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ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv lancia bando di ricerca

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Aperte da oggi e fino al 7 luglio le domande per partecipare al bando di ricerca della ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv

La Charcot-Marie-Tooth o CMT è una neuropatia periferica rara e molto complessa che, al momento, non ha una cura ma solo trattamenti per contenere l’evoluzione dei sintomi e migliorare la qualità di vita per paziente, come riabilitazione e chirurgia.

Con il bando di ricerca 2023-2024, reso possibile grazie al contributo i soci e donatori,  l’Associazione ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv si pone come obiettivo il finanziamento di progetti di ricerca che abbiano una ricaduta traslazionale e un impatto concreto sul paziente affetto dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel breve e/o medio periodo.

Il Bando è rivolto agli ambiti di ricerca i cui progetti siano in linea con le finalità e gli obiettivi descritti nel bando e offrano ragionevoli prospettive di successo e di quantificabili ricadute traslazionali sul territorio nazionale, che saranno poi valutati dal Comitato Tecnico Scientifico istituito da ACMT-Rete.

Chi può partecipare al bando di Ricerca 2023-2024 per la CMT

I Soggetti beneficiari del contributo potranno essere tutti quei soggetti, pubblici o privati, che nel loro ambito, promuovono la ricerca e si occupano (o si sono occupati) di studi sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth. Il Bando si inserisce nella strategia di valorizzazione del capitale umano dedicato alla ricerca, attraverso iniziative a sostegno di ricercatori che desiderino sviluppare il proprio programma di ricerca (anche in team) all’interno del territorio nazionale.
I candidati che parteciperanno al Bando di ACMT-Rete posseggono un curriculum di alto profilo e a parità di proposta progettuale, sarà considerato titolo preferenziale un’età inferiore ai 40 anni.

I progetti di ricerca finanziabili in risposta al presente Bando dovranno obbligatoriamente riguardare le principali e più diffuse forme di CMT presenti nella popolazione e strutturare la loro progettualità in uno o più dei seguenti ambiti:

Importo finanziabile

La dotazione finanziaria totale del Bando è pari a € 70.000,00 lordi, suddivisi in € 35.000,00 annui, per un massimo di due anni.

Modalità e tempi di presentazione della domanda

La presentazione della domanda deve avvenire a partire dalle ore 10:00 del 12 giugno 2023 ed entro le ore 17:00 del 7 luglio 2023 tramite posta elettronica certificata indicando nell’oggetto “Bando 2023 ACMT-Rete” all’indirizzo PEC acmt-reteonlus@pec.buffetti.it. È possibile presentare una sola domanda di contributo per ciascun ricercatore o gruppo di ricerca. 

Il bando completo e gli allegati sono disponibili al link https://www.acmt-rete.it/ricerca/bando-di-ricerca-2023-2024#allegati

Cos’è la malattia di Charcot Marie Tooth?

La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), che prende il nome dai tre medici che la descrissero per primi, è una neuropatia rara e poco conosciuta. Il numero di persone colpite in Europa è stimato in circa 300.000, il che rende la CMT la neuropatia ereditaria più diffusa! La CMT è una malattia genetica che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e agli organi di senso, trasmettendo i messaggi dal cervello agli arti e viceversa. Questi segnali permettono di controllare il movimento di gambe e braccia e percepire il senso del tatto o del dolore; la combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.

Come si presenta la CMT e perché è così sconosciuta?

La CMT evolve lentamente e presenta molti sintomi (più o meno evidenti): deformazione progressiva dei piedi e delle mani (piede cavo, dita ad artiglio, atrofia muscolare nei polpacci, negli avambracci e nelle mani), disturbi dell’equilibrio, disturbi della sensibilità, affaticamento, dolore, crampi, ecc., e la qualità della vita delle persone affette da Charcot-Marie-Tooth è significativamente compromessa. La CMT viene spesso definita una “disabilità invisibile”, perché le difficoltà di solito non sono immediatamente evidenti o sono sottovalutate. Il numero e la gravità dei sintomi variano significativamente da un paziente all’altro. La comprensione della CMT è quindi più difficile per parenti e amici, oltre che per gli operatori sanitari coinvolti nella diagnosi.

Perché la diagnosi arriva tardi?

I pazienti affetti da CMT impiegano in media dieci anni per ottenere una diagnosi (corretta). I sintomi sono spesso sottovalutati o interpretati in modo errato, per cui la maggior parte dei pazienti si orienta verso professionisti sanitari non adeguati/preparati, in una ‘via crucis’ medica lunga e costosa, sia in termini economici sia psicologici: il ritardo nella diagnosi è infatti per molti pazienti fonte di sofferenza psicologica e fisica, poiché tardando a intervenire con fisioterapia e tutori/plantari le deformità si acuiscono diventando, spesso, irreversibili; ecco perché abbiamo scelto di concentrarci su questo argomento critico.

Per saperne di più sulla CMT:

Non esiste una cura per la CMT, ma la ricerca sta facendo progressi. I pazienti possono, tuttavia, cercare di migliorare la loro qualità di vita attraverso un approccio multidisciplinare: uso di dispositivi di assistenza (ortesi, plantari, tutori, ecc.), fisioterapia e auto-riabilitazione, attività fisica adattata, supporto psicologico e terapia occupazionale.

Numerose le sperimentazioni cliniche in corso o ai nastri di partenza, anche per questo è fondamentale che le persone con CMT abbiano una diagnosi certa nel minor tempo possibile!

Cosa puoi fare per le persone con Charcot-Marie-Tooth

Il tuo aiuto è importantissimo!

ACMT-Rete per la Charcot-Marie-Tooth OdV

In Italia il punto di riferimento per le persone con CMT e le loro famiglie è l’associazione ACMT-Rete. L’associazione nasce nel 2001 per:

Come seguirci e avere altre informazioni:

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