Nel caso dei pazienti con malattia di Alzheimer, le figure sanitarie evidenziano l’importanza di un supporto anche a famiglie e caregiver
L’Alzheimer non colpisce solo i pazienti, ma anche le loro famiglie e i caregiver. Le sfide affrontate dai caregiver e l’importanza del supporto nella gestione della malattia sono state trattate a Milano durante una conferenza organizzata da UNAMSI (Unione nazionale medico scientifica di informazione).
Lo stress emotivo
«I caregiver affrontano numerose sfide, tra cui lo stress emotivo, il carico fisico e le difficoltà finanziarie» ha spiegato Patrizia Spadin, rappresentante dei pazienti e Presidente Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer). «La gestione quotidiana di un paziente con Alzheimer richiede tempo, pazienza e risorse, spesso mettendo a dura prova i caregiver»
Spadin ha sottolineato l’importanza di una corretta informazione. «Il lavoro dei giornalisti è fondamentale in questa fase» ha detto. «La correttezza dell’informazione deve passare per le famiglie, senza gettarle nel panico, ma fornendo gli strumenti necessari per riconoscere i sintomi e intervenire tempestivamente». Ha anche evidenziato come la paura e il rifiuto di accettare la diagnosi possano ritardare l’intervento, peggiorando la situazione sia per il paziente che per i caregiver.
Strumenti pratici per gestire i sintomi comportamentali e psicologici
Il supporto ai caregiver è essenziale per garantire una buona qualità di vita sia per i pazienti che per chi se ne prende cura. «Questo include supporto psicologico, formazione specifica e accesso a servizi di assistenza» ha aggiunto Spadin, che ha parlato dell’importanza di un sistema sanitario pronto a supportare i caregiver.
«Dobbiamo educare i caregiver e fornire loro un percorso chiaro per l’assistenza ai pazienti» ha detto. «Questo include un rapido accesso alle terapie e ai servizi di supporto». Ha anche sottolineato l’importanza di fornire ai caregiver strumenti pratici per gestire i sintomi comportamentali e psicologici dell’Alzheimer, che possono essere particolarmente difficili da affrontare.
Il ruolo delle associazioni
Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo cruciale nel fornire supporto e informazioni ai caregiver. «Organizziamo incontri, offriamo consulenze e promuoviamo campagne di sensibilizzazione per migliorare la comprensione dell’Alzheimer» ha detto Spadin.
Spadin ha inoltre evidenziato l’importanza della collaborazione tra le associazioni e le istituzioni. «Solo lavorando insieme possiamo sperare di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver» ha affermato. Ha anche parlato dell’importanza di creare reti di supporto tra i caregiver stessi, per condividere esperienze e strategie di gestione della malattia.
Innovazioni nel supporto ai caregiver
La tecnologia sta aprendo nuove possibilità per il supporto ai caregiver. «Applicazioni mobili, piattaforme online e dispositivi di monitoraggio possono aiutare a gestire meglio la cura dei pazienti e a ridurre il carico sui caregiver» ha spiegato Alessandro Tessitore, Professore Ordinario di Neurologia, Dipartimento Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate, Università della Campania “Luigi Vanvitelli”.
Tessitore ha parlato delle nuove tecnologie che possono fare la differenza. «Le applicazioni mobili possono fornire promemoria per i farmaci, monitorare i sintomi e offrire supporto emotivo ai caregiver» ha detto. «Questi strumenti possono davvero fare la differenza nella gestione quotidiana della malattia». Ha anche menzionato l’uso di dispositivi di monitoraggio remoto, che possono aiutare i caregiver a tenere sotto controllo la salute del paziente senza dover essere sempre presenti fisicamente.
Un altro aspetto innovativo riguarda i nuovi trattamenti farmacologici, come donanemab, un anticorpo monoclonale che ha dimostrato di ridurre i livelli di amiloide-β nel cervello, rallentando il declino cognitivo nei pazienti con Alzheimer precoce. Questo farmaco non solo offre speranza ai pazienti, ma può anche alleviare parte del carico sui caregiver, migliorando la qualità della vita complessiva.
I messaggi-chiave
I caregiver sono una risorsa fondamentale nella gestione dell’Alzheimer. Fornire loro il supporto necessario è essenziale per migliorare la qualità della vita dei pazienti e garantire un’assistenza adeguata. «Con il giusto supporto, i caregiver possono affrontare le sfide dell’Alzheimer con maggiore serenità e efficacia» ha concluso Bianchi. «È nostro dovere fare tutto il possibile per supportarli».
Inoltre, Tessitore ha sottolineato l’importanza di un approccio integrato. «La collaborazione tra medici, caregiver, associazioni e istituzioni è cruciale per creare un sistema di supporto efficace» ha detto. «Solo così possiamo sperare di migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver».
La conferenza organizzata dall’UNAMSI a Milano ha messo in luce non solo le sfide, ma anche le opportunità nella gestione dell’Alzheimer. Con una maggiore consapevolezza, strumenti diagnostici avanzati e un supporto adeguato, sarà possibile fare passi avanti significativi nella lotta contro questa malattia devastante.