Colite ulcerosa e malattia di Crohn: il progetto “Evolving Care 4IBD” di AMICI Italia è il primo strumento per facilitare il patient engagement
La medicina, oggi, si trova ad affrontare la necessità di un radicale cambiamento nelle pratiche di cura e trattamento delle patologie croniche a causa dei mutamenti sociodemografici che vedono un aumento esponenziale della popolazione anziana e, di conseguenza, della prevalenza ed incidenza delle patologie croniche.
Si stima che in Italia le persone affette da MICI (Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino) siano circa 250.000. Tali patologie possono insorgere in qualsiasi momento della vita, ma solitamente colpiscono i giovani dove, la maggiore incidenza è documentata tra i 20 e i 40 anni. Il decorso di tali patologie è caratterizzato da fasi di attività intervallate da periodi di remissione, con un variabile rischio di complicanze nel corso del tempo. Il processo infiammatorio cronico intestinale, inoltre, espone nel tempo ad un aumento di rischio di cancro colorettale. L’evoluzione cronica e progressiva della malattia, presenta difficoltà nel condurre una vita normale, a causa della compromissione della qualità di vita stessa, in termini di benessere personale, lavorativo e interpersonale.
AMICI Italia, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, in collaborazione con FB&Associati e con il contributo non condizionante di Galapagos e AGPharma, presentano oggi il progetto “Evolving Care 4IBD”.
Spiega Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia” È qualcosa di più della comunicazione medico-paziente e ricopre una grande importanza nelle malattie croniche dove, per esempio, l’aderenza alla terapie e alle indicazioni fornite dal clinico rappresentano il principale obiettivo per garantire una buona qualità di vita e delle cure. Nel 2016 AMICI ha condotto in collaborazione con Engagemind Hub un’indagine, AMICI WeCare, che ha dimostrato chiaramente come il coinvolgimento attivo del malato nel processo di cura, aumentando e favorendo l’informazione, genera una migliore gestione della malattia, aumenta l’aderenza ai trattamenti, migliora lo stile di vita del malato e porta una diminuzione dei costi sanitari. Infatti, le persone con alti livelli di engagement risultano avere una spesa sanitaria diretta (farmaci, visite, esami) inferiore del 20% e hanno un tasso di giorni di assenza dal lavoro per curarsi più basso del 25%. L’indagine, ha messo in evidenza la diversa percezione della qualità di vita dei pazienti e come questa migliori con un maggior coinvolgimento attivo dello stesso nel percorso di cura.”
“Un processo complesso – aggiunge Leone, che deve coinvolgere più specialisti, che non può più contemplare solo la componente organica della malattia, ma che, deve necessariamente tener conto anche del vissuto e dei bisogni psicologici del paziente nel suo percorso sanitario. La maggioranza dei medici 69% manifesta, comunque, una sensibilità positiva verso il coinvolgimento del malato, anche se spesso ancora limitato, mentre un 20% ritiene che il ruolo attivo del malato sia solo quello di seguire le indicazioni mediche. Fa però ben sperare ad un cambio di tendenza l’11%, rappresentato da medici con meno 10 anni di esperienza lavorativa, che considera davvero il malato come membro “attivo” del team di cura. Per questo motivo oggi partiamo con un nuovo percorso, EvolvingCare4IBD che punta a dare strumenti concreti a giovani gastroenterologi dei migliori centri IBD in Italia, per cambiare approccio e provare a fornire anche delle strade alternative per contenere i costi in sanità. La tutela del SSN passa anche da queste azioni.”
Confrontarsi con la cronicità significa fare i conti con una gestione a lungo termine del malato e promuovere un più efficiente dialogo tra gli individui affetti da patologia cronica e i professionisti sanitari (come singoli e come equipe di cura), al fine di favorire un’efficace integrazione tra le organizzazioni sanitarie e i servizi territoriali.
Flavio Caprioli, Segretario Generale di IG-IBD, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease sottolinea che: “la collaborazione con l’Associazione AMICI Italia è da sempre solida e di fondamentale importanza per la società scientifica. Riteniamo che iniziative di formazione dedicate ai giovani gastroenterologi, come quella oggi presentata, siano perfettamente in linea con i nostri obiettivi statutari in quanto possono portare ad un miglioramento significativo del rapporto medico-paziente che viviamo quotidianamente. Oggi non possiamo più prescindere dal concetto di Patient Engagement per l’importanza che ricopre nella costruzione della migliore cura del paziente e siamo lieti di supportare l’Associazione in questa iniziativa”.
La misurazione e la promozione del Patient Engagement permettono di fare dei passi concreti verso l’implementazione di una più evoluta e multidimensionale Value Based Healthcare, dove la prospettiva, i bisogni e i desideri dei pazienti sono integrati in maniera coesa e sistematica nella pianificazione e nell’erogazione dei servizi sanitari. Per queste ragioni, il PE oggi riveste un’importanza crescente all’interno delle politiche sanitarie e della progettazione di servizi per il paziente.
La cronicità richiede di provvedere a una gestione a lungo termine del malato e promuovere un più efficiente dialogo tra gli individui affetti da patologia cronica e i professionisti sanitari spiega Guendalina Graffigna, Direttore EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Le organizzazioni operanti nel mondo sanitario stanno modificando il loro assetto sostenendo, in particolare, approcci di medicina partecipativa finalizzati a promuovere il coinvolgimento attivo del malato nel percorso di cura (patient engagement). Formare i professionisti della salute a gestire la complessità organizzativa e relazionale insite nella medicina partecipativa e a mettere in atto strategie efficaci di engagement dei pazienti nel processo di cura costituisce una assoluta priorità.