La campagna di sensibilizzazione PerCORSA di salute raddoppia il suo impegno lanciando l’edizione 2025 dell’iniziativa che toccherà molti centri ospedalieri del Centro e del Sud
L’Associazione Respiriamo Insieme – APS ha riunito nei giorni scorsi a Roma Istituzioni, Società Scientifiche e associazioni di pazienti per fare il punto sulle malattie respiratorie croniche alla luce dei risultati ottenuti dalla campagna di sensibilizzazione PerCORSA di salute e raddoppia il suo impegno lanciando l’edizione 2025 dell’iniziativa che toccherà numerosi centri ospedalieri del Centro e Sud Italia.
L’incontro è stata l’occasione per promuovere il confronto e favorire l’alleanza tra i diversi attori con l’obiettivo di rispondere ai bisogni di cura emersi nel corso delle tappe del progetto.
PerCORSA di salute si è articolata in giornate di informazione, prevenzione, screening e sport dedicate alla popolazione e, in particolare ai pazienti con patologie respiratorie croniche e ai loro familiari; ideata e promossa da Respiriamo Insieme – APS in collaborazione con APACS APS e in partnership con Cittadinanzattiva e UNIAMO, l’iniziativa si è svolta presso i Centri ospedalieri aderenti sul territorio italiano.
Nel corso delle 10 tappe della campagna che, tra aprile e ottobre 2024, ha attraversato 6 regioni italiane (Veneto, Lombardia, Piemonte, Toscana, Liguria e Lazio) e coinvolto 10 centri specialistici, sono stati realizzati ben 500 screening e spirometrie gratuite.
Significativi i dati emersi da PerCORSA di salute: il 28% delle persone (135) che si è sottoposto allo screening nonostante fosse sicuro della sua piena salute è stato avviato a un approfondimento in ospedale, il 5,4% (27) ha ricevuto vere e proprie nuove diagnosi e nello 0,4% (2) sono state riscontrate situazioni critiche immediatamente rinviate in reparto per un ricovero.
“Siamo molto soddisfatti del grande successo che abbiamo ottenuto con PerCORSA di salute e del contributo che abbiamo potuto dare alle persone che hanno partecipato alle varie tappe – afferma Simona Barbaglia, Presidente Associazione Nazionale Respiriamo Insieme – I risultati di quest’anno hanno confermato la grande utilità dello screening respiratorio per la diagnosi precoce e la necessità di sensibilizzare l’opinione pubblica sui rischi connessi alle patologie respiratorie croniche, ancora poco conosciute e in parte sommerse. Per tutte queste ragioni, annunciamo oggi con orgoglio che ripeteremo il progetto nel 2025 nelle regioni del Centro e Sud Italia, dove ci aspettiamo di fare ancora di più e meglio grazie all’esperienza che abbiamo acquisito con le tappe del 2024. Possiamo già anticipare che saremo sicuramente presenti in Campania, Puglia e in Sicilia”.
Altrettanto significativi sono i principali bisogni di cura dei pazienti che sono stati raccolti trasversalmente in tutti i centri:
- Ottenere precocemente una corretta diagnosi per ridurre gli esiti invalidanti della malattia e avere accesso tempestivo alle cure adeguate per poter controllare la malattia e migliorare la qualità di vita propria e dei familiari
- Avere accesso a percorsi di cura virtuosi attraverso reti integrate fra ospedale e territorio (medicina di prossimità)
- Riorganizzare le liste di attesa e aumentare la fiducia nei presidi territoriali, in maniera tale da evitare che i pazienti rinuncino o procrastino le cure fino all’insorgenza di sintomi gravi, invalidanti e/o irreversibili
- Favorire la prevenzione, strumento fondamentale per la salute che deve essere promosso e ampliato anche in un’ottica di spending review, che, ove facilmente fruibile, è ben accolto dalla popolazione
“Il confronto diretto con così tanti pazienti e caregiver ci ha consentito di capire quali fossero i bisogni di cura non ancora soddisfatti e che, oggi, abbiamo portato all’attenzione di tutti. Siamo proprio noi, associazioni di pazienti, a dover favorire il dialogo tra Istituzioni, clinici e pazienti o potenziali tali, stabilendo connessioni virtuose fra tutti gli stakeholder – riferiscono le presidentesse Simona Barbaglia (Respiriamo Insieme) e Francesca Torracca (APACS) – Questa esperienza dimostra come la sinergia tra associazioni con tensione etica, obiettivi comuni e valori condivisi, insieme alle organizzazioni sanitarie e alle Istituzioni possa rappresentare uno strumento utile per la sostenibilità del sistema sanitario e la promozione della salute, della cura delle persone e della diagnosi precoce di malattie che ancora oggi possono condurre all’invalidità e alla diminuzione delle aspettative di vita”.
Asma e asma grave, poliposi nasale, broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) e bronchiectasie: queste le malattie respiratorie croniche protagoniste della Campagna PerCORSA di salute, patologie che colpiscono i polmoni e le vie respiratorie e riguardano il 7% della popolazione italiana, con un maggior contributo da parte dell’asma, provocando un forte impatto sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie soprattutto a causa del frequente ritardo diagnostico e il conseguente ritardo di un corretto approccio terapeutico.
