Con una diagnosi di tumore al seno metastatico, a chi potrò chiedere aiuto quando ne avrò bisogno? Come sarà il mio stile di vita? Se ne è parlato al primo Patient Forum
Con una diagnosi di tumore al seno metastatico, a chi potrò chiedere aiuto quando ne avrò bisogno? Riuscirò ad esser presente come prima con la mia famiglia? Riuscirò mai a tornare a lavorare? Come dovrò adeguare il mio stile di vita per affrontare al meglio il mio percorso?
Queste sono alcune delle domande a cui si è data risposta durante il primo Patient Forum, spazio per pazienti con malattia metastatica’, tenutosi di recente a Milano promosso da Gilead insieme a ANDOS (Associazione Nazionale Donne Operate al Seno), Europa Donna Italia, F.A.V.O. (Fondazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Fondazione IncontraDonna, Salute Donna e Komen Italia.
Al momento in Italia più di 37 mila donne1 convivono con un tumore al seno metastatico, con una prospettiva di sopravvivenza che la ricerca è riuscita a rendere sempre più alta2. Come aumentare davvero anche la qualità di vita, partendo dai bisogni delle pazienti, è stato il tema protagonista prima edizione del Patient Forum.
Gli argomenti toccati nel corso di questa iniziativa saranno la base per un documento a firma congiunta da portare all’attenzione delle istituzioni affinché attraverso un impegno corale si possano porre i presupposti per garantire un percorso migliore alle pazienti.
Il primo aspetto affrontato nel corso dell’evento, alla luce anche del difficile momento economico, è stato quello della “tossicità finanziaria” nel contesto del tumore al seno metastatico.
TOSSICITÀ FINANZIARIA
«La diagnosi della malattia va a stravolgere anche la situazione lavorativa di una donna, con la perdita o la riduzione del reddito che si combina a un aumento dei costi da sostenere non solo per i farmaci non prescrivibili e i trattamenti per gli effetti collaterali delle terapie, ma
anche per il sommarsi di tante spese indirette», ha sottolineato Flori Degrassi, presidente di ANDOS. «Il problema si fa ancora più sentire per le lavoratrici con partita Iva iscritte alla gestione separata Inps: per loro sono previsti assegni di malattia e di ricovero spesso irrisori, che non coprono minimamente la perdita indotta dal non poter lavorare a causa del tumore. Ma spesso la situazione lavorativa si fa difficile anche per chi ha tutele contrattuali: si va da demansionamenti più o meno velati a espliciti inviti a dare le dimissioni. Occorre allora mettere a punto un piano con soluzioni innovative che permettano alle donne di concentrarsi solo sulla guarigione: per questo ANDOS, insieme a CREA Sanità, ha elaborato un questionario che è stato inviato ai suoi 52 comitati per ricevere segnalazioni, idee e suggerimenti utili direttamente dalle pazienti».
SUPPORTO PSICOLOGICO
Il 98% delle pazienti ritiene lo psico-oncologo un bisogno essenziale, ma solo il 25% di loro ha avuto la possibilità di accedere al servizio tramite la struttura ospedaliera che le aveva in cura: questo il dato rilevato dal progetto di advocacy ForteMente, promosso da Europa Donna Italia in partnership con la SocietàItaliana di Psico-Oncologia e Senonetwork, con l’obiettivo di assicurare alle pazienti con tumore al seno un adeguato supporto psico-oncologico. Il progetto èstato sviluppato in tre differenti fasi di rilevazione, con un focus sulle donne con tumore al seno metastatico. «Conclusosi nel 2022 con la stesura di un policy brief, ForteMente ha messo in luce: scarsa considerazione del bisogno, mancanza di informazione, carenza di personale dedicato e formato – ha evidenziato Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia-. Per questo motivo a maggio 2023, abbiamo inviato un questionario ai coordinatori delle Breast Unit per indagare il reale stato dell’arte del servizio di psico-oncologia ed è emersa un’erogazione carente: solo il 28,7% delle Breast Unit può fare affidamento sullo psico-oncologo per più di 20 ore settimanali e solo il 26,4% può garantire la sua presenza lungo tutto il percorso terapeutico. Per queste ragioni la nostra attività di advocacy prosegue con sempre più convinzione.».
ATTENZIONE ALL’ALIMENTAZIONE
Il Patient Forum di Milano ha evidenziato come la qualità della vita di una donna con tumore al seno metastatico passa anche da un miglioramento della qualità della sua alimentazione. «La malnutrizione non va considerata un’ineluttabile conseguenza della malattia oncologica, ma invece un fattore da prevenire o risolvere fornendo alla paziente tutte le indicazioni utili», ha affermato Adele Patrini, Coordinatrice di F.A.V.O. Lombardia, che insieme a F.A.V.O Nazionale dal 2016 promuove la “Carta dei Diritti del malato oncologico all’appropriato e tempestivo supporto nutrizionale”4 in collaborazione con l’Associazione Italiana di Oncologia Medica e la Società Italiana di Nutrizione Artificiale e Metabolismo. «Sin dal momento della diagnosi, le Aziende sanitarie devono garantire una tempestiva valutazione dello stato di nutrizione, suggerendo quindi un corretto piano alimentare per favorire la terapia di supporto e aiutare al meglio l’organismo aggredito dal cancro. Va però sottolineato che
purtroppo ciò non sempre avviene, a dispetto del fatto che si tratta di un diritto sancito dalla nostra Carta a livello nazionale».
