Esperti a confronto per “Oltre la pelle: il vissuto del paziente con dermatite atopica”, realizzato da FB&Associati grazie alla partnership di LEO Pharma
Si è tenuto a Roma l’evento “Oltre la pelle: il vissuto del paziente con dermatite atopica“, realizzato da FB&Associati grazie alla partnership di LEO Pharma.
Stalkeholders istituzionali hanno potuto confrontarsi ampiamente con il mondo clinico, con le società scientifiche e con i pazienti sul tema della dermatite atopica, evidenziando le numerose sfide che attendono il mondo politico ed istituzionale, anche alla luce del rinnovato assetto parlamentare e governativo.
In rappresentanza dell’azienda farmaceutica partner dell’evento è intervenuto il dott. Fabio Presutti, direttore medico, il quale ha evidenziato i molteplici sforzi compiuti da LEO Pharma a sostegno delle associazioni dei pazienti. “LEO Pharma – ha sottolineato Presutti – è un’azienda improntata non solo alla ricerca e agli studi clinici, nonostante il progressivo ampliamento del nostro portfolio, ma ha un focus fondamentale sul benessere del paziente, avendo a cuore l’impatto sociale che le patologie dermatologiche determinano nel vissuto quotidiano della persona”.
“Fin dalla sua costituzione, nel 2017 – ha poi spiegato Mario Picozza, presidente dell’Associazione Nazionale Dermatite Atopica (ANDeA) – la nostra associazione ha perseguito tre principali obiettivi: sostenere la persona con dermatite atopica e la sua famiglia, sensibilizzare l’opinione pubblica, mantenere un dialogo costante con le istituzioni. Il Libro Bianco vuole essere uno strumento di informazione sulla patologia e di sostegno nei confronti di chi soffre per i sintomi della dermatite, per un futuro di salute e benessere. Sono circa 10mila i pazienti, in Italia, che patiscono per questa malattia cronica. La nostra associazione nasce proprio dai pazienti, per i pazienti”.
A portare la voce di entrambi i rami del Parlamento sono intervenute la Sen. Elisa Pirro, la Sen. Ylenia Zambito e l’On. Elena Bonetti.
La Sen. Elisa Pirro, membro della Commissione Sanità del Senato ha evidenziato il “bisogno dell’aggiornamento dei LEA, fermi al 2017, ma ancor prima dei LEA bisognerebbe aggiornare il nomenclatore tariffario, che attendiamo dal 2017. A seguire, ci sono dei provvedimenti che prevedono l’aggiornamento continuo dei LEA e consentono di inserire ulteriori patologie. Quello delle patologie dermatologiche è un tema vasto. Di sicuro dobbiamo fare di più: queste patologie sono state trascurate per troppo tempo, nonostante l’impatto sulla qualità di vita delle persone. Da questo punto di vista, non faremo mai mancare il nostro supporto”.
Sugli elevati costi – sia economici che sociali – della patologia è intervenuta la Sen. Ylenia Zambito, Segretario della Commissione Sanità del Senato, osservando che “purtroppo in Italia le patologie dermatologiche non sono considerate così impattanti, non mette a rischio la vita delle persone, ma influenza sicuramente la qualità di vita”. Anche alla luce del suo trascorso di ricercatrice in Chimica e Tecnologia Farmaceutiche, ha auspicato una “attenzione adeguata della ricerca per fornire delle risposte che migliorino le condizioni di vita dei pazienti”.
Un adeguato processo informativo e comunicativo sugli effetti e sull’impatto della dermatite atopica è stato richiesto dall’On. Elena Bonetti, Capogruppo presso la Commissione Affari Sociali della Camera. “La patologia, seppur molto diffusa, non è sufficientemente presa in carico. Bisogna agire per garantire una capillarità di rete di competenze all’interno del SSN, dall’altro lato occorre intervenire per ridurre il costo economico della patologia posti a carico delle famiglie”. Si è soffermata, infine, sulle problematiche di natura sociale e sui frequenti fenomeni di discriminazione, bullismo e stigma sociale legati alla malattia, che colpiscono frequentemente i bambini e gli adolescenti affetti dalla patologia.
