Professionisti sanitari più vicini alle persone con malattie rare: siglato un accordo tra associazione AS.MA.RA e Federazione Nazionale TSRM e PSTRP
La FNO TSRM e PSTRP, Federazione Nazionale degli Ordini dei Tecnici Sanitari di Radiologia Medica e delle Professioni Sanitarie Tecniche, della Riabilitazione e della Prevenzione, e l’associazione AS.MA.RA hanno firmato un protocollo di intesa per promuovere e migliorare la salute e l’assistenza delle persone colpite da malattie rare e ultra-rare.
L’accordo è stato sottoscritto in collaborazione con il Coordinamento Lazio Malattie Rare (COLMARE), l’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) e la Federazione RelaCare-Relazioni di Cura ETS-Malattie Immunomediate.
Il protocollo siglato mette in luce l’importanza della cooperazione tra le parti coinvolte per affrontare le sfide legate alle malattie rare, con l’obiettivo di migliorare la preparazione e le competenze dei professionisti sanitari iscritti agli albi ricompresi negli Ordini TSRM e PSTRP nel campo delle malattie rare e delle patologie complesse.
“Il nostro impegno è quello di tutelare la salute dei cittadini e garantire prestazioni sanitarie di elevata qualità”, ha dichiarato Teresa Calandra, Presidente della FNO TSRM e PSTRP, a margine della sottoscrizione del protocollo. “Questo accordo ci permetterà di lavorare sempre più e meglio insieme a chi ogni giorno deve vivere la propria quotidianità con patologie così complesse e difficili da curare, dedicando loro una particolare attenzione, intercettandone i bisogni di salute, al fine di definire ambiti comuni per poter lavorare e crescere nella conoscenza, nella professionalità, nella capacità a vantaggio di una migliore qualità della vita delle persone assistite”.
“Questo accordo rappresenta un importante passo avanti nella lotta contro le malattie rare. Riconosciamo l’importanza fondamentale della cooperazione e la sottoscrizione di tale documento ne è la dimostrazione”, sottolinea Maria Pia Sozio, Presidente dell’associazione non profit AS.MA.RA. “Con questo protocollo vogliamo aprire nuove strade nella ricerca e nella cura delle malattie rare, offrendo una speranza concreta a coloro che affrontano tali condizioni”.
Tale collaborazione permetterà di esplorare la possibilità di supportare l’istituzione di centri nazionali con compiti di ricerca, consulenza e documentazione sulle patologie rare e sui farmaci orfani. L’accordo rappresenta un passo significativo nel migliorare l’assistenza e la ricerca riguardanti le malattie rare ed entrambi le parti auspicano che tale collaborazione apporti un impatto positivo sulla vita delle persone affette da queste patologie.