IL CAREGIVER
“Prendersi cura anche di chi si prende cura” è stato invece l’invito lanciato al Patient Forum dalla Fondazione IncontraDonna per sottolineare l’importanza di ascoltare e sostenere anche i caregiver. «La figura del caregiver familiare è stata definita per legge come “la persona che assiste e si prende cura del coniuge, del compagno unito civilmente o di un familiare entro il secondo/terzo grado, per periodi limitati o per tutta la vita”, alla quale è assegnata una serie di tutele come i 3 giorni mensili di permesso lavorativo o il cosiddetto “Bonus Caregiver” gestito localmente delle Regioni. Si stima che in Italia ci siano almeno 7 milioni di caregiver non professionali che assistono familiari malati o non autosufficienti, ma ancora non c’è un adeguato riconoscimento giuridico, un soddisfacente accesso a servizi socioassistenziali e supporto psicologico, spesso anche l’informazione è carente.», ha evidenziato Adriana Bonifacino, Presidente di Fondazione IncontraDonna « Continueremo ad impegnarci per mantenere alta l’attenzione sul tema e a supportare i caregiver con progetti anche a loro dedicati (RESTART Cancer-Care ad esempio è aperto a pazienti e caregiver, così come le masterclass di CurARTE ). Con una certezza alla base: migliorare la qualità della vita di un caregiver significa anche migliorare quella della persona che assiste, cosa che può protrarsi per anni come nel caso di una malattia metastatica cronicizzata».
ATTIVITÀ FISICA
Le terapie integrate sono un’altra arma per combattere il tumore al seno metastatico, facendo aumentare la fiducia e la determinazione delle pazienti. Un esempio arriva dal progetto Metadinamiche, promosso da Komen Italia in collaborazione con l’Associazione Onconauti. Otto donne che, sfidando i limiti imposti dalla malattia tumorale metastatica, zaino in spalla e in compagnia di operatori specializzati hanno percorso in cinque giorni 40 km lungo il cammino del Salento. «Si è trattato di un viaggio dal duplice valore terapeutico: il percorso fisico e quello interiore per recuperare il benessere psicofisico e raggiungere un nuovo equilibrio», ha dichiarato la professoressa Daniela Terribile, presidente di Komen Italia. «Ma più in generale l’’iniziativa vuole porre l’accento sull’atteggiamento proattivo con cui si può affrontare il tumore del seno metastatico: un messaggio che sarà ora inviato anche attraverso il docufilm “Metadinamiche”5 per contribuire a diffondere la conoscenza delle terapie integrate e favorirne l’accessibilità da parte delle donne con tumore del seno metastatico».
UN RAPPORTO SOLIDO E DI FIDUCIA MEDICO PAZIENTE
Altra importante sfida lanciata dal Patient Forum di Milano ha riguardato il miglioramento della comunicazione e del rapporto tra i medici e le pazienti. «Occorre un maggior investimento in termini di tempo, partendo da un presupposto fondamentale: ridurre le liste d’attesa non significa andare a diminuire il tempo delle visite per aumentare così il numero totale di quelle effettuate in un giorno. Significa invece aumentare il numero degli specialisti
e dare a ognuno il proprio ruolo nell’assistenza del malato», ha precisato Anna Maria Mancuso, presidente di Salute Donna ODV. «Perseguire questo obiettivo è la strategia vincente per facilitare una migliore gestione dei sintomi, aumentare l’aderenza ai piani di cura e migliorare la percezione delle pazienti riguardo la qualità delle terapie ricevute, innalzando di molto la fiducia nei confronti dei medici curanti. Tutti fattori che contribuiscono a migliorare la qualità delle terapie e di conseguenza la vita delle donne con tumore al seno metastatico».
PDTA
Ultimo argomento condiviso con il pubblico presente, ma non per ordine d’importanza, è stato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale, sul quale tutte le associazioni si sono espresse. Le pazienti con tumore al seno metastatico affrontano una malattia “differente” che necessita di un percorso dedicato.
Il PDTA si deve basare su un approccio multidisciplinare. Le pazienti necessitano di diagnosi tempestive, trattamenti personalizzati e supporto psicologico continuo. I loro bisogni differiscono in termini di gestione del dolore, effetti collaterali dei trattamenti e supporto emotivo. È fondamentale garantire un accesso rapido alle cure palliative e creare un ambiente di sostegno che coinvolga anche le famiglie, migliorando così la qualità della vita.
“Il Patient Forum rappresenta per noi un impegno importante. – Afferma Gemma Saccomanni, Sr. Director Public Affairs di Gilead Sciences. – Il confronto e lo scambio di esperienze con tutte le associazioni che ogni giorno operano in oncologia per raggiungere traguardi sempre nuovi per le pazienti con tumore al seno metastatico, uniti alla voce delle donne colpite dalla malattia, sono l’esempio tangibile di quanto ascoltare e parlare apertamente di queste tematiche sia il primo passo per raggiungere importanti obiettivi. Siamo onorati di aver dato il via a un’iniziativa che speriamo in futuro possa essere sempre più inclusiva e diventare una cassa di risonanza rivolta a tutti gli interlocutori coinvolti, dai medici alle istituzioni.”