Paola Pisanti, Componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della cronicità del Ministero della Salute, ha illustrato i contenuti del Piano Nazionale Cronicità, ricordando come lo strumento sia “nato inizialmente per una risposta sulla presa in carico delle cronicità e non sulle specifiche patologie. Tuttavia, nel corso dei lavori è emersa la necessità di svolgere degli approfondimenti sulle patologie e sui bisogni specifici dei pazienti ed è per questo motivo che è stata realizzata la seconda parte del Piano. Con specifico riferimento alla dermatite atopica, è indispensabile un approccio interdisciplinare. Cosa bisogna fare e come bisogna farlo? Innanzitutto, bisogna rivedere nei LEA la specialistica ambulatoriale, in modo da far sì che la dermatite atopica faccia parte dell’allegato 8 per l’esenzione ticket delle prestazioni specialistiche connesse. L’altro passaggio è ricomprendere la patologia nella seconda parte del PNC. Appare, inoltre, indispensabile garantire a livello nazionale dei criteri generali per la realizzazione dei PDTA a livello territoriale. È, infine, fondamentale elaborare delle linee guida nazionali per la patologia, eventualmente attraverso il coinvolgimento dell’Istituto Superiore di Sanità, nell’ambito del Sistema nazionale linee guida”.
Ad inviare i suoi saluti anche il Governatore della Regione Basilicata, Vito Bardi, il quale ha espresso le sue congratulazioni per l’incontro “che punta i riflettori su una malattia che colpisce un numero elevato di persone, influendo significativamente sulla loro qualità della vita. Il confronto previsto tra associazioni di pazienti, società scientifiche e stakeholders istituzionali contribuirà alla crescita del dibattito a livello nazionale e all’individuazione di strade comuni da percorrere al fine di migliorare da un lato l’assistenza sanitaria, dall’altro la cura della malattia”.
Luca Stingeni, Direttore della Sezione di Dermatologia del Dipartimento di Medicina e Chirurgia e della Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia dell’Università di Perugia, è intervenuto anche in rappresentanza della Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e di Malattie Sessualmente Trasmesse (SIDeMaST), il quale ha osservato che “Il panorama della dermatite atopica si sta arricchendo di nuove prospettive sia per quanto riguarda le interpretazioni patogenetiche di una entità clinica estremamente difficile sia per quanto riguarda l’inquadramento diagnostico, sia per quanto riguarda il trattamento diagnostico, il management e la gestione globale del paziente. La ricerca scientifica negli ultimi anni sta dando degli sviluppi importanti sulla patologia, anche per quanto riguarda le nuove terapie farmacologiche”, annunciando poi la prossima uscita dell’adattamento a livello nazionale delle linee guida europee sulla patologia.
Presente anche Francesco Cusano, Presidente dell’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica (ADOI), il quale ha auspicato che la dermatite atopica sia il “grimaldello per il riconoscimento della rilevanza di alcune patologiche dermatologiche gravi. All’interno del Piano Nazionale delle Cronicità bisogna che sia definita la gravità delle malattie infiammatorie croniche della pelle, piuttosto che intervenire sulla singola patologia. È fondamentale far comprendere come la vita dei pazienti con malattie dermatologiche croniche e gravi sia condizionata dagli effetti di tali patologie, non solo a livello psicologico. Con le altre società scientifiche dermatologiche abbiamo siglato un gentle agreement per creare un fronte comune a sostegno dei pazienti e per porre il dermatologo al centro del dialogo”.
A rappresentare la Società Italiana di Dermatologia Allergologica professionale e ambientale (SIDAPA), invece, è intervenuto Antonio Cristaudo, Direttore Dipartimento di Clinica e Ricerca Dermatologica Istituto San Gallicano (IRCCS). Il prof. Cristaudo ha riportato la best practice del San Gallicano, che ha realizzato “il primo PDTA sulla dermatite atopica, fondamentale per la presa in carico della persona atopica, che l’amministrazione dell’Istituto ha recentemente approvato; il passo successivo sarà una conferma a livello regionale. Il PDTA prevede diverse fasi e degli audit programmati annualmente per verificare l’eventuale impatto positivo sulla vita dei pazienti, ai fini di una eventuale rimodulazione”.
A chiudere il tavolo clinico è intervenuto Marcello Pani, Segretario Nazionale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie – SIFO. “Per le patologie infiammatorie croniche della pelle stanno emergendo nel corso del tempo terapie innovative, il cui percorso, soprattutto negli ultimi anni, è indirizzato verso i farmaci biologici o small molecular. Si tratta di terapie che la ricerca mette a disposizione dei pazienti, anche mediante le sperimentazioni cliniche in maniera precoce, che consentono ai pazienti di accedere al farmaco ancor prima della commercializzazione e prima che sia reso disponibile dall’Agenzia del farmaco. Abbiamo, però, un problema: queste nuove terapie sono efficaci, sicure, ma anche estremamente costose, il cui accesso rende problematica la sostenibilità del sistema. Pertanto, è necessario un adeguato finanziamento, che sia riconosciuto non solo per i farmaci innovativi, ma attraverso lo stanziamento di adeguate risorse economiche”.
L’evento è stato moderato da Marco Magheri, Segretario generale dell’Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale.