È morto Vinicio Riva, 63 anni di Isola Vicentina, affetto fin dall’adolescenza dal morbo di von Recklinghausen che gli aveva sfigurato il corpo: il ricordo del governatore Zaia
“È morto ieri Vinicio Riva, 63 anni di Isola Vicentina, affetto fin dall’adolescenza dal morbo di von Recklinghausen che gli aveva sfigurato il corpo. Nel novembre 2013 era stato abbracciato da papa Francesco durante una udienza: quell’immagine aveva fatto il giro del mondo, ricordando a tutti che l’inclusione, di fronte a tutte le barriere che potrebbero creare isolamento nella malattia, sono un diritto per i malati e un dovere per la società”. Lo scrive sulla propria pagina Facebook il governatore del Veneto, Luca Zaia.
“In un mondo in cui l’inseguimento della perfezione esteriore sembra essere imprescindibile-conclude- Vinicio è stato modello nell’espressione di grandi valori e rapporti umani nella malattia, anche quella, come nel suo caso, più deturpante. Per questo lo ricorderemo, lui e la sua straordinaria famiglia, cui rivolgo un pensiero di vicinanza”.
LA MALATTIA
Sul sito dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù si legge che “la Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen è una patologia genetica che coinvolge più organi e apparati ed è caratterizzata dalla predisposizione allo sviluppo di tumori. È una malattia rara che colpisce circa una persona ogni 2.500-3.000 nati“.
Il portale evidenzia inoltre che “la diagnosi è essenzialmente clinica e viene effettuata in presenza di almeno due dei seguenti segni: più di 5 macchie color caffè-latte con diametro maggiore di 5 mm sulla cute di bambini prima della pubertà o più di 5 macchie caffè-latte con diametro maggiore di 15 mm dopo la pubertà. Queste macchie cutanee sono in genere il primo segno della malattia; macchie color caffè latte di piccole dimensioni localizzate alle ascelle, all’inguine o al collo, che compaiono in genere intorno ai due-tre anni di vita; due o più noduli di Lisch dell’iride che compaiono in genere dopo i 5 anni di età.
Tra i segni – riporta il nosocomio capitolino – anche “neurofibromi (tumori nervosi benigni) che possono essere cutanei, sottocutanei e neurofibromi plessiformi; poi glioma, tumore cerebrale, nella maggior parte dei casi localizzato lungo il decorso delle vie ottiche, e lesioni ossee specifiche, ovvero displasia (sviluppo anormale) dello sfenoide (un osso della base cranica), displasia della tibia“.
“Altre manifestazioni cliniche ben note, anche se meno frequenti– riporta il Bambino Gesù- sono la pubertà precoce, la bassa statura, un accrescimento eccessivo per eccesso di produzione di ormone della crescita (GH) (molto raro), la scoliosi, l’ipertensione arteriosa, l’insufficiente mineralizzazione ossea per una carenza di vitamina D, gli aneurismi, le malformazioni arteriose e cardiovascolari, l’epilessia, la sindrome da deficit di attenzione e iperattività“.