Sindrome da fatica cronica: l’associazione italiana AMCFS organizzerà in autunno due convegni ECM per accendere i riflettori su questa patologia ‘invisibile’
La sindrome da fatica cronica/encefalite mialgica (CFS/ME), è una patologia grave ed invalidante che presenta una sintomatologia costellata da fatica estrema non giustificata dalle attività svolte, mal di testa, dolori ai linfonodi che si presentano più reattivi, problemi di memoria e concentrazione, difficoltà a reperire la parola giusta, mal di gola, febbricola e alterazioni della termoregolazione, dolori muscolo scheletrici. Questa sindrome ‘totale’ colpisce a vari livelli: da quelli più lievi, in cui il malato, adattando il proprio stile di vita e dosando le proprie energie, riesce comunque a mantenere una qualità di vita discreta e autonoma, fino a quelli più gravi, con allettamento e mancanza di autonomia.
La CFS/ME è sempre e comunque una patologia a forte impatto sociale, in quanto le sue limitazioni e conseguenze ricadono non solo su chi ne è affetto ma anche sui familiari. Colpisce maggiormente le donne e pertanto è considerata una patologia di genere, come emerge anche dal Primo Documento d’Indirizzo sulla malattia emanato da Agenas. Considerato che i malati di CFS/ME appartengono alla fascia d’età più produttiva, in cui si avvia o si stabilizza la propria vita lavorativa, per non parlare dei casi pediatrici e adolescenziali, dove il prosieguo del percorso scolastico è fortemente minato, è palese l’entità dell’impatto della patologia sulla comunità in toto.
La gravità della CFS/ME e le sue molteplici ripercussioni, dopo decenni di invisibilità anche rispetto alle altre patologie rare, hanno goduto di discreta attenzione con l’avvento del COVID e, più precisamente, con il Long-COVID, ritenuto da esperti internazionali sovrapponibile alla CFS/ME. Entrambe le condizioni, infatti, sono esacerbate da infezioni virali e presentano il medesimo corteo sintomatologico. Una patologia così invalidante e così impattante, utilizzata come esempio per spiegare il Long-COVID, in teoria meriterebbe attenzione, mirata soprattutto alla presa in carico e alla gestione della quotidianità, ma a tutt’oggi poco è cambiato. I malati di CFS/ME continuano a imbattersi in sanitari che non conoscono la patologia o, peggio ancora, non la considerano una malattia a tutti gli effetti, sminuendo la sofferenza del paziente e facendolo sentire “fuori luogo e sbagliato”, sensazione purtroppo ben conosciuta da troppi malati perché già vissuta in ambito familiare, sociale, lavorativo e scolastico, ancor più pesante se innescata da personale sanitario.
In questo contesto, l’Associazione Malati di CFS (AMCFS), membro dell’Alleanza Malattie Rare, da sempre in prima linea sul fronte della divulgazione scientifica e del supporto a pazienti e familiari, intende accendere i riflettori sulla patologia e sullo stato dell’arte attuale, in particolare su due aspetti fondamentali: la ricerca e l’informazione scientifica e l’importanza della visita medica e del relativo esame obiettivo. Su questi temi, l’Associazione sponsorizzerà due convegni ECM: uno a settembre a Palermo e uno ad ottobre a Venezia. Il primo, organizzato da AMCFS, verterà sul dibattito relativo alle cause della CFS/ME e sul fenomeno del mimetismo molecolare, che potrebbe spiegare varie patologie come la CFS/ME e il Long-COVID, e vedrà come relatori i membri del Comitato Scientifico dell’Associazione unitamente a esperti locali e stranieri. Il secondo, patrocinato da AMCFS, verterà sull’importanza dell’esame obiettivo, nello specifico quello neurologico.
Azioni concrete che l’associazione AMCFS ritiene utili per illuminare il percorso diagnostico e la presa in carico effettiva dei malati di CFS/ME, nell’intento di ridurre o contenere gli aspetti più invalidanti della patologia.