Tumori neuroendocrini: un terzo dei pazienti non ha piena consapevolezza di avere un tumore raro. I risultati di una campagna per migliorare la gestione della patologia
“La campagna ‘MA IO SONO RARO?’ è stato un faro di consapevolezza che ha illuminato il percorso dei pazienti affetti da tumori neuroendocrini ed un impegno concreto per migliorare la loro comprensione e gestione della patologia. Abbiamo avuto una preziosa opportunità di riflessione e collaborazione, per fare un passo significativo e collettivo nell’affrontare le sfide che devono sostenere i pazienti ed i loro caregiver”, ha commentato Chiara Lucchetti, Associate Director, Patient Access Head di Pharmalex.
L’iniziativa si è caratterizzata per la sua natura multistakeholder, con la partecipazione attiva di clinici, istituzioni e pazienti. Questa sinergia ha sottolineato l’impegno congiunto nel promuovere una maggiore consapevolezza del paziente, valutare la complessità dei percorsi di cura e plasmare una migliore futura presa in carico. Le complesse sfide che si devono affrontare di fronte alla diagnosi di un tumore raro, come quello neuroendocrino, richiedono la presenza e l’interazione delle diverse figure coinvolte, affinchè ogni paziente possa affrontare la sua battaglia con la consapevolezza e il sostegno necessari.
Durante la giornata sono stati presentati e discussi i risultati di un’indagine condotta nei mesi precedenti dall’associazione La Lampada di Aladino ETS tra i pazienti affetti da Tumori Neuroendocrini (NET), attraverso la collaborazione di numerosi centri specializzati nella cura di queste neoplasie.
Il paziente affetto da NET è consapevole della rarità della sua condizione? Ne conosce la complessità di cura? Quali strumenti e supporti lo guidano nel suo percorso di diagnosi e terapia? Questi sono alcuni dei temi affrontati dalla Survey.
“Circa un terzo dei pazienti con tumore neuroendocrino non ha piena consapevolezza di avere una patologia rara e questo può limitare l’accesso al paziente a quei servizi e quegli strumenti che stiamo costruendo per affrontare al meglio la sua patologia” afferma Silvia della Torre, Oncologa e Presidente del Comitato Scientifico de La Lampada di Aladino ES, che ha presentato i risultati dell’indagine.
“Inoltre si è evidenziato che il 46% dei pazienti affetti da NET ha dovuto spostarsi per consulti o trattamenti durante il loro percorso di cura, confermando ulteriormente l’importanza del fenomeno della migrazione sanitaria”.
Questi rappresentano solo due dei molteplici spunti di riflessioni che son stati affrontati durante la giornata e nella tavola rotonda dedicata alla discussione dei risultati.
“La recente approvazione in Conferenza Stato-Regioni della Rete Nazionale Tumori Rari ha di fatto posto una pietra miliare nel processo di cura della persona con tumore raro; ora da qui dobbiamo partire con la consapevolezza che c’è ancora molto da fare”, ha concluso Casali, Direttore della S.C. a direzione universitaria Oncologia Medica 2 (“Tumori mesenchimali dell’adulto e Tumori rari”) della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, al termine della sua relazione su “La Rete Nazionale Tumori Rari”.
Sono tanti gli argomenti toccati e i punti di discussione, dall’importanza della ricerca preclinica alla gestione multidisciplinare.
“La ricerca è fondamentale, senza di essa sarebbe come fare un salto nel buio”, afferma Giovanni Vitale, Professore Associato, Dipartimento di Biotecnologie Mediche e Medicina Traslazionale Università degli Studi di Milano, Istituto Auxologico Italiano IRCCS, Comitato Scientifico A.I.Net.
“Sia nella diagnosi sia nelle successive fasi, l’approccio multidisciplinare è fondamentale. Per esempio ci può essere bisogno dell’endocrinologo per la gestione della sindrome da carcinoide, del gastroenterologo, che esegue colonscopia e gastroscopia, ma che può avere anche un ruolo nella fase terapeutica”, sottolinea Valeria Smiroldo, Dirigente Medico, Unità Operativa Oncologia, ASST Rhodense, Rho (MI).
Il NET Cancer Day, ha permesso di confrontarsi sui risultati della survey mettendo in luce i punti di forza e criticità di un sistema che dovremo affrontare tutti insieme, istituzioni, società scientifiche, clinici e associazioni pazienti.
L’intera campagna “MA IO SONO RARO” ha avuto un grande impatto visivo e ha permesso a tantissime persone di “sentire” gli zoccoli della zebra, simbolo dei NET. Il tram zebrato ha fatto il suo viaggio per tutto il mese di novembre con circa 900.000 passeggeri!
La campagna è stata ideata e creata da Pharmalex in collaborazione con La Lampada di Aladino ETS e realizzata grazie alla sponsorizzazione non condizionante di Adacap e Advanz Pharma.