Sindrome da trasfusione feto-fetale: due gemelline operate in utero dai medici del Bambino Gesù: stanno entrambe bene e sono tornate a casa per Natale
Sono tornate a casa per Natale le due gemelline di Catanzaro operate in utero alla 24esima settimana di gestazione dall’equipe di Chirurgia fetale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’intervento si è reso necessario per scongiurare i gravi rischi della sindrome da trasfusione feto-fetale (TTTS o Twin to Twin Transfusion Syndrome), una malattia specifica dei gemelli che hanno in comune la placenta, caratterizzata dal passaggio anomalo di sangue da un gemello all’altro. Le bambine, nate con parto pretermine alla metà di ottobre scorso nell’Ospedale S. Pietro Fatebenefratelli, oggi stanno entrambe bene e sono tornate a casa per festeggiare il Natale insieme a tutta la famiglia che le aspettava per abbracciarle per la prima volta.
Il viaggio dalla Calabria di mamma Gessica e papà Francesco inizia in un caldissimo giorno di agosto e finisce con le luci dell’albero di Natale. Poco dopo l’arrivo nell’ospedale della Santa Sede con la diagnosi di sindrome da trasfusione feto-fetale, l’intervento d’urgenza effettuato dall’equipe di Chirurgia fetale con la dott.ssa Isabella Fabietti, che opera all’interno dell’Unità operativa di Medicina e Chirurgia Fetale e Perinatale diretta dal dott. Leonardo Caforio, nell’ambito del Dipartimento medico chirurgico del Feto-neonato-lattante, con direttore il prof. Pietro Bagolan. L’intervento è stato effettuato presso il Reparto di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale S. Pietro Fatebenefratelli, guidato dal prof. Marco Bonito, uno dei più importanti centri nascita in Italia, con il quale il Bambino Gesù ha avviato da alcuni anni una stretta collaborazione.
È seguito il monitoraggio ecografico stretto fino alla decisione di intervenire alla 30esima settimana con un parto cesareo perché preoccupavano le condizioni della gemella più piccola che cresceva meno. “Sono nate una alle 12.39 e una alle 12.40”, ricorda mamma Gessica. “Hanno pianto: vuol dire che hanno respirato entrambe e stavano bene, un miracolo”. Dalla sala parto alla terapia intensiva e quindi il passaggio alla sub intensiva, da cui le bambine sono state dimesse a fine novembre la prima, e nei giorni scorsi, in tempo per Natale, la seconda. “Quest’anno – scherza Gessica – i personaggi del presepe li impersoneremo noi arrivando non con uno, ma con due bambine, per la gioia di nonni, parenti e amici. È stata un’esperienza difficile – prosegue – ma grazie alla professionalità e, soprattutto, alla grande umanità dei medici del Bambino Gesù e del S. Pietro Fatebenefratelli che ci hanno accompagnato ad ogni passo, riusciremo a tornare a casa con le nostre bambine ed è questo il messaggio di fiducia e speranza che vogliamo trasmettere agli altri genitori che si trovano nella nostra situazione”.
Non sono note le cause che determinano la sindrome da trasfusione feto-fetale. Si verifica nel 10-15% delle gravidanze con gemelli che condividono la placenta ma sono racchiusi ognuno nel proprio sacco amniotico. In questi casi si verifica un passaggio anomalo di sangue da un gemello (donatore) all’altro (ricevente). Lo squilibrio comporta un aumento del volume di liquidi nel gemello ricevente, con conseguente aumento della quantità di urina emessa (poliuria). La poliuria determina un eccesso di liquido nel suo sacco amniotico (polidramnios). Nel sacco del gemello donatore, al contrario, si verifica la riduzione di liquido amniotico fino alla sua assenza totale (anidramnios) e ad alterazioni circolatorie legate alla diminuzione di volume di sangue. Nella maggior parte dei casi, la malattia si manifesta tra la 16esima e la 26esima settimana. Qualora non si intervenga, le forme gravi di trasfusione feto-fetale portano alla perdita di uno o entrambi i gemelli nella stragrande maggioranza dei casi.
