I pazienti affetti da idrosadenite suppurativa e coinvolti in un’indagine qualitativa hanno espresso sei tematiche principali legate all’assistenza sanitaria
I pazienti affetti da idrosadenite suppurativa e coinvolti in un’indagine qualitativa hanno espresso sei tematiche principali che condizionano il loro accesso a un’assistenza sanitaria adeguata, come rilevato da uno studio pubblicato sulla rivista JAMA Dermatology.
«Le persone con idrosadenite suppurativa affrontano sfide notevoli per avere accesso all’assistenza sanitaria, con un ritardo diagnostico medio che va da 7 a 10 anni» hanno scritto il primo autore Leandra Barnes e colleghi del dipartimento di dermatologia presso la Stanford Medicine. «Inoltre la scarsa comprensione della biologia della malattia ha limitato lo sviluppo di trattamenti efficaci, contribuendo così a un sostanziale deterioramento della qualità della vita dei pazienti».
Questo studio qualitativo ha coinvolto 45 pazienti di almeno 18 anni di età (49% bianchi, 73% femmine, età media 37 anni) affetti da idrosadenite suppurativa che hanno partecipato a interviste semi-strutturate della durata di 60-90 minuti ciascuna.
Sei problematiche legate all’accesso all’assistenza sanitaria
Dall’analisi sono emersi sei problematiche legate alle barriere sanitarie, la prima delle quali è costituita dalle associazioni bidirezionali tra l’attività della malattia e quella lavorativa. I pazienti hanno riferito di aver perso il lavoro o evitato la scuola a causa del dolore, delle secrezioni e del cattivo odore provocato dalla malattia, oltre alla necessità di presentarsi regolarmente alle visite mediche.
Molti hanno anche riferito che la malattia condizionava le scelte di carriera, con pazienti che evitavano lavori che comportavano lo stare seduti a lungo, effettuare passeggiate frequenti o l’essere presenti di persona. Alcuni hanno persino segnalato la necessità di presentare domanda di invalidità a causa degli effetti debilitanti dell’idrosadenite.
La seconda problematica emersa riguardava l’associazione tra occupazione e copertura sanitaria, con i pazienti che riferivano l’intenzione di cercare o di mantenere una determinata occupazione per poter avere accesso a determinati tipi di copertura assicurativa sanitaria e a particolari specialisti.
Nella terza i pazienti hanno dettagliato l’associazione della copertura sanitaria con i costi e l’accesso percepito alle cure. I costi proibitivi legati all’assicurazione includevano la partecipazione alla spesa e le franchigie, talvolta lamentando la necessità di scegliere se pagare il cibo o le spese mediche.
La quarta problematica che rappresentava un ostacolo a un’assistenza adeguata includeva la quantità di tempo da dedicare al coordinamento dell’assistenza e l’onere finanziario legato a visite, farmaci, viaggi e forniture.
Riguardo al quinto problema, i pazienti hanno riferito che l’atteggiamento e la preparazione del loro medico hanno influenzato il loro accesso percepito alle cure. Le caratteristiche degli operatori sanitari ritenute più importanti sono i segnali non verbali per il conforto, la capacità di mitigare la vergogna e lo stigma, l’empatia, la cura, il rispetto, la comunicazione chiara e una comprensione approfondita della malattia.
La sesta problematica, infine, riguardava le caratteristiche dei sistemi sanitari come barriera a un’assistenza adeguata, tra le quali l’impossibilità di selezionare o cambiare gli operatori sanitari, la scarsità di disponibilità di appuntamenti, la distribuzione geografica limitata degli specialisti e la mancanza di un approccio multidisciplinare. I pazienti hanno anche espresso la necessità di un’assistenza di triage coerente presso il loro domicilio anziché agli appuntamenti in caso di riacutizzazione, oltre alla necessità di una comunicazione chiara tra i membri del team coinvolto nel trattamento.
Lo studio ha evidenziato temi che generano un modello concettuale per comprendere le barriere che possono agire in sinergia per limitare l’accesso all’assistenza sanitaria e influenzare l’attività della malattia, che può essere ridotta quando gli elementi del ciclo sono ottimizzati. «È della massima importanza che gli operatori sanitari familiarizzino con questi sei temi» hanno osservato gli autori. «Dato l’abbandono storico in campo medico, ampiamente riconosciuto, delle persone con idrosadenite suppurativa e la mancanza di trattamenti approvati ed efficaci per questa condizione, l’ottimizzazione degli atteggiamenti degli operatori sanitari e la conoscenza della malattia sono fondamentali per fornire un’assistenza centrata sul paziente».
Referenze
Barnes LA et al. Patient Perspectives of Health System Barriers to Accessing Care for Hidradenitis Suppurativa: A Qualitative Study. JAMA Dermatol. 2023 Apr 5;e230486.