“Si va in scena. Storie di Epilessia” è la campagna di LICE contro lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi ne soffre
La vita è un teatro ed ognuno di noi va in scena tutti i giorni, nessuno escluso. È questo il messaggio che la LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia rivolge alle Persone che convivono con l’Epilessia, per non arrendersi alla propria condizione, perché raggiungere una migliore qualità di vita oggi si può.
Nei Paesi industrializzati, l’Epilessia interessa circa 1 persona su 100. Questa patologia si può verificare in tutte le età, con due maggiori picchi di incidenza, uno nei primi anni di vita e l’altro – sempre più elevato – nell’età più avanzata. Attualmente si calcola, infatti, che in Italia ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di Epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede soprattutto nel concomitante aumento delle patologie legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici.
In occasione della Giornata Internazionale dell’Epilessia, LICE e Fondazione LICE, in collaborazione con il Giffoni Innovation Hub, davanti a una platea di giornalisti e Istituzioni, hanno presentato in conferenza stampa “Si va in scena. Storie di Epilessia”, la campagna di awareness contro lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale per chi convive con l’Epilessia, anche in ambito scolastico e lavorativo.
La Giornata Internazionale è stata l’occasione per lanciare un contest dedicato al tema dell’inclusione sociale, dalla scuola al lavoro. La Campagna prevedrà, infatti, il coinvolgimento diretto delle Persone con Epilessia ed i loro caregiver che vorranno raccontare la storia di chi l’Epilessia la vive in prima persona, in ogni ambito della vita quotidiana.
La storia migliore verrà selezionata da una giuria di esperti, e diventerà il soggetto di un cortometraggio che sarà presentato dal 20 al 29 luglio al Giffoni Film Festival 2023 e, fuori concorso, alla prossima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia.
“In Italia le Persone con Epilessia sono circa 600 mila – evidenzia Laura Tassi, presidente LICE – e un terzo di esse non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando un grave problema di inclusione sociale scolastica e lavorativa e la quota più grande di spesa per il Servizio Sanitario Nazionale e per i caregiver. L’Epilessia è una malattia cronica che impatta certamente sulla vita quotidiana di chi ne soffre, anche nei rapporti con le persone, i compagni, i colleghi. Sebbene la strada da percorrere sia ancora lunga, molti passi avanti sono stati fatti, e LICE sostiene le Persone con Epilessia a non arrendersi alla propria condizione e ad affrontare la vita con coraggio in ogni ambito sociale. Ringraziamo i nostri partner e il Giffoni Film Festival che darà visibilità alle storie delle Persone con Epilessia attraverso un cortometraggio”.
La Giornata Internazionale dell’Epilessia celebra anche i 30 anni de “Il Grande Cocomero”, uno dei rari film in cui è stato affrontato il tema dell’Epilessia in modo esaustivo ed emozionante. Durante l’evento è stato proiettato un montaggio speciale del film e, per l’occasione la regista, Francesca Archibugi, ha voluto essere presente con un video saluto.
“Siamo davvero orgogliosi di questo progetto – spiega Oriano Mecarelli, Past-president LICE – che vedrà la realizzazione di un cortometraggio interamente dedicato all’inclusione sociale di chi vive con l’Epilessia e verrà presentato in uno scenario internazionale di grande prestigio come il Giffoni Film Festival. Dare voce alle Persone con Epilessia significa invitarle alla consapevolezza della loro patologia e spronarle ad affrontare la vita nel miglior modo possibile, in ogni ambito sociale. Rappresentiamo una delle Società Scientifiche Italiane dalla più lunga tradizione e attività e ci impegniamo costantemente nel sollecitare l’attenzione delle Istituzioni e dell’opinione pubblica nei confronti dell’Epilessia anche attraverso un’adeguata informazione e assistenza alla comunità delle Persone con Epilessia e ai loro caregiver”.
Anche quest’anno si rinnova la tradizionale illuminazione dei monumenti italiani: nella serata del 13 febbraio, infatti, i monumenti delle principali città italiane, a partire dal Colosseo, si coloreranno di viola, il colore della lotta all’Epilessia. Numerose le manifestazioni previste nelle varie Regioni italiane consultabili sul sito LICE.
La Campagna di sensibilizzazione per la Giornata del 13 febbraio ha ottenuto il sostegno di Rai per la Sostenibilità per il supporto informativo attraverso i canali editoriali Rai.
“Quest’anno ancor di più – conclude Antonio Gambardella, Presidente della Fondazione LICE –abbiamo voluto evidenziare quanto l’inclusione sociale sia importante per chi convive con le Epilessie. Chi è affetto da patologie come queste affronta quotidianamente la discriminazione e l’esclusione dalla vita sociale, professionale o scolastica in base all’età. Per questo vogliamo che le Persone con Epilessia non si nascondano più per paura del giudizio, vogliamo che raccontino le loro storie, le loro paure ma anche i loro successi. Per questo motivo, sempre al fianco di LICE, conosceremo con grande emozione la più bella storia di Epilessia che verrà selezionata e diventerà un cortometraggio presentato in un contesto internazionale come il Giffoni Film Festival a cui va il nostro ringraziamento”.
Hanno partecipato all’evento di oggi Laura Tassi, Presidente LICE; Oriano Mecarelli, Past President LICE, Antonio Gambardella, Presidente della Fondazione LICE; Francesca Sofia, Presidente International Bureau for Epilepsy, IBE; Domenico Di Giorgio, AIFA, con la moderazione di Mario Moroni, Testimonial LICE.
Un ringraziamento speciale va alle Aziende che oggi sono qui al fianco di LICE e di Fondazione LICE per aver sostenuto la Giornata Internazionale dell’Epilessia e per il loro impegno straordinario che dedicano tutti i giorni in questo ambito: Angelini Pharma che ha contribuito anche all’illuminazione del Colosseo, e poi ancora Jazz Pharmaceuticals, UCB, Eisai, Ecufarma, Lusofarmaco e Sanofi per il contributo non condizionante alla Campagna.
La Campagna LICE 2023 “SI VA IN SCENA. STORIE DI EPILESSIA” proseguirà per tutto il 2023. Chi volesse partecipare al contest e raccontare la propria storia di Epilessia, entro e non oltre il 13 marzo 2023, potrà trovare tutte le informazioni su LICE e Fondazione LICE. Il trailer del cortometraggio sarà presentato in anteprima durante il 46° Congresso Nazionale LICE che si terrà a Napoli dal 7 al 9 giugno 2023.