La salute degli occhi in Italia sta vivendo una vera e propria emergenza silenziosa: nasce la “Carta della salute dell’occhio”, la prima e unica in Italia, promossa da APMO
La salute degli occhi in Italia sta vivendo una vera e propria emergenza silenziosa: le attività di migliaia di specialisti in Oftalmologia che operano nel Servizio Sanitario Nazionale sono in grave difficoltà e i pazienti – sono oltre 6 milioni gli italiani con patologie oculari, dei quali un terzo con una riduzione della vista invalidante – sono costretti ad attendere mesi, se non anni, per una prima visita oculistica o per un intervento di cataratta. E questo accade, sebbene a macchia di leopardo, un po’ ovunque sul territorio nazionale.
L’attuale disagio quotidiano ad accedere tempestivamente a prestazioni oculistiche di qualità, sia diagnostiche che chirurgiche, nel perimetro del Servizio Sanitario Nazionale, è dovuto a molteplici condizioni e criticità, tra queste il fatto che le cure oculistiche sono ritenute “elettive”, non salvavita; da ciò la scarsa attenzione delle Istituzioni per questa specialità medica, talmente sottofinanziata da assorbire appena l’1% della spesa sanitaria pubblica.
A peggiorare lo scenario, le continue ‘sforbiciate’ alle tariffe di rimborso delle prestazioni, riviste progressivamente al ribasso con conseguente allungamento delle liste d’attesa nel Servizio pubblico, impiego di vecchie terapie farmacologiche, meno costose rispetto a quelle innovative oggi disponibili, e obsolescenza di tecnologie, peraltro storicamente fiore all’occhiello dell’Oculistica nazionale, non più all’avanguardia.
Da queste premesse nasce la “Carta della salute dell’occhio”, la prima e unica in Italia, promossa da APMO – Associazione Pazienti Malattie Oculari e realizzata nell’ambito della campagna per la prevenzione e il trattamento dei disturbi e patologie oculari “La salute dei tuoi occhi non perderla di vista”, in collaborazione con AIMO – Associazione Italiana Medici Oculisti e SISO – Società Italiana di Scienze Oftalmologiche, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e dell’Intergruppo parlamentare prevenzione e cura delle malattie degli occhi e di altre 18 tra Associazioni dei pazienti e Società scientifiche.
Il paper, frutto di un intenso lavoro sinergico tra Associazioni dei pazienti, Società scientifiche, clinici, membri dell’Accademia, rappresentanti istituzionali ed elaborato con la supervisione di un Board di elevato prestigio scientifico, fotografa l’attuale scenario assistenziale delle principali patologie degli occhi nel Paese, facendo emergere i progressi compiuti ma anche le criticità di Sistema, configurandosi quale Road Map dell’Oculistica nel nostro Paese.
Uno strumento centrale della campagna e asset di riferimento nell’ambito di questa specialità, per creare sensibilità e informazione nell’opinione pubblica sulle patologie degli occhi e suggerire ai decisori politici, attraverso la redazione di istanze prioritarie, una serie di azioni che, se accolte e tradotte in interventi concreti, potrebbero portare ad un potenziamento della prevenzione e a un miglioramento dei percorsi di diagnosi e cura erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, garantendo così l’appropriatezza terapeutica e l’accesso a cure innovative con una migliore gestione della disabilità visiva e della qualità di vita dei pazienti, oltre ad una complessiva riduzione dei costi, diretti e indiretti, che gravano sul SSN e sui cittadini.
«Investire in Oculistica significa investire in salute dei pazienti e in risparmio per il sistema sanitario. La campagna nazionale “La salute dei tuoi occhi non perderla di vista” ha lo scopo di sensibilizzare e informare i pazienti e le Istituzioni per mettere in atto strategie di prevenzione delle malattie oculari e garantire ai pazienti l’accesso ai percorsi di diagnosi e cura migliori – dichiara Francesco Bandello, Presidente APMO e Direttore Clinica Oculistica Università Vita-Salute San Raffaele di Milano – la “Carta della salute dell’occhio” vuole spiegare a chiunque quali e cosa sono le malattie dell’occhio, qual è il loro impatto sulla vita e sui costi, quali benefici e vantaggi si possono ottenere con le cure e l’importanza della prevenzione e di regolari controlli della vista.
