La diagnosi di sarcoma stravolge una vita. La lotta contro la malattia, i bisogni urgenti non corrisposti, il peso dei trattamenti: in corso l’indagine nazionale rivolta ai pazienti
Storie di dolore, fisico e psicologico, quelle delle persone colpite da sarcomi, una famiglia di tumori rari, eterogenei (circa 100 diversi tipi), aggressivi, difficili da diagnosticare e da curare, soprattutto se al di fuori dei centri specialistici. Pazienti quasi invisibili, ancora troppo “trascurati” in termini di equità di accesso alle migliori cure disponibili, a causa della rarità e complessità della malattia.
Diagnosi tardive, non corrette o inaccurate in oltre il 30% dei casi, trattamenti non appropriati, interventi chirurgici – a partire dalla biopsia – non adeguati, con conseguente necessità di nuove operazioni, sono causa di sofferenza aggiuntiva per i pazienti e di costi evitabili per il sistema sanitario. A ciò si aggiungono limitati investimenti nella ricerca, scarso interesse commerciale a sviluppare nuovi farmaci, barriere regolatorie e di metodologia della ricerca clinica, ridotto accesso alle informazioni sulla malattia e su dove curarsi. Un insieme di criticità che si sommano a quelle che riguardano i pazienti oncologici in generale e che obbligano a continuare a tenere alta l’attenzione sul tema, ad agire per costruire una “rete” virtuosa, per rafforzare un senso di comunità e affrontare insieme – pazienti, esperti, istituzioni – le tante sfide che i sarcomi, e più in generale i tumori rari, pongono.
Il mese internazionale della consapevolezza sui sarcomi, si è aperto in Italia con la campagna di sensibilizzazione e informazione “Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi”, promossa e organizzata da Fondazione Paola Gonzato-Rete Sarcoma ETS, con il patrocinio di Istituto Superiore di Sanità, Comune di Udine, Prefettura di Udine, Università di Udine, FNOMCeO, AIEOP, Fondazione AIOM, Women for Oncology Italy, AIOCC, CNAO, La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere, Sarcoma Patient Advocacy Global Network e l’adesione di Associazione Peter Pan, Il Giardino della Ricerca OdV, FIAGOP, Fondazione Italiana GIST ETS, AGITO OdV, Associazione Con Gabriele contro i tumori rari, S.T.E.F.A.N.O., Associazione Federico e Ilaria Gentili, One day at time, Associazione neVALElapena, AGEOP, Associazione Mario Campanacci, ETS Associazione Maria Ruggieri OdV, Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso.
#nonsiamosarcomi è l’hashtag ufficiale della campagna 2023, che è iniziata con una conferenza che si è sviluppata lungo un percorso che dalla dimensione umana del vissuto esperienziale della malattia e della sua risignificazione approda a quella clinico/organizzativa/gestionale, per giungere, infine, a quella istituzionale. Un percorso trasversale che riguarda il paziente in età pediatrica e adulta, senza trascurare l’età adolescenziale, sospesa tra le prime due.
Il lancio di tre brevissimi video, di infografiche sulla malattia e sui centri specialistici, assieme alla presentazione della prima indagine nazionale “Vivere con il sarcoma”, hanno dato contenuto alla campagna, che si svilupperà sui social per tutto luglio. La campagna rappresenta anche la cornice per le iniziative delle tante associazioni e organizzazioni che hanno aderito, con condivisione dei materiali, per rafforzare il messaggio, per costruire appartenenza a una stessa comunità, a prescindere dalla localizzazione geografica e dalla fascia di età.
I pazienti con sarcoma soffrono non solo per la malattia ma anche per una gestione ancora sub-ottimale dell’assistenza, che impatta direttamente sulla loro vita, oltre a incidere su costi sanitari e sociali. Eppure, il modello della Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), ‘cerniera’ tra le Reti di Riferimento Europee (ERN) e le Reti Oncologiche Regionali (ROR), quale rete virtuale di teleconsulti capace di ‘far viaggiare’ conoscenze e competenze specialistiche piuttosto che i malati, non è ancora pienamente operativo. In questo contesto, le associazioni dei pazienti hanno un ruolo cruciale perché costituiscono un ‘ponte’ tra i pazienti, con i loro bisogni, e i clinici, tra i ricercatori e le istituzioni, interlocutori fondamentali nel processo di continua, ma faticosa, evoluzione per il miglioramento dell’assistenza e della ricerca nell’ambito dei sarcomi.
