Il 53% delle persone con Sclerosi Multipla dichiara di sentirsi ansioso, il 44% di essere arrabbiato, il 31,2% di soffrire di depressione secondo un sondaggio
Il 53% delle persone con Sclerosi Multipla (SM) dichiara di sentirsi ansioso, il 44% di essere arrabbiato, il 31,2% di soffrire di depressione, il 27% di sentirsi isolato e il 23,8% abbandonato. Questa è la fotografia delle più comuni comorbidità associate alla salute mentale con cui convivono le oltre 137mila persone che, solo in Italia, hanno una diagnosi di SM.
Del peso psicologico della malattia, della sua sottovalutazione e di una sua presa in carico disomogenea se ne è parlato alla sessione organizzata da Novartis “Minding the Gap: Mental Health in MS”, a Milano al 39° Congresso ECTRIMS – European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis.
La Sclerosi Multipla è tra le più comuni patologie a carico del sistema nervoso. In Italia ogni anno si stimano 3.600 nuove diagnosi, soprattutto nella fascia più giovane e produttiva della società (25-40 anni, le donne il doppio rispetto agli uomini)1. Persone costrette a convivere con il decorso cronico, la natura imprevedibile e variabile della patologia e una vasta sintomatologia invisibile (fatigue, deficit cognitivi, disturbi visivi e sfinterici), debilitante e spesso difficile da spiegare a chi non la vive in prima persona. L’incertezza che ne deriva, unita alla progressione della malattia, all’accumulo di disabilità e alla potenziale perdita di autonomia può avere un impatto non solo sul benessere fisico ma comportare anche delle ricadute importati sulla salute psicologica.
Per questo, l’obiettivo è definire un approccio terapeutico, modulato sulle esigenze cliniche e personali del paziente, che fin da subito scongiuri la progressione della SM combinando la giusta terapia a un approccio multidisciplinare e a controlli di routine che monitorino sia l’efficacia della soluzione farmacologica individuata, sia lo status psicologico della persona. In questo percorso diventa fondamentale il rapporto medico – paziente, in cui quest’ultimo deve sentirsi libero di condividere senza timore sia il suo stato di salute ma anche i propri desideri, aspettative o preoccupazioni, in modo da fornire al neurologo tutti gli elementi per impostare un idoneo ed efficace percorso di cura, normalizzare le discussioni sulla salute mentale e aumentare la probabilità di ricevere il sostegno necessario2.Per agevolare e facilitare un dialogo aperto tra paziente e il proprio medico è stato creato YourMSQuestionnaire, uno strumento utile a tenere sotto controllo l’evoluzione della sintomatologia della SM ma anche di monitoraggio dell’impatto della malattia sulla vita quotidiana.
“Da un lato, oggi, grazie alla ricerca abbiamo a disposizione molecole che combinano meccanismi d’azione innovativi capaci di rallentare il decorso della malattia a una più facile somministrazione e, di conseguenza, in grado aiutare le persone ad affrontare la gestione della terapia e la malattia stessa con maggiore positività. Un esempio concreto di questo cambio di passo sono le terapie ad alta efficacia (HET), il cui utilizzo precoce sta dimostrando di avere esiti positivi e duraturi sulla progressione della Sclerosi Multipla e la prevenzione della disabilità – commenta la Prof.ssa Maria Pia Amato, ordinaria di Neurologia all’Università di Firenze, primario presso l’AOU Careggi – Dall’altro lato, è necessario avviare un percorso di Brain Health in cui, in collaborazione con il paziente, si individui la strategia di supporto più efficace a vantaggio della qualità di vita complessiva della persona.”
La Sclerosi Multipla è una patologia complessa e come tale deve essere trattata. È infatti dimostrato che le comorbidità neuropsicologiche sono strettamente legate alla sua progressione e che gestirle in maniera adeguata contribuisce a migliorare la disabilità della SM3. Nella sinergia tra terapia e servizi a beneficio del paziente deve, quindi, essere incluso un adeguato e continuativo supporto psicologico al fine di ridurre le comorbidità e il conseguente aggravio sulla salute complessiva della persona. Tuttavia, la presa in carico dell’impatto psicologico della SM oggi risulta essere poco capillare sul territorio nazionale e il servizio erogato a “singhiozzo”.
Dei 5.0004 psicologi in forza al SSN solo il 37,5%5 è dedicato alle persone con SM e solo 4 Centri per la SM su 10 hanno uno psicologo dedicato1. Ne consegue che solo un esiguo numero di persone (17,7%)1 riesce a ricevere supporto psicologico erogato da enti pubblici e a trarne beneficio, mentre la maggioranza (37,1%)1 si affida al servizio privato, con un aggravio dei costi indiretti della Sclerosi Multipla stimati tra i 158 € e i 2.4011€ annui pro capite.
“La Sclerosi Multipla rappresenta una sfida complessa. È fondamentale garantire un adeguato supporto psicologico come parte essenziale della presa in carico delle persone con SM e patologie correlate. Allo stesso tempo, dobbiamo avviare programmi di formazione per i clinici per migliorare la gestione degli aspetti psicologici dei pazienti. Questo contribuirà notevolmente a migliorare la qualità della vita complessiva delle persone coinvolte. Inoltre, l’assistenza deve essere centrata sulle esigenze complessive del paziente, ponendo al centro la sua qualità di vita e il benessere psicologico. Questi tre aspetti sono fondamentali per garantire che ogni individuo con SM e patologie correlate riceva il supporto e l’assistenza necessari per affrontare le sfide della malattia in maniera efficace” – dichiara Francesco Vacca Presidente Nazionale AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla.