“I diritti dei pazienti con LES” è un manifesto in cinque punti per i diritti dei pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico
“I diritti dei pazienti con LES”, un manifesto in cinque punti, è stato presentato nelle settimane scorse al Senato della Repubblica, su iniziativa del Senatore Ignazio Zullo, membro della X commissione permanente, Affari sociali, Sanità, Lavoro, previdenza sociale.
Il documento, elaborato dal Gruppo LES Italiano ODV grazie al confronto con i principali stakeholder di ambito scientifico e istituzionale, vuole richiamare l’attenzione sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES), una patologia complessa e invalidante che colpisce soprattutto le donne in giovane età, coinvolgendole in un percorso di vita, individuale e di relazione, molto impegnativo. Ciononostante, la malattia è ancora poco visibile, e sconta un forte ritardo diagnostico e disomogeneità tra le Regioni nell’assicurare l’accesso alle cure.
Al primo punto del Manifesto, la Corretta diagnosi, tempestiva rispetto all’esordio della malattia, con l’obiettivo di rallentarne la progressione ed evitare il danno d’organo, seguita dall’Appropriatezza e Equità di accesso alle cure, con il diritto dei pazienti di accedere a trattamenti adeguati e personalizzati in base al proprio quadro clinico, senza discriminazioni economiche o geografiche. Il manifesto mette l’attenzione, poi, sulla Continuità Terapeutica e Tutela del rapporto medico paziente, sull’Informazione ed Empowerment, e infine sulla Partecipazione delle Associazioni alle scelte di Politica Sanitaria.
“Il Gruppo LES italiano è nato nel 1987 e fin da allora opera per dare visibilità ai pazienti con Lupus e alleggerire l’impatto che la malattia ha sui pazienti e sulle loro famiglie – ha spiegato Rosa Pellissero, Presidente del Gruppo LES -. Facciamo ricerca e in Italia finanziamo 10 Lupus clinic pubblici, ambulatori multidisciplinari che prendono in carico i malati di LES. Per spiegare i bisogni dei nostri pazienti, è necessario accedere ai tavoli istituzionali, perché le scelte della politica sanitaria ricadono sui pazienti in modo immediato e diretto. Quando tagliano un intero reparto di reumatologia o non c’è la possibilità di fare visite o esami in tempi valori, o l’esenzione ricopre pochissimi esami. O viene riconosciuta una invalidità del 20%, questo vuol dire che la malattia non viene debitamente riconosciuta. Per questo abbiamo la necessità che si conosca di più questa malattia e le sue ricadute sulla vita dei pazienti che non sono tutelati. A questo proposito voglio ringraziare tutte le associazioni, le istituzioni e GDK per averci sostenuto nell’organizzazione di questa iniziativa”.
Il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, impegnato in altri impegni istituzionali, ha inviato un suo messaggio, sottolineando come il manifesto e i “principi che lo costituiscono sono i punti fermi di un approccio universale alla gestione della patologia, che deve partire dalla conoscenza della stessa per poter essere diagnosticata per tempo, passando per la capacità di tradurre i progressi della ricerca scientifica in trattamenti equi e accessibili sul territorio. Formazione verso i clinici e informazione verso i pazienti – ha proseguito il sottosegretario Gemmato nel suo messaggio – sono quindi le leve per favorire la giusta consapevolezza sulla malattia, accanto a reti di assistenza e multidisciplinarietà per garantire percorsi di cura adeguati”.
Gian Domenico Sebastiani, Presidente SIR – Società Italiana Reumatologia, nel suo intervento ha spiegato: “E’ la malattia più complessa che un medico si possa trovare ad affrontare, perchè l’esordio della malattia stessa è molto complesso da individuare e i sintomi sono i più disparati. Come gruppo di studio della Società Italiana di Reumatologia sul LES di recente insorgente, abbiamo raccolto una casistica molto ampia che va da sintomi articolari, rush cutanei, sintomi ematologici con riduzioni delle cellule del sangue. Accanto a questi ci sono sintomi ben più gravi che si verificano all’esordio del Lupus nel 25% dei casi, come ad esempio la nefrite lupica. Bisognerebbe accelerare il percorso di diagnosi, perché c’è una finestra in cui con l’intervento terapeutico tempestivo possiamo evitare che il paziente peggiori. Importanza dal punto di vista dei farmaci diverso dal cortisone che è stato storicamente usato per malattie reumatologiche, oggi ci sono farmaci biologici molto efficaci in grado di bloccare la malattia”.
Francesco Mennini, Presidente SIHTA e Professore di Economia Sanitaria presso l’Università di Roma “Tor Vergata”, ha detto: “I modelli di presa in carico devono essere uguali e condivisi. Diagnosticare precocemente la malattia significa prendere il paziente in carico prima che la patologia possa avere un impatto più dannoso. La diagnosi precoce, oltre ad avere un impatto positivo sul paziente, determina allo stesso tempo una riduzione dei costi, sia a carico del sistema sanitario nazionale, sia a carico dei pazienti e delle famiglie. Seguire un percorso di appropriatezza, credo sia la chiave di volta – ha spiegato Mennini -. Tutto questo va inserito in un progetto di programmazione sanitaria. L’obiettivo sembra andare in questa direzione. Spero che si incrementino anche le risorse. Nel 2023 c’è stato un incremento in termini reali della spesa sanitaria, speriamo lo stesso venga fatto per il 2024 e 2025”.
Daniela Marotto, Specialista in Reumatologia, Responsabile Reumatologia ASSL Gallura, Presidente CReI – Collegio Reumatologi Italiani, ha sottolineato come: “Il riconoscimento precoce della malattia è ostacolato dalla enorme varietà di sintomi. Il ritardo diagnosi del LES è associato a danni importanti con un impatto serio sulla vita del paziente e sui costi socio-sanitari. Sulla fase preclinica della malattia sono già presenti fattori infiammatori forti. Successivamente sintomi non specifici del Lupus, devono essere un campanello d’allarme per il riconoscimento della malattia. Dobbiamo lavorare bene con i medici di medicina generale, perché si formino a riconoscere i primi sintomi della malattia”.
Ignazio Zullo, senatore, membro della X commissione permanente (Affari sociali, Sanità, Lavoro, previdenza sociale). “E’ bene che si creino delle occasioni di discussione e di confronto tra quelli che soffrono e quelli che decidono, in questo caso la categoria dei pazienti da una parte, dall’altra quella della politica. Abbiamo bisogno di lavorare sul fronte medico sanitario, ma anche socio assistenziale. La politica deve entrare in un processo di cambiamento del SSN e convincersi che il SSN va rimodulato. Più prevenzione, più medicina del territorio ed ospedali più efficienti”.
Per Mercedes Callori, vice presidente Gruppo LES. “E’ fondamentale l’informazione per i pazienti, perché diventare consapevoli di cos’è questa malattia è fondamentale per i malati di LES. A volte non viene spiegata adeguatamente la malattia, non vengono spiegati i farmaci e i loro effetti collaterali. Questa è una malattia che fa paura perché se ne parla troppo poco. Per questa ragione una corretta informazione è necessaria e fondamentale”.