“L’innocenza spietata del dolore” di Claudia Cosi è disponibile in tutte le librerie e sui principali siti online dedicati alla vendita di libri
“L’innocenza spietata del dolore”, è questo il titolo del libro che vuole raccontare la fibromialgia attraverso il vissuto della sua autrice, Claudia Cosi: “Ho scritto questo libro perché ad un certo punto della mia vita e della malattia ho sentito la necessità di riscoprire la mia infanzia perduta, dare voce a Claudia bambina, la voglia di sentirmi capita e non una ‘malata invisibile’ come molti di noi ci sentiamo a causa della fibromialgia”.
La fibromialgia o sindrome fibromialgica è una patologia reumatica cronica che si caratterizza per dolori muscolari cronici diffusi in assenza di segni di infiammazione e spesso in associazione ad altri sintomi quali affaticamento, disturbi del sonno, deficit di memoria e concentrazione. Solo in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da questa patologia, in particolare donne. I sintomi possono comparire in modo graduale e aggravarsi con il passare del tempo, oppure esordire improvvisamente dopo un evento scatenante, come un trauma fisico, un’infezione o uno stress psicologico.
“Sproniamo sempre le persone come Claudia a parlare della loro patologia e siamo felici quando vediamo che questa voglia e questo coraggio si trasformano in un bellissimo lavoro come quello del libro – afferma Antonella Celano, Presidente APMARR –. Crediamo che attraverso le testimonianze, si possa creare quel movimento positivo in grado di aiutare le persone e, grazie anche a giornate come queste, promuovere la conoscenza di patologie ancora oggi non completamente riconosciute anche dal Servizio Sanitario Nazionale.”
“La Commissione Sanità e Lavoro ha avviato una discussione congiunta di tre disegni di legge provenienti dalle legislature precedenti per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. – afferma Cinzia Assalve, Referente Fibromialgia di APMARR – Quello che vivamente auspichiamo è che questo nuovo percorso legislativo arrivi, in breve tempo, alla conclusione per poter dare finalmente dignità a questa malattia e alle persone che ne sono affette”.
“La mia speranza è che questo libro possa far comprendere a famigliari, amici, medici, istituzioni e qualsiasi professionista della salute, come la fibromialgia ti porti a sentirti sola, emarginata e con il bisogno di avere qualcuno che ti possa capire. – continua Claudia Cosi – La fibromialgia non è una patologia psicologica o psicosomatica. Quindi vorremmo smettere di sentirci dire ‘è tutto nella tua testa’, ‘sei solo ansiosa e depressa’”.
Il dolore tira fuori il lato più oscuro di noi e delle persone che ci stanno intorno, da qui il titolo del libro “L’innocenza spietata del dolore”, ma non solo, anche il dolore che le persone con fibromialgia subiscono a causa dello stigma e dell’incomprensione di cui molto spesso non ci si rende conto.
Claudia ha 24 anni, 3 sorelle e da sempre è appassionata di danza e scrittura. Nonostante i sintomi causati dalla fibromialgia, si è laureata in Fisioterapia all’Università degli Studi di Brescia. Soffre di fibromialgia da quando è nata ma le è stata diagnosticata solo a 19 anni dopo un lungo percorso costellato di esami e visite a diversi specialisti.
“Anche per la fibromialgia come molte altre patologie, tra cui quelle rare, la diagnosi precoce è fondamentale per poter affrontare un più facile percorso terapeutico. – commenta Antonella Celano – Per questo motivo, le giornate dedicate, sono di particolare importanza per far sì che non ci si dimentichi di queste patologie e delle persone che ne soffrono”
“Aver diagnosticato la fibromialgia è stato come raggiungere un traguardo importante. Finalmente, il disturbo, il dolore che provavo aveva un nome. Non era un problema psicologico o stress. – conclude Claudia Cosi –. Ma questo senso di vittoria ha poi presto lasciato il posto all’abbattimento. Mi sono resa conto che le persone intorno a me non vedevano questa sofferenza e non riuscivo a raccontarla. Quello che per me fino a ieri era una patologia invisibile, grazie a questo libro, sono riuscita a renderla visibile e spero che questo potrà succedere anche alle persone che ogni giorno continuano a fare i conti con la fibromialgia.”