Ogni capitolo si chiude con una sezione rivolta ai decisori politici per orientarli verso scelte lungimiranti di investimento premiante e lo abbiamo fatto riportando numeri ed evidenze scientifiche aggiornati. L’oculistica è una specialità penalizzata, nella misura in cui le patologie oculari non portano a morte il paziente e non mettono a rischio la sua vita, per tale motivo non è una priorità nell’agenda istituzionale; eppure, la vista è il senso più importante, tant’è vero che nel cervello ad esso viene riservato uno spazio preponderante rispetto a qualsiasi altro organo di senso, questo perché la vista ha un ruolo fondamentale nell’economia dell’esistenza di tutti gli individui e la qualità della vista condiziona fortemente la qualità di vita della persona».
Il 70-80% dei rapporti con il mondo esterno passa dagli occhi, un valore che non può essere trascurato o, peggio, ignorato. Senza contare che con l’invecchiamento le prestazioni di diagnosi e cura oculari sono destinate ad aumentare. La vista favorisce molte attività della vita quotidiana ad ogni età: consente migliori risultati scolastici e aumenta la produttività, riduce le disuguaglianze sociali; viceversa, perdere la vista comporta la riduzione del benessere psico-fisico, aumenta l’isolamento sociale e aggrava il rischio di demenza, aumentando la necessità di assistenza per evitare incidenti.
La “Carta della salute dell’occhio” tratteggia l’attuale realtà delle principali e più severe patologie oculari (retinopatie e maculopatie, cataratta, occhio secco, glaucoma e miopia), con dovizia di numeri e aggiornamenti su epidemiologia, prevenzione, fattori di rischio, diagnosi, trattamenti e novità dalla ricerca. La finalità è quella di offrire al cittadino e al decisore politico nazionale e regionale, una visione d’insieme sui vari temi e stimolare un dialogo costruttivo con le Istituzioni.
Il primo capitolo è dedicato alle due patologie più rilevanti per prevalenza e severità delle complicanze: retinopatia diabetica (RD) e degenerazione maculare legata all’età (DMLE). In Europa circa 64 milioni di persone, il 7% della popolazione, soffrono di diabete; in Italia sono oltre 4 milioni i diabetici. Secondo stime dell’OMS il numero di pazienti affetti da retinopatia diabetica in Europa aumenterà da 6,4 milioni nel 2019 a 8,6 milioni nel 2050, con il 30% di questi pazienti che richiederà attento monitoraggio e/o trattamento. La RD è la più grave complicanza associata al diabete, un’alterazione della retina dovuta all’accumulo di zuccheri nel sangue che a lungo andare produce i suoi effetti negativi. Due le forme di RD: retinopatia ischemico-proliferativa e retinopatia edematosa, entrambe se non adeguatamente trattate portano a cecità.
La degenerazione maculare legata all’età coinvolge la macula, l’area centrale della retina, quella che ci permette di vedere chiaramente i colori e i dettagli. È la principale causa di cecità nei Paesi industrializzati e la terza nel mondo. I soggetti con DMLE con più di 75 anni di età sono oltre il 30%, in Italia attualmente sono più di 800.000 le persone affette da qualche forma di DMLE. La gestione delle retinopatie e delle maculopatie è radicalmente cambiata grazie all’arrivo dei farmaci intra-vitreali (anti-VEGF) che contrastano i processi pro-infiammatori e inducono il riassorbimento di liquidi.
