Il portale Mi dica! si rivolge direttamente alle persone che nella quotidianità si trovano ad affrontare un tumore del sangue e a coloro che li assistono
Nasce il portale Mi dica! (www.midica-ema.it) quale punto di riferimento sui tumori del sangue, che raccoglie le informazioni necessarie in una sola fonte affidabile e aggiornata, grazie anche al contributo degli utenti che possono porre domande e proporre suggerimenti per arricchire il sito.
“Nella progettazione di Mi dica! siamo partiti da una desk analysis delle risorse informative sui tumori ematologici presenti sul web, con l’obiettivo di creare un punto di informazione digitale facilmente fruibile e autorevole in quanto validato da un board medico-scientifico. Mi dica!, grazie a strumenti di comunicazione immediati e intuitivi quali mappe interattive, dizionario, infografiche e l’ausilio dei colori, semplifica concetti complessi e rende facilmente consultabili le informazioni di cui possono aver bisogno le persone che affrontano una diagnosi di tumore del sangue e il conseguente percorso terapeutico. – dichiara Alessandro Seveso, General Manager di Thenewway A Bloc Agency, che ha curato l’ideazione e la realizzazione del sito.
Il punto di partenza è stato l’ascolto dei bisogni, rilevato sia dalle Associazioni pazienti attraverso il lavoro quotidiano di supporto dei pazienti e dei caregiver sul territorio, ma anche con una survey ad hoc e un focus group. L’input che abbiamo ricevuto è stato il forte bisogno informativo dei pazienti onco-ematologici e dei loro caregiver. L’esigenza primaria è stata quella di rispondere a domande quali: “È facile trovare informazioni e materiali? Hanno un linguaggio semplice e comprensibile? Chi parla di nuove terapie?”. Da quel punto di partenza, abbiamo voluto costruire un punto di riferimento, un “porto sicuro” in cui trovare alcune delle risposte, anche per agevolare il dialogo medico-paziente.
La fase preliminare ha confermato come pazienti e caregiver subiscano disorientamento dovuto a:
- frammentazione delle informazioni disponibili su web
- frequente mancato aggiornamento/inesattezza delle stesse
- tecnicismi del linguaggio
- complessità del patient journey
- elevato grado di innovazione terapeutica.
Nella sua prima release, il portale si concentra su tre tumori del sangue, il Linfoma diffuso a grandi cellule B (DLBCL), la Leucemia Mieloide Acuta (LMA) e la Leucemia Linfatica Cronica (LLC), che presentano un elevato grado di complessità dell’algoritmo terapeutico e anche di innovazione farmacologica. L’obiettivo da qui in avanti sarà integrare il portale con ulteriori patologie.
Strutturato in sezioni, Mi dica! mette a disposizione per ciascuna patologia quattro strumenti per consultare agevolmente e in modo intuitivo le informazioni di cui si può aver bisogno. Gli strumenti sono: Mappe relative al percorso terapeutico della patologia per aiutare nell’orientamento del percorso di cura e visualizzare snodi e opzioni terapeutiche; Traduttore, un pratico dizionario facile da consultare con i termini medici complessi, normalmente impiegati; Info, per trovare raccolti in un unico posto riferimenti e link a Centri di cura, Associazioni di volontariato, etc.; Immagini, infografiche per chiarire dubbi pratici del percorso di cura e alla gestione della terapia e temi normalmente non trattati/tabù.
Ideato con La Lampada di Aladino ETS, il Portale si avvale anche della collaborazione di altre Associazioni – Associazione Italiana Pazienti Leucemia mieloide Cronica APS, Soleterre e Linfovita ODV – che hanno contribuito alla definizione dei contenuti del portale mettendo a disposizione preziose risorse informative, materiali, expertise e partecipando attivamente ad alcune attività. Mi dica!, inoltre, si pregia del Patrocinio del Gruppo Neoplasie Ematologiche di FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia).