“Le malattie respiratorie croniche come asma e BPCO (Bronco Pneumopatia Cronica Ostruttiva) sono caratterizzate da un’infiammazione delle vie aeree, e determinano, pur con differenti meccanismi fisiopatologici, ostruzione del flusso d’aria e deficit della funzionalità polmonare – dichiara il Prof. Stefano Centanni, delegato della Società Italiana di Pneumologia – Naturalmente l’effetto sul respiro e sulla capacità di esercizio fisico può impattare, anche in modo rilevante, sulla qualità di vita dei Pazienti che ne sono affetti e infatti molto spesso la misurazione del livello della qualità della vita (QoL) è uno degli obiettivi primari di studi che si prefiggono di valutare l’efficacia di diversi trattamenti mediante l’utilizzo di appositi questionari più o meno specifici (SGRQ, SF-36, HRQoL).
La terapia farmacologica è fondamentale per il trattamento di questo tipo di patologie, ma un corretto stile di vita e adeguati concetti di educazione sanitaria e terapeutica costituiscono importanti fattori modificabili per una migliore qualità di vita, per una minore progressione della patologia e per la gestione dei sintomi”.
Le più importanti patologie respiratorie croniche stanno vivendo, dal punto di vista del trattamento, un periodo di grande fermento in virtù di risultati terapeutici di grande rilevanza, in particolar modo per quel che riguarda la medicina personalizzata.
“Una quindicina di anni fa avevamo ipotizzato un radicale cambiamento nella terapia dell’asma – commenta il Prof. Giorgio Walter Canonica, Responsabile Centro Medicina Personalizzata Asma e Allergologia in Humanitas – che, partendo dal “one size fits all”, sarebbe arrivata alla medicina personalizzata, attraverso la terapia guidata dal fenotipo, cioè dalla caratterizzazione del paziente in tutte le sue caratteristiche cliniche e biomarcatori, e dall’endotipo, cioè le caratteristiche del meccanismo che determina la malattia in quel paziente.
Un cambiamento radicale reso possibile dalla disponibilità di farmaci biologici che possono permettere di bloccare una serie di meccanismi e che giocano un ruolo chiave nella malattia, determinando un salto qualitativo nel trattamento dei pazienti con asma grave. Un esempio di terapia personalizzata è stato, ed è tuttora, l’Immunoterapia Allergene Specifica, che ha però indicazione riconosciuta in allergie respiratorie, rinite e asma, ma non in asma grave.
Queste terapie sono state considerate Disease Modyfing AntiAsthmatic Drugs, cioè trattamenti in grado di mutare il decorso della malattia, un traguardo che per l’asma non era mai stato possibile raggiungere prima. Il nuovo scenario è solo all’inizio, perché sono allo studio e in sperimentazione molte nuove terapie biologiche che ci auguriamo possano essere disponibili nella pratica clinica, rendendo più ricco il nostro armamentario terapeutico, e assicurando ai pazienti un futuro migliore”.
La Campagna PerCORSA di salute ha scrinato anche pazienti affetti da Granulomatosi Eosinofila con Poliangite (EGPA) malattia che, pur essendo rara, ha tra le sue comorbidità molte patologie respiratorie croniche con le quali condivide sintomi e parte dei percorsi terapeutici.
“Per quanto riguarda le persone affette da EGPA – aggiunge Francesca Torracca, Presidente di APACS APS Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss EGPA – l’iniziativa PerCORSA è stata una pietra miliare nella storia della nostra associazione perché ci ha dato la forza di raggiungere fisicamente un numero di persone che difficilmente avremmo potuto incontrare in così breve tempo. Da questo viaggio attraverso i centri di riferimento e dal dialogo aperto con i pazienti che abbiamo incontrato sono emersi in maniera tangibile dei bisogni che già avevamo riscontrato, ma che hanno dimostrato di essere ulteriormente meritevoli di ascolto. Ancora una volta abbiamo potuto riscontrare quante persone con sintomi respiratori prodromici rispetto all’insorgenza dell’EGPA non solo siano orfane di diagnosi, ma prima di PerCORSA non avevano mai avuto accesso a uno screening respiratorio”.
Anche Cittadinanzattiva ha partecipato all’iniziativa di sensibilizzazione:
“Ringrazio Simona Barbaglia per il coinvolgimento di Cittadinanzattiva in quanto la sensibilizzazione e l’informazione rivolta ai cittadini, pazienti con patologie respiratorie croniche e ai familiari contribuisce a fare prevenzione attraverso la promozione della salute e la qualità di vita – dichiara Tiziana Nicoletti, Responsabile del CNAMC (Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici) di Cittadinanzattiva – Purtroppo, anche in questi ambiti ci sono difformità territoriali di accesso alle cure da parte dei pazienti e non rendono esigibili i diritti delle persone affette da tali patologie con un forte impatto sulla famiglia e sulla salute.
PerCORSA di salute è stata realizzata con il contributo non condizionante di Menarini Group, GlaxoSmithKline, Sanofi e Chiesi e con la sponsorizzazione tecnica di Lofarma.