Purtroppo, l’accesso ai percorsi terapeutico-assistenziali di questi pazienti non è del tutto soddisfacente: i farmaci intra-vitreali sono molto costosi e le strutture sanitarie, sempre per problemi collegati ai rimborsi, tendono a raccomandare agli oculisti l’impiego di farmaci off label. Indubbiamente, con l’ingresso degli anti-VEGF gli oculisti hanno dovuto fare i conti con la cronicità che ha portato con sé la necessità di dover fronteggiare nuovi bisogni di cura. Favorire l’accesso a percorsi di diagnosi e cura specifici e la contrazione dei tempi d’attesa, sono le principali istanze presentate alle Istituzioni.
La “Carta della salute dell’occhio” affronta la spinosa questione della cataratta, malattia dovuta ad una opacizzazione del cristallino, la lente che aiuta a mettere a fuoco le immagini sulla retina, con conseguente visione sfocata e offuscata. Si stima che il 60-70% delle persone sopra i 70 anni abbia una qualche forma di cataratta, percentuale che supera l’80% negli ultraottantenni. L’incidenza della patologia è in aumento e riflette l’invecchiamento della popolazione. Ogni anno in Italia sono eseguiti più di 650.000 interventi chirurgici, uno dei numeri più alti in Europa, ed entro il 2030 il numero potrebbe avvicinarsi al milione. La diagnosi precoce è fondamentale e l’intelligenza artificiale potrebbe rivoluzionare il modo in cui viene effettuato lo screening. L’intervento di cataratta è tra le procedure chirurgiche più sicure e frequenti in tutto il mondo e quella con il miglior costo-efficacia.
«I costi di un intervento di cataratta, secondo una stima approssimativa si aggirano tra i 2.000 e i 3.000 euro. Eppure, attualmente la tariffa che il SSN rimborsa all’azienda sanitaria per un intervento di cataratta è di appena 900 euro, nel prezziario dei LEA aggiornati e di prossima applicazione, la quota fissata era di 800 euro – afferma Alessandra Balestrazzi, Presidente AIMO e Responsabile Servizio Cornea UOC di Oculistica, ASL Roma – le conseguenze derivate da queste scelte, consistono nella necessità di ridurre drasticamente il numero di interventi di cataratta eseguiti in un anno dall’azienda ospedaliera in regime di Servizio Sanitario Nazionale e nell’allungamento infinito delle liste d’attesa.
Tutto ciò comporta che i pazienti nei quali la cataratta mette a rischio la visione, debbano necessariamente rivolgersi a strutture private, se hanno la possibilità economica di pagare di tasca propria l’intervento. Naturalmente un intervento di cataratta nel privato ha costi molto elevati, non accessibili alla maggioranza dei pazienti che, costretti a lunghi tempi di attesa, assistono impotenti al peggioramento della vista e della loro qualità di vita.
Nella Carta della salute dell’occhio si suggerisce al decisore politico, la revisione delle tariffe di rimborso per le prestazioni ambulatoriali e l’incremento delle coperture economiche destinate alla chirurgia della cataratta, al fine di potenziare l’erogazione degli interventi da parte degli ospedali pubblici, ridurre i tempi d’attesa e coprire i costi delle procedure, delle strumentazioni e delle tecnologie più innovative».
La secchezza oculare, il cosiddetto ‘occhio secco’ o dry eye, è il disturbo più frequente della superficie oculare, definita malattia multifattoriale in cui prevale l’alterazione del film lacrimale accompagnata da infiammazione. Colpisce dal 15 al 50% della popolazione adulta. Fattore predisponente l’età, fattori di rischio il sesso femminile e gli squilibri ormonali, oltre all’utilizzo di alcune categorie di farmaci. La diagnosi si avvale di esami di primo e secondo livello, mentre le terapie prevedono sostituti lacrimali per uso cronico e diverse tipologie di colliri. La secchezza oculare, se di grado severo, impatta seriamente sulla qualità della vita.