“Le organizzazioni di pazienti in realtà possono non solo far da ponte ma accelerare il processo, cercando di stimolare e co-progettare, assieme a esperti e istituzioni, un sistema migliore, capace di dar risposte a chi sperimenta sulla propria vita, o su quella di un proprio caro, una malattia oncologica rara e complessa, come un sarcoma”, dichiara Ornella Gonzato, Fondatrice e presidente della Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS, biologa molecolare e docente universitaria nell’area regolatoria “life science”. “Le organizzazioni di pazienti nell’area dei sarcomi hanno una peculiarità: quella di nascere, purtroppo spesso, dal dolore di una perdita. Questa dimensione totalmente umana è una forte motivazione a cercare soluzioni nuove, a intraprendere percorsi inesplorati, costituendo una preziosa risorsa per l’intero sistema. La stretta collaborazione e mobilitazione della comunità dei pazienti assieme alla comunità scientifica ha portato sul piano politico alla nascita, nel 2017, delle Reti di Riferimento Europee (ERN), reti di ricerca e, per la prima volta, reti di assistenza ad alta specializzazione nelle patologie rare e complesse, sia nell’area pediatrica sia in quella dell’adulto. A livello nazionale, il modello della Rete Tumori Rari, che nasce come rete professionale, ha portato, grazie anche alla stretta collaborazione e mobilitazione della comunità dei pazienti e della comunità scientifica, a siglare nel 2017 l’Intesa Stato-Regioni per l’istituzionalizzazione della RNTR in seno al Servizio Sanitario Nazionale. Collaborazione e innovazione sono le parole chiave di uno scenario in evoluzione, in cui molto rimane ancora da fare. L’invito rivolto a tutti gli attori è quello di riconoscere e valorizzare al meglio il reciproco impegno che nasce necessariamente da prospettive diverse. I sarcomi non hanno età: per questo è necessaria una stretta collaborazione tra area pediatrica e dell’adulto senza tralasciare gli adolescenti con bisogni ancora troppo sottovalutati; non hanno confini: per questo sono necessarie collaborazioni nazionali e internazionali; non hanno programmi di screening e non esiste prevenzione: per questo serve tenere vigile l’attenzione su possibili sintomi e segni e, in caso di loro persistenza immotivata, rivolgersi ai curanti per essere indirizzati, se necessario, immediatamente a centri specialistici all’interno di reti dedicate. Perché questo significa salvare vite umane”.
La diagnosi di sarcoma stravolge una vita. La lotta contro la malattia, i bisogni urgenti non corrisposti, il peso dei trattamenti e delle sequele fanno emergere un altro fondamentale bisogno del paziente, quello di comunicare all’esterno l’esperienza che sta vivendo. La comunicazione con il caregiver, con il medico curante, con i familiari e gli amici, il sostegno psicologico durante e dopo le cure, diventano strumenti di cura essi stessi, vitali per continuare a nutrire la speranza e superare la paura.
“Un’esperienza come il sarcoma influenza moltissimo la volontà di raccontare agli altri la propria malattia e come cambia la vita di tutti i giorni e le prospettive future”, racconta Natalia Fernandez Diaz-Cabal, scrittrice, poetessa e professoressa di linguistica presso l’Università autonoma di Barcellona e Università di Shangai. “Le trasformazioni radicali e improvvise del corpo e dell’esistenza hanno bisogno di essere comunicate, si avverte l’urgenza di riflettere su ciò che si è perso e su ciò che si è guadagnato nel percorso di mutilazione. Le parole diventano importanti, le metafore diventano luogo di discussione interiore ed esteriore. Scrivere e comunicare agli altri è curativo, fa bene all’anima e al corpo”.
Nel corso della conferenza di lancio della campagna “Pazienti, esperti e istituzioni insieme nella sfida ai sarcomi” è stata presentata la prima indagine nazionale “Vivere con il sarcoma in Italia”, un’indagine diversa da altre per la completezza dei temi, che nasce con la finalità di raccogliere il punto di vista e l’esperienza dei pazienti con sarcoma e dei caregiver. Il focus non è la patologia ma chi ne è affetto. ‘Fotografare’ la realtà italiana per poter comprender meglio bisogni e aspettative di chi vive, o di chi è accanto a chi vive percorsi di malattia così complessi è il primo passo per poter sviluppare proposte concrete di miglioramento a diversi livelli, basate sull’evidenza dei dati raccolti. Ogni tematica esplorata potrà infatti generare utilità differenti. La ricerca è stata progettata congiuntamente da Fondazione Paola Gonzato e AstraRicerche, che ne ha curato operativamente la realizzazione e lo sviluppo.
Per partecipare all’indagine è sufficiente accedere alla pagina web dedicata all’iniziativa.