Cure personalizzate e presa in carico globale sono gli obiettivi da perseguire per migliorare la qualità di vita delle persone con mieloma multiplo
Il mieloma multiplo, la seconda neoplasia ematologica per incidenza, è una patologia complessa che ha un impatto fortissimo sulla vita di paziente e caregiver. È il tema affrontato dal webinar “Sfida Mieloma Multiplo. Risorse, Innovazione e Nuovi Modelli di presa in carico”, promosso da EEHTA-CEIS, Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, con il contributo non condizionato di Sanofi.
“Un nostro recente studio ha quantificato l’impatto economico del mieloma multiplo sul Servizio Sanitario Nazionale e sul sistema sociale, stimando un costo annuo complessivo pari a oltre 25.000 euro per paziente”, ha dichiarato Paolo Sciattella, ricercatore EEHTA del CEIS di Tor Vergata. Ma sono molti i passi in avanti fatti dalla ricerca scientifica negli ultimi anni, come ha spiegato Claudio Cerchione, Dirigente Medico Ricercatore presso la Divisione di Ematologia dell’Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori “Dino Amadori” IRST-IRCCS di Meldola: “L’obiettivo è quello di studiare i bersagli molecolari del mieloma per dare una cura sempre più personalizzata ad ogni paziente”. Ma resta fondamentale una presa in carico globale del paziente, come sottolineato da Giuseppe Toro, Presidente Nazionale Associazione Italiana contro le Leucemie – AIL, “per migliorare la qualità di vita non solo del paziente, ma anche del caregiver, che spesso è costretto a forti rinunce personali o professionali, e sottoposto a un carico psicologico ed emotivo particolarmente intenso”.
Nello specifico il keynote speech del dott. Sciattella ha preso in analisi il costo complessivo della malattia per ogni paziente affetto da mieloma multiplo sia per il SSN sia per l’impatto sociale. “Il mieloma multiplo è caratterizzato da un costo elevato rispetto ad altri tipi di cancro. Un recente studio condotto dal EEHTA-CEIS dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata” ha quantificato l’impatto economico del mieloma multiplo sul Servizio Sanitario Nazionale e sul sistema sociale, stimando un costo annuo complessivo pari a oltre 25.000 euro per paziente. In particolare, l’analisi ha evidenziato come la sola assistenza ospedaliera comporti una spesa media a carico del SSN di circa 14.800 euro per soggetto, a cui si aggiungono costi diretti a carico del paziente, relativi all’acquisto di farmaci, visite specialistiche e assistenza personale, pari a 2.280 euro. Infine, i costi indiretti, derivanti dalla perdita delle giornate di lavoro del paziente e del caregiver e alle giornate con ridotta produttività, ammontano mediamente a 8.158 euro”. I significativi miglioramenti nella sopravvivenza e nella qualità della vita dei pazienti, attribuibili anche alle innovazioni terapeutiche degli ultimi anni, sottolineano l’importanza di prevedere nuovi modelli organizzativi assistenziali che, oltre a garantire l’accesso alle nuove tecnologie, prevedano una continuità assistenziale e una presa in carico precoce e multidisciplinare per ottimizzare la gestione della patologia e migliorare l’efficienza del sistema di cure e assistenza nel suo complesso.
Sul versante delle cure, Cerchione ha evidenziato l’importanza della prevenzione e i molti progressi raggiunti dalla ricerca: “Il mieloma multiplo è un tumore del sangue dovuto alla crescita incontrollata delle plasmacellule, cellule del sistema immunitario responsabili della produzione degli anticorpi. Negli ultimi anni abbiamo assistito ad una rivoluzione terapeutica: non si usa quasi più la chemioterapia tradizionale e quasi tutti i trattamenti si basano sull’immunoterapia. Grazie alla ricerca, effettuata nei centri di eccellenza come l’IRST-IRCCS di Meldola, ci stiamo concentrando sui biomarcatori del mieloma, cioè sui profili molecolari della patologia. L’obiettivo – conclude l’ematologo – è quello di studiare i bersagli molecolari del mieloma per dare la cura sempre più personalizzata ad ogni paziente”.
Non è mancato, naturalmente, il punto di vista di Giuseppe Toro, Presidente AIL: “L’esperienza del paziente con mieloma multiplo, come nel caso di altri tumori del sangue, è gravata da molteplici difficoltà. Solo una presa in carico globale, nella cui messa in pratica AIL auspica un coinvolgimento sempre maggiore delle istituzioni, può favorire un accesso efficace alle terapie, consentendo l’incontro con i bisogni del paziente; tali bisogni possono includere l’assistenza domiciliare o un percorso ambulatoriale privilegiato, per esempio in caso di difficoltà motorie, ma anche un sostegno psicologico, considerando che la patologia ha un decorso incerto, che alterna fasi acute e fasi di remissione. Gestire la presa in carico è fondamentale per migliorare la qualità di vita non solo del paziente, ma anche del caregiver, che spesso è costretto a forti rinunce personali o professionali, e sottoposto a un carico psicologico ed emotivo particolarmente intenso”.