Per parlare correttamente con il paziente, Mi dica! si avvale di un Comitato Scientifico composto da clinici esperti, per ciascuna patologia trattata, che è stato coinvolto nel processo di revisione dei contenuti e dei materiali, garantendone affidabilità e qualità.
“Il linfoma diffuso a grandi cellule B è il più frequente fra tutti i linfomi non Hodgkin, con un tasso di incidenza in Italia di circa 7 persone ogni 100.000, solitamente adulti/anziani*. – conferma il dott. Filippo Antonio Canale, dirigente medico presso il Centro Trapianti Midollo Osseo del Grande Ospedale Metropolitano Bianchi_Melacrino-Morelli di Reggio Calabria – Nonostante la sua diffusione, il livello informativo sul DLBCL è molto limitato; basti pensare che solo il 15% della popolazione afferma di conoscere la patologia ma in realtà meno di una persona su dieci è in possesso di informazioni corrette su di essa. Dallo scenario attuale emerge quindi la necessità di migliorarne la conoscenza, raggiungendo un numero maggiore di persone e fornendo loro informazioni adeguate.” (*Dati AIOM)
In Italia sono invece oltre 2.000 le persone che ogni anno si ammalano di leucemia mieloide acuta (Dati AIL).
“Le patologie ematologiche, tra cui la leucemia mieloide acuta, possono essere complesse e spaventose da affrontare per i pazienti e le loro famiglie. Un’informazione chiara e accurata è essenziale per aiutare i pazienti a comprendere la condizione, le opzioni di trattamento e le prospettive future. – aggiunge il dott. Giovangiacinto Paterno, medico specialista presso la Fondazione Policlinico Tor Vergata – Strumenti informativi appropriati come il portale Mi dica! possono contribuire a ridurre l’ansia e la confusione associate alla malattia. Un’adeguata comunicazione è cruciale per far sentire coinvolti i pazienti e i loro famigliari nelle decisioni riguardanti il trattamento e le terapie, permettendo loro di partecipare in modo più consapevole e responsabile alla gestione della malattia.”
La LLC (leucemia linfatica cronica) è caratterizzata dall’accumulo progressivo di linfociti apparentemente maturi nel sangue, nel midollo osseo e nei tessuti linfatici. Nonostante la LLC sia la più comune forma di leucemia nell’età adulta-anziana dei paesi occidentali, rimane una patologia rara, con una prevalenza a livello mondiale di ≤5 nuovi casi per 10.000 persone. Colpisce più comunemente i maschi anziani con rapporto maschio-femmina di 1,7:1 (Dati AIRC).
“Si tratta di una patologia con andamento clinico estremamente variabile per la quale non sempre è necessario avviare una terapia. Nell’ottica di un rapporto di fiducia fra medico e paziente, è quindi importante che qualsiasi dubbio o informazione sulla patologia venga discusso con il medico di riferimento. – sottolinea la dott.ssa Anna Maria Frustaci, Dirigente Medico del Dip. di Ematologia e Oncologia dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano – Nonostante ciò è inevitabile tentare di approfondire notizie sulla malattia, le sue evoluzioni e i possibili trattamenti sul web. È per questo importante che eventuali informazioni siano reperibili su un sito in cui siano gli stessi medici ad aver controllato l’esattezza dei dati riportati.”
Il portale Mi dica! è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di AbbVie e Roche, che per prime hanno creduto nel valore di questo progetto.
“La pluralità dei sostenitori rappresenta un elemento di credibilità del Progetto nel suo complesso, oltre che ulteriore garanzia della completezza delle informazioni contenute, a vantaggio dei pazienti. La nostra ambizione è poter costantemente aggiornare le informazioni e aggiungere sezioni su ulteriori patologie per rispondere ai bisogni di pazienti di diverse aree oncoematologiche. L’auspicio è quindi che altre aziende vogliano unirsi a noi per consentire un continuo arricchimento di punti di vista e contenuti. Al servizio del paziente.” – conclude Seveso.