La campagna “Colite Ulcerosa Io Esco” è creata da Alfasigma e AMICI Italia (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino)
Cinque pazienti che racconteranno come ogni giorno “escono allo scoperto” e affrontano vita affettiva, lavoro, sport, socialità con consapevolezza e fiducia. E’ da qui che parte la campagna “Colite Ulcerosa Io Esco”, creata da Alfasigma e AMICI Italia (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino), che ha come obiettivo aiutare i pazienti a non nascondersi a causa della patologia, e a costruire il proprio “piano di azione” grazie alla conoscenza dei percorsi di cura, dei corretti stili di vita e del dialogo con il medico.
La campagna è patrocinata da IG-IBD (The Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), e nasce con un approccio digitale e multicanale per creare un ecosistema di servizi attorno al paziente: eventi formativi, strumenti divulgativi, attività social per sensibilizzare e coinvolgere la comunità
Spesso le persone che combattono ogni giorno con le sfide di una patologia cronica, debilitante e stigmatizzante quale la colite ulcerosa (CU), vivono all’ombra di sintomi e segni che condizionano negativamente la loro quotidianità. Una patologia che interessa 5 milioni di persone al mondo e che in Italia si prevede possa raggiungere un’incidenza di oltre 331mila casi nel 2025.
Si manifesta soprattutto nei giovani adulti, influenzando in modo significativo la loro vita sociale e lavorativa per tale motivo questa campagna vuole aiutare i pazienti a raggiungere una maggiore consapevolezza nella gestione della patologia, offrendogli strumenti concreti per migliorare la gestione della patologia e la qualità di vita, attraverso un mix di canali digitali, facilmente accessibili da ogni device elettronico, ed eventi in presenza, favorendo un dialogo aperto e trasparente con clinici esperti.
Se da un lato, infatti, la colite ulcerosa è una patologia sempre meglio compresa e gestita, dall’altro, buona parte del peso necessario per garantire una qualità di vita accettabile è a carico della volontà, dell’impegno e dei percorsi individuali intrapresi dai pazienti, che devono e possono essere formati per affrontare al meglio la patologia e le sue sfide.
Per questo, è fondamentale fornire loro informazioni chiare e pratiche su aspetti cruciali della vita di tutti i giorni quali l’alimentazione, la sfera sessuale e relazionale e anche sull’impatto sociale e psicologico legato alla patologia.
Commenta Massimo Fantini, Segretario Generale IG-BD «Oggi incontriamo spesso due tipi di pazienti: da un lato la persona che non crede più che potrà curare la colite ulcerosa, e si arrende ad una vita con molte limitazioni. Dall’altro c’è invece chi comincia a stare meglio grazie alle cure e quindi pensa di poter smettere la terapia”. Conclude Fantini “In entrambi i casi è necessario formare i pazienti al controllo della patologia, perché siano sempre a bordo del percorso e aiutarli a mantenere un buon livello di cooperazione con il medico».
La campagna si sviluppa attraverso una serie di strumenti e iniziative sia online che in presenza.
La parte integrante dell’iniziativa, è composta da tre eventi locali gratuiti organizzati presso altrettanti ospedali specializzati anche nella cura della Colite Ulcerosa, durante i quali i pazienti, insieme a famigliari e amici, avranno l’opportunità di dialogare direttamente con clinici esperti e l’associazione pazienti AMICI.
Un sito web dedicato https://www.coliteulcerosa-ioesco.it/ e una pagina Instagram https://www.instagram.com/ioesco1/ offrono approfondimenti e consigli utili.
Inoltre, è stato realizzato un video di campagna pensato appositamente per i social media con l’obiettivo di coinvolgere la comunità e aumentare la consapevolezza sul tema trattato. A supporto di tutto questo, verrà distribuita anche una guida pratica (scaricabile) dove il paziente troverà informazioni sui sintomi, percorsi, diritti, stili di vita, e dove potrà prendere nota di dubbi, difficoltà, progressi da condividere con il proprio medico.
L’obiettivo è aiutare il paziente a compilare il proprio piano di azione di gestione della CU grazie alla conoscenza e al dialogo con il medico e il team multidisciplinare. «La colite ulcerosa è una sfida quotidiana, non solo per il paziente ma anche per le persone che si prendono cura di lui/lei, ma con il giusto supporto e una rete di persone informate e solidali, i pazienti possono vivere appieno la propria vita, senza rinunce» – commenta Salvo Leone, Direttore Generale AMICI, Associazione nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino.
«Con la campagna ‘IO ESCO’, vogliamo incoraggiare ogni paziente a uscire dall’ombra della malattia, a prendersi cura di sé con fiducia e a costruire una nuova normalità, senza barriere invisibili. La collaborazione con Alfasigma e il supporto di IG-IBD ci permette di offrire strumenti concreti, informazione chiara e un sostegno autentico: perché vivere con la colite ulcerosa non significa più vivere limitati. Questa è una chiamata al coraggio e alla consapevolezza, affinché ogni paziente possa dire con determinazione: ‘Io esco!’».
«Grazie alla collaborazione con specialisti e associazioni di pazienti, ci impegniamo a sviluppare un dialogo con tutti gli stakeholder per contribuire concretamente all’innovazione nella gestione della patologia, obiettivo che stiamo perseguendo con questa prima campagna italiana, unica nel suo genere – sottolinea Marco Castino, General Manager Alfasigma Italia.
Da oltre 75 anni, infatti, Alfasigma si dedica con passione al miglioramento della qualità di vita dei pazienti. La nostra missione è guidata dalla volontà di offrire risposte concrete ai bisogni insoddisfatti dei pazienti, e il nostro impegno nella colite ulcerosa ne è un chiaro esempio».
I 3 eventi locali
La campagna IO ESCO include tre eventi in presenza, progettati per offrire ai pazienti una panoramica completa sulla gestione della Colite Ulcerosa. Durante questi incontri, i partecipanti potranno dialogare con gli esperti in Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) degli ospedali coinvolti e ascoltare testimonianze, raccogliere informazioni pratiche e utili nel quotidiano per migliorare la gestione della patologia.
Ogni evento prevede sessioni interattive e momenti di confronto diretto con i relatori e si concluderà con un momento dedicato alle tecniche di respirazione per migliorare la gestione dello stress e il rilassamento.
Gli eventi, a ingresso libero e gratuito, si terranno presso i seguenti ospedali, specializzati anche nella diagnosi, trattamento e gestione della Colite Ulcerosa:
• Spedali Civili di Brescia (Sala Montini), sabato 7 dicembre, dalle 9 alle 13 .