L’associazione di pazienti ANAP Onlus – Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” ha raccolto in un Manifesto le cinque azioni da intraprendere per i pazienti
Ansia, depressione e malattie sistemiche associate: la vitiligine è una patologia cronica autoimmune che va oltre la pelle ed affligge 330mila persone in Italia. L’associazione di pazienti ANAP Onlus – Associazione nazionale “Gli Amici per la Pelle” ha raccolto in un Manifesto le cinque azioni da intraprendere per ottimizzare la gestione di questa patologia: “Purtroppo c’è ancora molta disinformazione sulla vitiligine.” – spiega Ugo Viora, Presidente dell’Associazione – “Questa condizione viene spesso ricondotta alla sola sfera estetica, quando si tratta di una vera patologia cronica autoimmune, con un forte impatto psico-sociale sui pazienti, la metà dei quali è rappresentata da minori e giovani adulti: ansia e depressione risultano rispettivamente il 72 per cento e il 32 per cento più diffuse rispetto al resto della popolazione e il ricorso a percorsi di terapia è 20 volte più frequente. Il Manifesto nasce con l’intento di fare chiarezza sulla vitiligine e lanciare un appello alle istituzioni affinché vengano intraprese le azioni necessarie per supportare i pazienti e le loro famiglie.”
Sulla complessità della patologia interviene anche il Prof. Mauro Picardo, Direttore Ambulatorio di Dermatologia Clinica presso l’IDI (Istituto Dermopatico dell’Immacolata) di Roma e Coordinatore della Task Force per la vitiligine della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse): “In quanto malattia autoimmune, con un decorso spesso progressivo, la vitiligine è frequentemente associata ad altre problematiche come le malattie tiroidee, le malattie infiammatorie croniche intestinali, il diabete mellito e l’alopecia areata. La diagnosi precoce è fondamentale per gestire questo quadro complesso e migliorare gli outcome di risposta al trattamento, specialmente ora che la ricerca ha aperto nuovi scenari terapeutici, potenzialmente rivoluzionari.”
Le istituzioni hanno raccolto l’appello, come dimostrato dalla nutrita presenza all’incontro svoltosi questa mattina presso il Senato. Ignazio Zullo, membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale, nonché promotore dell’intergruppo sulle Malattie autoimmuni, commenta così l’iniziativa, da lui stesso voluta: “La vitiligine è una patologia cronica e, pertanto, è imperativo garantire un adeguato supporto da parte del Servizio Sanitario Nazionale. Un passo fondamentale in questa direzione è l’inserimento della vitiligine nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Guardando al futuro, si aprono prospettive terapeutiche promettenti, e ciò richiede un impegno concreto per assicurare un accesso equo e tempestivo a tali innovazioni. È evidente che occorre adottare un nuovo approccio alla governance della vitiligine, come sottolineato durante gli incontri con i portavoce del mondo politico-istituzionale. Le azioni più urgenti comprendono il riconoscimento della vitiligine come patologia cronica e l’impegno per garantire un accesso equo alle nuove prospettive terapeutiche.”
Fa eco Elena Leonardi, Membro della X Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro, Previdenza sociale del Senato della Repubblica: “Una patologia complessa come la vitiligine – cronica, autoimmune – si presta benissimo alla creazione di nuovi modelli organizzativi: costruire reti dermatologiche regionali contribuirebbe a razionalizzare ed ottimizzare il percorso dei pazienti con un impatto positivo anche sul Servizio Sanitario Nazionale e sulla programmazione sanitaria”.
La necessità di intraprendere questo percorso è resa ancora più stringente dal fatto che ad oggi più del 60% dei costi per la cura della vitiligine sono a carico del paziente e della sua famiglia, non essendoci ancora un codice di patologia che dia diritto ad esenzioni.
“Sappiamo quanto sia importante garantire un perfetto equilibrio tra il diritto di accesso alla migliore innovazione terapeutica e la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.” – commenta Guido Quintino Liris, Membro della V Commissione Bilancio del Senato della Repubblica: “Abbiamo a disposizione leve importanti, come modelli organizzativi efficienti, un approccio multidisciplinare e un utilizzo appropriato di farmaci e terapie. La vitiligine, nella sua complessità, si presta bene a questo tipo di esercizio ed è per questo che ho promosso in Parlamento una iniziativa per riconoscerla formalmente come patologia cronica e autoimmune e per stimolare la creazione di reti dermatologiche regionali. Dalle Regioni un primo segnale di attenzione è già arrivato dall’Abruzzo, che ha approvato solo pochi giorni fa di una risoluzione proprio sulla vitiligine. Auspichiamo che altre Regioni avviino una simile riflessione.”
All’incontro ha partecipato anche Jéan-Marie Meurant, Vicepresidente VIPOC, il Comitato Internazionale che rappresenta i pazienti con vitiligine a livello mondiale: “La Commissione Europea ha riconosciuto la vitiligine come una delle più invasive patologie della pelle, capace di condizionare pesantemente la qualità di vita delle persone che ne sono affette. In Europa sono stati fatti passi importanti per dare risposte ai pazienti, ora è responsabilità dei singoli stati membri avviare dei percorsi strutturati. Auspichiamo che l’incontro di oggi vada in questa direzione, centinaia di migliaia di pazienti aspettano.”