La storia di Tessa, la 25enne allergica all’acqua: la ragazza soffre di orticaria acquagenica, una malattia ultrarara per la quale ad oggi non esistono terapie specifiche
Gesti basilari come bere, sudare o lavarsi si trasformano in un doloroso calvario per Tessa Hansen-Smith, la 25enne di Fresno, in California, allergica all’acqua. Come lei, al mondo circa 250 persone soffrono di orticaria acquagenica, una rarissima condizione che causa prurito ed eruzioni cutanee quando il corpo entra in contatto con l’acqua.
LA STORIA DI TESSA
Tessa ha trascorso l’infanzia come ogni bambino, nuotando, bevendo, sudando e piangendo. Poi, quando aveva 8 anni, qualcosa è cambiato. “Uscivo dalla doccia e avevo enormi eritemi sulla pelle, e il mio cuoio capelluto sanguinava”, ha raccontato. Inizialmente, i suoi genitori pensavano fosse una reazione ai saponi usati, ma sostituendoli la situazione non cambiava. Anche bere diventava una sofferenza, causandole una sensazione di bruciore alla gola e al corpo.
Dopo anni di test e analisi, a capire la malattia di Tessa è stata la madre Karen, medico di famiglia.
A causa della sua condizione, Tessa deve evitare di sudare troppo, quindi trascorre gran parte delle sue giornate in casa. Beve prevalentemente latte, perché il contenuto di acqua è tamponato da proteine, grassi e zuccheri. Assume antistaminici per alleviare gli eritemi e il prurito dovuti al contatto con l’acqua.
A causa di una grave forma di disidratazione, ha sviluppato una colite ischemica, da cui si sta ancora riprendendo. Ha aperto una campagna GoFundMe per contribuire a coprire le spese mediche, a carico dei suoi genitori.
La storia di Tessa è diventata virale sui social media. Sulla sua pagina Instagram Living Waterless condivide le sue esperienze con i follower, cercando di essere di supporto alle altre persone affette da patologie rare.
CHE COS’È L’ORTICARIA ACQUAGENICA
Si stima che solo 100-250 persone soffrano di orticaria acquagenica in tutto il mondo. Il primo caso è stato riportato da Walter B Shelley nel 1964. Si tratta di una condizione rara in cui l’orticaria si sviluppa rapidamente dopo che la pelle entra in contatto con l’acqua, sia essa dolce, salata o clorate, indipendentemente dalla sua temperatura. Colpisce più comunemente le donne. Attualmente, non esistono terapie specifiche. Solitamente, vengono somministrati antistaminici per prevenire o alleviare i sintomi, sebbene non tutti i pazienti ne traggono benefici. L’esatta causa dell’orticaria acquagenica è ancora sconosciuta.