«Per l’occhio secco – prosegue Alessandra Balestrazzi – sarebbe importante istituire screening di prevenzione sulla popolazione degli studenti scolastici che fanno uso intensivo di schermi e introdurre percorsi di prevenzione per i pazienti oncologici, che spesso sono soggetti a problematiche della superficie oculare dovute all’effetto tossico della chemioterapia».
Il glaucoma, la cui prevalenza in Europa è stimata attorno al 2%, con circa 72 milioni di pazienti destinati a raddoppiare nel 2040, è causato nella maggior parte dei casi da un aumento della pressione intraoculare. È per definizione il “ladro silenzioso” della vista, in quanto la malattia è del tutto asintomatica. Lo schiacciamento del nervo ottico provoca una lenta riduzione del campo visivo e, se non curato, porta alla cecità completa. Necessario effettuare visite oculistiche annuali per prevenire o cogliere all’esordio questa patologia, che viene diagnosticata misurando semplicemente la pressione oculare. Quando i colliri non riescono a tenere sotto controllo la pressione si può ricorrere all’intervento chirurgico.
Comunissimi anche i difetti rifrattivi, caratterizzati da una non corretta messa a fuoco visiva. I miopi sono in costante aumento, raddoppiati negli ultimi vent’anni, raddoppieranno ancora nei prossimi 20. La prevenzione è fortemente raccomandata sin dall’età pediatrica: se la visita oculistica evidenzia una miopia nel bambino, questa va attenzionata subito, perché correggere questo difetto visivo serve a non farlo progredire. Gli oculisti consigliano attività all’aria aperta almeno per 2 ore al giorno e una drastica riduzione dell’uso di device elettronici, e poi vale la regola del 20-20-2: 20 minuti di impegno visivo da vicino, 20 secondi in cui si guarda lontano, 2 ore all’aperto.
«La prevenzione è fondamentale per cogliere all’esordio i sintomi di un glaucoma; purtroppo i pazienti ancora oggi seguono la cosiddetta “medicina di sintomo”, recandosi a un controllo dallo specialista solo quando si manifesta un problema, niente di più errato – afferma Teresio Avitabile, Presidente SISO e Direttore Clinica Oculistica all’Università di Catania – esiste un timer specifico che riporta scadenze e date in cui effettuare le prime visite oculistiche. Lo screening per il glaucoma è semplice: basta misurare la pressione endoculare attraverso una semplice manovra che richiede pochi secondi. Stessa raccomandazione vale per i difetti refrattivi, come la miopia.
I controlli della vista vanno programmati sin dalla prima infanzia per proseguire da adulti. Tra le istanze che abbiamo suggerito alla politica, quella di rendere rimborsabili i nuovi dispositivi miniaturizzati per il glaucoma, mentre per i difetti della vista andrebbero promossi programmi di prevenzione circa lo stile di vita corretto e screening per gli studenti scolastici».
La “Carta della salute dell’occhio”, supportata dall’Istituto Superiore di Sanità che ha dato al progetto il suo patrocinio, interviene sui tre ambiti che, ai sensi della legge 833 del 1978, sono alla base del SSN: promozione, mantenimento e recupero della salute. Nel documento viene enfatizzata non solo la prevenzione, ma anche la ricerca, con i progressi già raggiunti e altri all’orizzonte, e l’utilizzo dell’intelligenza artificiale, che ha già dato notevoli risultati in particolare nella diagnostica.
«Sotto il profilo dell’etica, è cruciale l’importanza della prevenzione in ogni ambito clinico e più ancora in oculistica – sottolinea Carlo Maria Petrini, Direttore Unità di Bioetica Istituto Superiore di Sanità, Presidente Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici, Presidente Comitato Etico Nazionale Enti Pubblici di Ricerca e altri Enti Pubblici a carattere nazionale, Componente Comitato Nazionale per la Bioetica – infatti, la salute dell’occhio ha un impatto determinante per la qualità di vita delle persone e specialmente per l’autonomia di ciascuno.
