e la possibilità di mantenere un tono di voce corretto se nel messaggio è presente un punto interrogativo o esclamativo.
Il funzionamento è molto semplice: toccando una delle 130 icone, l’app permetterà di riprodurre la relativa frase preregistrata, pronunciata da una voce maschile o da una femminile, a discrezione dell’utente.
L’interfaccia utente, molto intuitiva, consente di accedere facilmente alle principali feature dell’app: il Menu e l’icona del profilo sono presenti nella parte superiore; le Categorie includono tutte le categorie preimpostate e più comuni per una conversazione, la lista dei preferiti e la possibilità di aggiungerne di nuove; le Operazioni consentiranno l’utilizzo dello “scrivi e ascolta”, dell’ ”archivio frasi” salvate, e della funzionalità “registra un messaggio”; Infine, nella parte più bassa della pagina, una toolbar per azioni rapide che consentiranno di riprodurre subito un “sì, no, non lo so” oppure di suonare una campanella per attirare l’attenzione.
Come molte applicazioni comunemente in uso, la possibilità di raccogliere le funzioni più usate in una sezione “preferiti” mira a consentire un uso più veloce e funzionale dello strumento.
”La Mia Voce” offre anche altre opzioni che rendono la comunicazione dell’utente più facile ed immediata, come ad esempio la raccolta delle più comuni categorie di frasi che l’utente potrebbe usare. Gli argomenti possono andare dalla richiesta di soccorso, all’oggettistica comune, all’ambiente, ai sentimenti, all’esperienza in ambiente ospedaliero, alle richieste a tavola ecc.
A partire dal mese di novembre l’app sarà disponibile gratuitamente per le piattaforme Apple e Android e scaricabile dai rispettivi store online.
I commenti degli esperti
“La diagnosi precoce costituisce uno strumento fondamentale per i tumori della testa e del collo – ha spiegato Roberto Maroldi Presidente AIOCC e Direttore della Scuola di Specializzazione in Radiodiagnostica, Università degli Studi di Brescia -. Se identificate agli stadi iniziali e in assenza di interessamento linfonodale, queste neoplasie hanno tassi di guarigione che vanno dall’80 al 90%. Da non dimenticare anche l’importanza del corretto stile di vita se si pensa che ben il 75% dei tumori di testa e collo possono essere causati da fumo e alcol “.
“Purtroppo, nella maggior parte dei pazienti la malattia viene scoperta tardi, a uno stadio avanzato – ha sottolineato Lisa Licitra – Direttrice SC Oncologia Medica 3 – “Tumori Testa – Collo”, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano & Professoressa Associata di Oncologia Medica, Università degli Studi di Milano – quando le terapie devono essere più invasive e le probabilità di guarire sono minori. Ciò è dovuto principalmente alla scarsa conoscenza di questi tipi di cancro, ed alla conseguente sottovalutazione dei sintomi.
Quando, anche a causa della ritardata diagnosi, l’estensione del tumore non permette approcci terapeutici conservativi si può andare incontro alla compromissione della capacità di comunicare in modo comprensibile.
Non poter parlare provoca frustrazione e senso di isolamento, con gravi conseguenze a livello psicologico e relazionale. Risulta quindi fondamentale un sussidio come questa app per consentire a queste persone di superare, almeno parzialmente, le difficoltà legate a questa importante limitazione”.
” La Mia Voce” è stata pensata proprio per aiutare i pazienti a superare questa barriera apparentemente insormontabile e ad uscire dal senso di emarginazione.
“Questa app – ha aggiunto Paolo Pisani – Presidente AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati) e Direttore della S.O.C. di Otorinolaringoiatria e Chirurgia Cervico-facciale dell’Ospedale Civile di Asti – è uno strumento fondamentale per consentire ai pazienti affetti da un tumore della testa o del collo di poter interagire in ogni situazione della loro vita: in un momento difficile, in una scelta delicata, quando è forte il bisogno di essere ascoltati o semplicemente per relazionarsi con i propri cari”.
“In Merck Italia siamo costantemente impegnati a rispondere ai bisogni non soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver – ha dichiarato Jan Kirsten, Presidente e Amministratore Delegato di Merck Healthcare Italia – Per poter soddisfare tali bisogni sviluppiamo e offriamo soluzioni terapeutiche all’avanguardia. Ma facciamo anche di più. “La Mia Voce” è un chiaro esempio del nostro impegno ad andare “oltre il farmaco”, sviluppando innovative soluzioni di Digital Health, in stretta collaborazione con le Associazioni di pazienti e la comunità scientifica, per fare una concreta differenza nella vita delle persone che si trovano a dover affrontare patologie severe come il cancro”.
“La Mia Voce” ha il pregio di raccogliere in un’unica app una serie di funzioni che spesso si trovano sparpagliate nei dispositivi di tutti, ma che per certe categorie di persone è importante siano racchiuse in un’unica interfaccia, facile da usare. Un aiuto non solo ai malati, ma anche a parenti e personale medico che si trovano a comunicare in assenza di una comunicazione orale bidirezionale.