Il progetto StayHome è sviluppato da Biogen in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN)
Favorire una piena integrazione della casa come setting di cura nell’ottica di una maggiore prossimità del trattamento, dell’assistenza e di un miglioramento della qualità di vita delle circa 133mila persone che in Italia vivono con la sclerosi multipla (SM). E’ questo l’obiettivo del progetto StayHome, sviluppato da Biogen in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN).
L’iniziativa ha preso il via circa 2 anni fa durante la pandemia quando le restrizioni e l’esigenza di evitare il contagio avevano reso ancor più complessa la presa in carico delle persone con SM, che necessitavano di trattamenti continuativi e assistenza a 360°.
Il progetto pilota ha coinvolto 10 centri SM italiani, per mettere a fuoco la situazione attuale, definire possibili aree di intervento e prospettive future per valorizzare la casa e il territorio come parte integrante del percorso di gestione della malattia, in linea con i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie e con il quadro tracciato dal PNRR, che valorizza la casa come primo luogo di cura, con particolare attenzione all’ambito delle cronicità.
“StayHome è nato durante la pandemia, quando i pazienti avevano timore a raggiungere i centri per effettuare le diverse prestazioni”, spiega Giuseppe Banfi, AD Biogen italia. “Abbiamo quindi cercato di capire se e in che modo la gestione di queste persone potesse essere effettuata anche in un luogo diverso da quello dell’ospedale, migliorando quindi l’integrazione del setting domiciliare nel percorso di cura delle persone con sclerosi multipla. Abbiamo identificato 10 centri in Italia e ognuno di loro ha condotto un’analisi molto precisa di come poteva migliorare la gestione dei pazienti a livello domiciliare e da queste analisi sono stati elaborati dei progetti pilota, per comprendere in ciascun centro come integrare al meglio la casa nel più ampio percorso di presa in carico delle persone che affrontano questa complessa malattia neurologica”.
“Credo che StayHome sia un acceleratore e un catalizzatore di un processo che sta andando avanti e che sicuramente verrà strutturato nel prossimo futuro, ovvero quello di strutturare un collegamento tra il centro ospedaliero e il domicilio del paziente. La presa in carico della persona con SM infatti non può essere soltanto all’interno dell’ospedale, ma per alcuni pazienti, per ottimizzare la loro qualità di vita, per alcune prestazioni che possono essere fatte direttamente a casa, o per i soggetti progressivi che non possono afferire al centro, è necessario spostare la presa in carico verso il territorio, il progetto StayHome va proprio in questa direzione”, spiega il Prof. Claudio Gasperini, Coordinatore del Gruppo di Studio SM della SIN e Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia, San Camillo Forlanini di Roma.
I Centri SM coinvolti nel Progetto nel 2022:
- Giglio di Cefalù
- Tor Vergata di Roma
- San Camillo Forlanini di Roma
- Vanvitelli di Napoli
- Policlino Rodolico di Catania
- Ospedale dell’Angelo di Mestre
- AOU Sassari
- Ospedale Augusto Murri di Fermo
- Mondino di Pavia
- ASL CN2 Alba – Bra
L’indagine preliminare
StayHome ha preso avvio da un’indagine che ha fotografato nel dettaglio il percorso terapeutico e assistenziale delle persone con SM, facendo chiarezza sulle lacune esistenti nella gestione domiciliare della malattia. La ricerca, condotta tra gli specialisti nel trattamento della SM, con un bacino di utenza di circa 24mila pazienti, ha fatto emergere da un lato alcune problematiche diffuse, come la scarsa presenza del territorio nell’assistenza alle persone con SM, dall’altro ha evidenziato che in alcune strutture l’approccio multidisciplinare è già ben implementato, con neurologo e fisiatra che svolgono un ruolo di spicco: tali iniziative tuttavia non sono istituzionalizzate e si basano sulle capacità dei singoli di creare rapporti interpersonali con altri specialisti.
“Stay Home ha analizzato le diverse scelte organizzative e operative adottate nei diversi contesti per fare in modo che il centro clinico, che rimane il punto di riferimento per le persone con SM, si faccia sempre più “territorio” e accompagni il percorso di presa in carico di una condizione cronica complessa come la sclerosi multipla”, spiega l’Avv. Paolo Bandiera, Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM.
Il nuovo modello gestionale
Sulla base dei risultati di quest’indagine preliminare, fondamentale per individuare gli snodi critici su cui agire, gli esperti coinvolti nel progetto hanno lavorato alla definizione di una blueprint, che traccia un modello di gestione ottimale del paziente con SM a livello domiciliare, nell’ambito del più ampio percorso terapeutico e assistenziale. Nel corso degli utlimi due anni, questa traccia è stata sottoposta a valutazione e applicazione dai 10 centri coinvolti, che hanno effettuato un’analisi del loro percorso assistenziale e dei costi correlati, al cui termine è seguita la messa in atto di un piano d’azione volto a migliorare entrambi gli aspetti e a fornire una valutazione dell’impatto economico che l’implementazione della casa come setting di cura potrà avere.
“Quello che abbiamo appreso dal progetto StayHome è l’opportunità di poter migliorare la capacità dei professionisti del territorio di provvedere a una presa in carico del paziente con maggior tempismo e con un’attività di “referral” più forte verso i centri sclerosi multipla dove sono presenti le migliori competenze a livello nazionale”, spiega Antonella Levante, Vice President, Country Lead for Real World, Health Care and Patients Solutions, IQVIA; Italy.
La condivisione delle “best practice”
I risultati raggiunti dai progetti pilota realizzati nei 10 centri coinvolti sono culminatinella condivisione di best practices e nel consolidamento di un maturity model potenzialmente applicabile anche ad altri centri per il trattamento della sclerosi multipla sul territorio, nell’ottica di accelerare l’implementazione della casa come setting di cura, offrendo ai pazienti e alle loro famiglie l’opportunità di migliorare significativamente la propria vita.
“Il progetto StayHome non terminerà qui. Stiamo analizzando il modello per identificare ulteriori aree di miglioramento, con l’obiettivo di estenderlo anche ad alti centri italiani”, conclude Banfi.
StayHome è una delle progettualità del programma “Proxy”, il programma di Biogen dedicato alla “Proximity Care”. “Proxy” comprende un ampio insieme di progetti, strumenti e iniziative, che puntano a favorire maggiore prossimità nella presa in carico e cura dei pazienti attraverso innovazione digitale, gestionale e amministrativa. Un percorso che guarda al futuro della Sanità, realizzato a fianco del Sistema Sanitario, per migliorare la qualità delle cure.