Mieloma multiplo: EMN Research Italy presenta CURAMy (curamy.it), la piattaforma per la ricerca utile a pazienti, caregiver e clinici
In un incontro virtuale con la comunità medica e le associazioni pazienti, EMN Research Italy, attore protagonista per la conduzione degli studi clinici ematologici sul nostro territorio nazionale, presenta CURAMy (curamy.it), la piattaforma sviluppata con la Direzione Scientifica del Dott. Vittorio Montefusco e il Working Group EMN Italy che, rivolgendosi a pazienti, caregiver e clinici, agevola la raccolta dei candidati idonei ai protocolli in ricerca scientifica sul mieloma multiplo in Italia.
Il Mieloma Multiplo (MM) è una forma tumorale ematologica con cui oggi convivono 30.000 pazienti in Italia e, nel nostro paese, si contano 5.600 nuove diagnosi ogni anno con maggior incidenza negli over 65 . Questa neoplasia colpisce le plasmacellule, una tipologia di globuli bianchi, che, crescendo in maniera incontrollata, impediscono la corretta crescita delle altre cellule del sangue prodotte dal midollo osseo, come globuli rossi, piastrine e altre unità biologiche del nostro sistema immunitario. Questo porta a condizioni come l’anemia (scarsità di globuli rossi), disturbi del sangue, infezioni e lesioni ossee.
La ricerca nel MM ha consentito di sviluppare una molteplicità di nuovi trattamenti di notevole efficacia che si riflettono in un progressivo aumento dell’aspettativa di vita e sempre più casi di cronicizzazione. I pazienti di oggi possono godere di lunghi intervalli di tempo liberi da sintomi della malattia e una migliore qualità della vita.
“La ricerca nel mieloma multiplo oggi è molto attiva ed ha dato frutti eccellenti; tuttavia, c’è ancora molto da fare per raggiungere l’obiettivo della guarigione”, afferma il Dr. Vittorio Montefusco, Ematologo delle Struttura Complessa di Ematologia dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, membro del Working Group EMN Italy, Direttore Scientifico del progetto CURAMy e suo primo ideatore. “E’ necessario proseguire con la ricerca, valutando le nuove opzioni terapeutiche disponibili ed offrendo ai nostri pazienti trattamenti altamente innovativi. Per questo motivo è opportuno fare tutti gli sforzi possibili per migliorare la ricerca clinica in Italia e favorire l’accesso dei pazienti alle nuove cure.”
Mario Boccadoro, Presidente di EMN Italy e Vicepresidente del network europeo EMN, ricorda: “La ricerca clinica è una realtà molto complessa. Il numero delle sperimentazioni è grande, non facilmente identificabili i centri coinvolti e diversi i criteri di inclusione per cui faticano ad orientarsi sia i pazienti che i medici. Condividere in maniera semplice le informazioni tramite questa applicazione credo che potrà davvero aiutare i pazienti a trovare uno studio che si adatta alle loro caratteristiche cliniche e a significativamente migliorare l’arruolamento nei trial clinici.”
CURAMy, realizzata in collaborazione con McCann Health Boot e lo sviluppo tecnico di Yealth, nasce con l’intento di aiutare i pazienti ad individuare il protocollo clinico e il centro di riferimento più idoneo alla propria situazione. Il paziente troverà le informazioni sul Mieloma Multiplo, le ultime news, gli aggiornamenti dalla ricerca e, attraverso pochi e semplici passaggi, potrà individuare i vari protocolli clinici attivi in Italia e i contatti del centro di riferimento a cui chiedere autonomamente la valutazione di eleggibilità per l’arruolamento.
A questo proposito Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti, sottolinea: “Quando il paziente riceve una diagnosi di mieloma multiplo si sente molto spesso disorientato e incapace di individuare gli studi clinici attivi in Italia affini alla propria condizione medica. CURAMy, grazie alle informazioni certificate dai maggiori esperti nel campo, sarà una risposta concreta a questa necessità di pazienti e caregiver, che potranno essere facilmente indirizzati verso le opportunità che la ricerca offre loro, con particolare beneficio per i giovani.”
Tale opportunità renderà sempre più efficiente il processo di conduzione degli studi clinici, favorendo l’arruolamento dei pazienti attraverso un percorso di ricerca facile, semplice e intuitivo.
Conclude Alessio Carli, Managing Director di McCann Health Boot: “McCann Health Boot si impegna quotidianamente in progetti volti a promuovere la salute nella vita delle persone. La ricerca scientifica è motore della medicina e fondamenta di una comunità sempre più consapevole e sana. È per questo che abbiamo collaborato con EMN Research Italy per presentare oggi questo strumento che ci auguriamo possa essere un concreto supporto ai pazienti per la gestione della propria situazione e ai clinici per l’avanzare della ricerca a beneficio di tutti.”