Nella prospettiva dell’etica, è molto rilevante anche la sinergia che la “Carta” propone tra i vari attori del sistema e, infatti, il documento è promosso, tramite un’Associazione (APMO), dai pazienti, che devono sempre essere al centro del sistema, ma coinvolge anche il personale medico-sanitario e i decisori. La collaborazione tra tutte le componenti del sistema è indispensabile per l’efficacia degli interventi. La Carta ha dunque un ruolo e un valore particolare nel promuovere la salute degli occhi, che deve rappresentare una priorità all’interno dell’agenda sanitaria e certamente contribuirà in questa direzione».
La voce delle Istituzioni
Il Sen. Giovanni Satta, Co-Presidente dell’Intergruppo parlamentare per la prevenzione e cura delle malattie degli occhi e membro della Commissione Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza Sociale del Senato, ha affermato: «Sono felice di partecipare alla presentazione della “Carta della salute dell’occhio”, promossa da APMO in collaborazione con AIMO e SISO, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie degli occhi. L’iniziativa ha obiettivi ben precisi che condivido pienamente, come parlamentare, co-presidente dell’Intergruppo e come medico oculista.
Attraverso l’Intergruppo parlamentare e i Tavoli ministeriali sulla cataratta e sulle intravitreali, Senatori e Deputati lavorano da circa due anni in collaborazione con gli esperti del settore, per trovare le migliori soluzioni legislative ai problemi della salute visiva e del benessere del cittadino. Un esempio di questa collaborazione è stato l’importante incremento di 65 milioni di euro sui LEA, per la voce ‘chirurgia della cataratta’, ottenuto dopo aver valutato gli enormi passi avanti che la ricerca in oftalmologia, ed ancor più la chirurgia oculare, hanno prodotto negli ultimi anni, disponendo ormai di tecnologie d’avanguardia, che la sensibilità del Ministro Schillaci ha compreso, recepito e difeso nelle sedi governative opportune, ottenendo l’extra gettito, favorevolmente accolto dal mondo medico e da quello dei pazienti, attraverso APMO, con soddisfazione e plauso. La Carta della salute dell’occhio è una fondamentale sintesi di tutte queste attività e auspichiamo che possa diventare una Road Map per le Istituzioni Sanitarie a tutti i livelli».
L’ On. Matteo Rosso, Co-Presidente dell’Intergruppo parlamentare per la prevenzione e cura delle malattie degli occhi e membro della Commissione Affari Sociali della Camera, ha aggiunto: «In qualità di co-presidente dell’Intergruppo e come medico, è con grande piacere che mi unisco alla presentazione della “Carta della salute dell’occhio”. Sono certo che questo documento, con la collaborazione di tutti, diventerà il punto di riferimento di tutte le forze dedicate alla salute della vista. Si tratta di un tema purtroppo trascurato negli ultimi decenni, di cui è cruciale invece farsi carico, anche in considerazione del fortissimo impatto sociale. Sono elevatissimi i numeri dei pazienti che soffrono di problemi della vista e molti altri che afferiscono a categorie a rischio per co-fattori morbosi.
Il nostro compito è curare al meglio coloro che sono sfortunatamente già colpiti, e soprattutto informare e fare prevenzione per tutti gli altri. La priorità è fare prevenzione delle malattie piuttosto che terapie tardive; il percorso di chi soffre di problemi visivi è ancora segnato dal bisogno di diagnosi precoci e terapie tempestive che spesso arrivano in ritardo. Noi tutti siamo impegnati a risponderne, ciascuno per il proprio ruolo. È fondamentale che le Istituzioni rispondano a questa emergenza silenziosa, portando all’ordine del giorno della macchina legislativa tutte le misure che risultano opportune in tal senso. Attraverso un’azione congiunta potremo assicurare un’assistenza oculistica efficace e garantire così il diritto essenziale alla vista, in una realtà in cui gli occhi sono l’organo di senso più essenziale».
La Carta della salute dell’occhio e tutti i materiali informativi della campagna “La salute dei tuoi occhi non perderla di vista” sono disponibili qui.