Fibromialgia: la gestione del dolore rappresenta una continua fonte di frustrazione e un bisogno insoddisfatto, secondo quanto rilevato da una ricerca
Nei pazienti affetti da fibromialgia gli approcci centrati sul paziente sono spesso collegati a migliori risultati di salute e allo sviluppo di strategie di autogestione efficaci, tuttavia la gestione del dolore rappresenta una continua fonte di frustrazione e un bisogno insoddisfatto, secondo quanto rilevato da una ricerca pubblicata sulla rivista Disability and Rehabilitation.
Per la gestione dei sintomi della fibromialgia le linee guida suggeriscono un approccio interdisciplinare, che comprenda l’educazione della persona, l’esercizio fisico e la terapia cognitivo comportamentale. Tuttavia l’efficacia e l’approccio al trattamento variano molto da un paziente all’altro, anche a causa del ritardo nell’effettuare una diagnosi corretta (mediana 6,42 anni) e nelle cure.
Anche se studi precedenti hanno rilevato frustrazione tra pazienti e medici riguardo all’efficacia delle terapie, gli approcci centrati sul paziente sono spesso collegati a migliori risultati di salute e allo sviluppo di strategie di autogestione efficaci.
«Tuttavia nelle persone affette da fibromialgia gli operatori sanitari possono utilizzare approcci meno incentrati sul paziente rispetto a condizioni con sintomi fisici visibili» hanno scritto il primo autore Carol Climent Sanz, ricercatrice presso il Dipartimento di Infermieristica e Fisioterapia, Università di Lleida, Spagna, e l’Health Care Research Group (GRECS) e colleghi. «Per lo sviluppo di approcci terapeutici più centrati sul paziente e sulla persona si rende quindi necessario valutare e descrivere le esperienze dei pazienti con i trattamenti che vengono loro prescritti e con le strategie di autogestione per alleviare il dolore della fibromialgia».
Analisi delle percezioni dei pazienti sugli approcci per la gestione della fibromialgia
I ricercatori hanno condotto una ricerca approfondita per identificare gli studi in cui pazienti adulti con fibromialgia discutevano della loro gestione del dolore e delle loro percezioni sull’efficacia dei trattamenti prescritti. L’analisi ha incluso un totale di 35 studi per un totale di 728 soggetti fibromialgici.
Sono emersi sei temi basati sulle prospettive dei pazienti, ovvero trattamenti farmacologici, esercizio e attività fisica, approccio psicologico alla gestione del dolore, disimpegno dal dolore, desiderio di comprendere meglio la fibromialgia e la gestione del dolore, terapie complementari e alternative.
Poco utile la terapia farmacologica, maggior aiuto dal supporto psicologico
Il trattamento farmacologico indicato e ricercato veniva spesso rifiutato a causa degli effetti collaterali, della mancanza di efficacia e della paura della dipendenza. I pazienti spesso riferivano di sentirsi come “farmacie ambulanti” per via del numero di farmaci che venivano loro prescritti.
Riguardo all’esercizio fisico ritenevano sia che fosse di aiuto per tenere sotto controllo l’intensità del dolore sia che esacerbasse i sintomi. Anche se frequentare la palestra veniva menzionata come la principale strategia di gestione del dolore, alcuni pazienti avevano paura dell’attività fisica a causa di precedenti esperienze negative.
I pazienti hanno giudicato il supporto psicologico come un fattore essenziale nella gestione della loro malattia, tuttavia molti ritenevano inefficace la terapia cognitivo comportamentale effettuata telefonicamente, in quanto non personalizzava il trattamento e aumentava il senso di stigmatizzazione.
Anche se le terapie naturali e complementari, come massaggi, agopuntura e prodotti erboristici, sono state di beneficio nel breve termine, l’esercizio fisico è stato ritenuto un approccio più efficace. La maggior parte dei pazienti era interessata a comprendere meglio la propria condizione e ad apprendere strategie per ridurre i sintomi del dolore, compreso il disimpegno dal dolore.
Secondo i ricercatori questi risultati rappresentano la natura eterogenea della fibromialgia, come sottolineato dalla varietà di prospettive riportate sugli approcci al trattamento del dolore. Pertanto, esortano i medici ad adottare un approccio al trattamento centrato sul paziente e personalizzato e incoraggiano la ricerca futura per studiare altri sintomi psicologici e fisiologici della condizione che influiscono sulla vita quotidiana dei pazienti.
«Nel complesso la mancanza di trattamenti efficaci in grado di apportare sollievo a lungo termine si è rivelata frustrante per i pazienti e gli operatori sanitari» hanno concluso. «Questi risultati forniscono informazioni cruciali per medici e ricercatori e supportano la necessità di una fenotipizzazione della fibromialgia e di approcci di medicina di precisione per la gestione del dolore».
Referenze
Climent-Sanz C et al. Fibromyalgia pain management effectiveness from the patient perspective: a qualitative evidence synthesis. Disabil Rehabil. 2023 Nov 15:1-16.