Atrofia muscolare spinale: al via “Ti porto al centro” un programma di Biogen per facilitare l’accesso dei pazienti ai luoghi di cura
Multidisciplinarietà, aderenza terapeutica e continuità nel rapporto con il Centro di riferimento sono elementi fondamentali per il successo del percorso di cura e per la presa in carico a 360° delle persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia neuromuscolare di origine genetica, che negli ultimi anni è stata oggetto di una vera e propria rivoluzione scientifica, che ha aperto a nuove possibilità di trattamento multidisciplinare e a un significativo miglioramento dell’aspettativa e della qualità di vita delle persone con SMA. Progressi che, tuttavia, in diversi casi sono di difficile accesso, anche per via di ostacoli logistici, dovuti alla lontananza fisica o alla presenza di barriere architettoniche nei luoghi di residenza, che complicano gli spostamenti, rendendo in alcuni casi i viaggi per raggiungere il proprio Centro SMA complessi e onerosi.
È proprio con l’obiettivo di facilitare l’accesso alla terapia e agevolare gli spostamenti dal domicilio al luogo di cura che nasce “Ti porto al Centro”, il nuovo servizio offerto da Biogen Italia volto a fornire un trasporto su scala nazionale per le persone con SMA che hanno difficoltà logistiche e sono quindi ostacolate nel loro percorso di trattamento presso i Centri di cura. “Ti porto al Centro” mette a disposizione diverse tipologie di supporto logistico, dai veicoli attrezzati per il trasporto di carrozzine fino al servizio di accompagnamento con personale specializzato, per permettere alle persone con SMA di effettuare la terapia, per poi tornare al proprio domicilio. L’attivazione del servizio è valutata dallo specialista del Centro di riferimento, in base alle esigenze specifiche dei singoli pazienti e all’aderenza ad alcuni requisiti.
“Il servizio ‘Ti porto al Centro’ si inserisce nel più ampio impegno di Biogen per rispondere a 360° ai bisogni delle persone con SMA, andando oltre la ricerca e il lavoro sul fronte scientifico, per affrontare anche aspetti pratici e fattori che impattano sull’equità di accesso e la qualità del percorso di cura – spiega Matteo Papi, Direttore Medico di Biogen Italia – Con questo servizio vogliamo offrire un aiuto pratico alle persone con SMA e alle loro famiglie e contribuire così a migliorare l’aderenza terapeutica, favorendo una presa in carico che viaggi alla stessa velocità in tutta Italia. La nostra finalità, infatti, è di non lasciare indietro le persone e le famiglie più in difficoltà, che vivono lontano da un Centro o che affrontano problemi socio-economici aggravati dalle necessità imposte dalla gestione della malattia. Siamo convinti che solo agevolando e sviluppando la continuità nel rapporto con i Centri di riferimento la gestione della SMA possa migliorare in modo capillare, in linea con gli obiettivi nazionali di sviluppo di una sanità di prossimità.”