Verificato il quadro clinico nella gravidanza di Gessica, l’equipe di Medicina e Chirurgia fetale del Bambino Gesù è intervenuta mediante l’esecuzione della coagulazione laser endoscopica delle anastomosi vascolari placentari. In tutte le gravidanze gemellari con una sola placenta esiste, infatti, una zona della placenta, definita equatore vascolare, in cui i vasi sanguigni placentari che appartengono al territorio di un gemello entrano in comunicazione con i vasi che appartengono al territorio placentare dell’altro gemello, attraverso la presenza di collegamenti (anastomosi) tra i vasi sanguigni. Normalmente lo scambio di sangue attraverso le anastomosi avviene in modo bilanciato tra i due feti. Quando lo scambio non è equilibrato e si manifesta la TTTS, l’intervento ha l’obiettivo di ristabilire una circolazione adeguata per entrambi i gemelli. Un endoscopio (fetoscopio) di circa 3 mm di diametro viene inserito all’interno della cavità amniotica del gemello ricevente attraverso l’addome materno. All’interno del fetoscopio viene inserita successivamente una sottilissima fibra laser che consente di coagulare le anastomosi vascolari anomale per dividere la placenta in due distretti separati per ogni gemello.
“È una grande gioia – afferma la dr.ssa Isabella Fabietti – vedere andare a casa queste bambine. Con queste famiglie condividiamo un percorso molto intenso di vicinanza dal momento della diagnosi e dell’intervento in utero fino alla nascita e alla dimissione dalla terapia intensiva. Sono percorsi molto difficili per le famiglie da ogni punto di vista, spesso anche economico e organizzativo. È importante per noi cercare di dare ai genitori il massimo supporto professionale e umano. Anche se nella maggior parte dei casi siamo riusciti a salvare entrambi i gemelli, si tratta di una patologia grave che può portare alla perdita di un gemello e persino di entrambi. Quando spieghiamo questa malattia ai genitori diciamo loro di non disperare e affrontare il percorso passo dopo passo”.
“La fase della diagnosi prenatale e del monitoraggio dell’equilibrio cardiocircolatorio fetale è cruciale – sottolinea il dott. Leonardo Caforio – poiché dal corretto e tempestivo inquadramento diagnostico e dalla scelta del momento più opportuno per l’intervento in utero può dipendere l’esito del trattamento stesso e la prognosi dei gemelli. Non è infrequente che nel momento in cui la gestante viene in contatto con il centro di riferimento per la chirurgia fetale, inviata dal ginecologo curante o da un centro di screening, le condizioni dei due gemelli siano già seriamente compromesse. Oltre alla competenza altamente specialistica e all’esperienza costruita su un elevato numero di procedure effettuate periodicamente, è necessaria la perfetta organizzazione dell’equipe medico-infermieristica multidisciplinare dedicata alla chirurgia in utero che deve anche poter essere attivata molto rapidamente. Tale organizzazione può rivelarsi determinante affinché le migliori chances di sopravvivenza e di buon risultato neonatale possano essere offerte a due “pazienti” seriamente in pericolo e altrimenti destinati a un quasi certo esito infausto”.
“Partecipiamo alla gioia della famiglia, che è anche la gioia di tutti i medici del Bambino Gesù e del S. Pietro Fatebenefratelli – aggiunge il prof. Marco Bonito – che, con dedizione ed entusiasmo, mettono a disposizione sacrifici e professionalità per ottenere questi risultati. Il centro di chirurgia fetale nato dalla sinergia delle due strutture ha come unica mission ottenere risultati che rendano felici le famiglie che improvvisamente durante la gravidanza si trovano a dover affrontare problemi che inizialmente appaiono insormontabili. Tuttavia l’esperienza, la volontà e soprattutto la collaborazione delle due strutture sono in grado di far tornare il sorriso ai genitori e di guarire o almeno di migliorare la qualità di vita dei bambini che facciamo nascere”.
“Questi risultati – rimarca il prof. Pietro Bagolan – si possono ottenere solo attraverso una reale ed affiatata collaborazione trasversale, in questo specifico caso tra ginecologi-ostetrici altamente specializzati, neonatologi, psicologi, personale infermieristico educato alla gestione di questi bambini fragilissimi. In altre situazioni partecipano al percorso terapeutico i chirurghi neonatali, i cardiochirurghi e i cardiologi, i neurochirurghi e i neurologi, gli ortopedici, i radiologi interventisti, i genetisti, i metabolisti. Soprattutto è necessaria quella che chiamiamo “alleanza terapeutica” con i genitori, che si trovano ad affrontare un problema che li atterrisce sulla scorta di Internet, luoghi comuni e consigli mai abbastanza competenti, data la rarità delle problematiche che affrontiamo. Solo in un Policlinico Materno-Infantile e pediatrico quale è la sintesi collaborativa tra Ospedale Bambino Gesù e Ospedale S. Pietro Fatebenefratelli di Roma, e in pochissimi altri centri in Europa, è possibile avvicinarsi con competenza e grande rispetto ad ambiti della medicina così ai confini della scienza, della tecnica, dell’etica e della capacità di accogliere la persona e la famiglia che vivono settimane e mesi così particolari e di sofferenza anche interiore”.