Malattie Rare, acromegalia e malattia di Cushing: con GlucONet pazienti e medici in rete per contrastare l’iperglicemia, tra le complicanze più frequenti
In Italia si stima che circa 5000 persone siano affette da acromegalia e malattia di Cushing. Si tratta di due malattie endocrine rare altamente debilitanti, entrambe più comunemente causate da un adenoma ipofisiario che nel caso dell’acromegalia determina un incremento della produzione di ormone della crescita (Growth Hormone, GH), mentre nella malattia di Cushing un incremento dell’ormone adrenocorticotropo (ACTH), con conseguente sovrapproduzione del fattore di crescita insulino simile 1 (IGF-1), e del cortisolo.
L’ipersecrezione cronica di questi ormoni è associata a importanti comorbidità e, se non trattata, ad un aumento della mortalità. Inoltre, molti pazienti con malattia di Cushing e acromegalia hanno una ridotta tolleranza al glucosio o un diabete conclamato a causa di una maggiore resistenza all’insulina.
Pertanto, anche il monitoraggio dei livelli di glucosio nel sangue, apparentemente semplice, riveste un’importanza fondamentale nella gestione del paziente, ma a volte è reso complicato soprattutto per coloro che vivono lontani dai Centri specialistici di riferimento.
Per rispondere a questi bisogni, è nato GlucONet, un innovativo Patient Support Program (PSP) che semplifica il monitoraggio glicemico da remoto e agevola il dialogo medico-paziente, con ricadute positive sull’aderenza terapeutica e sulla qualità di vita dei malati. GlucONet è stato sviluppato da PharmaPrime, azienda italiana specializzata nel campo dei PSP, con il supporto di Recordati Rare Diseases.
I pazienti che aderiscono al programma GlucONet ricevono un kit contenente un glucometro (comprensivo di lancette e strisce reattive) collegato ad una App che consente di monitorare i valori della glicemia e di condividerli con lo specialista di riferimento che potrà intervenire secondo necessità, ed un leaflet esplicativo del servizio. Altro pilastro di GlucONet è la figura di un assistente dedicato, che opera all’interno della centrale operativa di PharmaPrime, che audio-guida il paziente nella registrazione alla App e lo supporta per gli aspetti tecnico-operativi: un servizio pensato per essere al fianco dei pazienti che hanno minore dimestichezza con le tecnologie digitali.
“Siamo molto soddisfatti dell’impatto positivo che ha avuto il progetto GlucONet, confermando il valore dei PSP nel supportare i pazienti affetti da patologie rare e complesse, come l’acromegalia e la malattia di Cushing, nella gestione quotidiana della loro malattia, aiutando a migliorarne il decorso e la qualità di vita”, commenta Maria Circelli, Medical Director, Recordati Rare Diseases.
“Siamo molto orgogliosi del progetto messo a punto insieme a Recordati Rare Diseases che riflette la nostra mission di azienda specializzata nello sviluppo di soluzioni di e-Health finalizzate a migliorare la qualità di vita delle persone con malattie croniche e rare, e a supportare i medici nell’erogazione delle cure e nel monitoraggio delle condizioni cliniche dei pazienti”, dichiara Luca Buscioni, CEO di PharmaPrime. “In occasione delle celebrazioni per la Giornata mondiale delle Malattie Rare, vogliamo essere vicini alle persone affette da acromegalia e malattia di Cushing, rinnovando il nostro impegno quotidiano nel supportarle fattivamente attraverso soluzioni pensate per rispondere ai loro specifici bisogni di salute”.