Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI): la fotografia sulla dura vita scolastica dei giovani pazienti in Italia e l’appello di AMICI ITALIA
AMICI ITALIA lancia un appello alle Istituzioni e alle Scuole per adottare misure concrete per tutelare i diritti e il benessere. Da un’indagine effettuate nelle scuole su un campione di 362 studenti, e presentata a Milano in occasione dell’evento “Diventare adulti con Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali: un percorso integrato con al centro il paziente”, un quarto dei pazienti è stato preso in giro almeno una volta e/o è stato vittima di bullismo a causa della propria patologia.
Discriminazione, solitudine, vergogna. I giovani con malattie infiammatorie croniche intestinali affrontano ogni giorno una dura vita scolastica. Su un campione di 362 giovani pazienti, un quarto dei pazienti è stato preso in giro almeno una volta e/o è stato vittima diretta di bullismo a causa della propria patologia.
Tra i principali motivi di disagio emergono in oltre il 60% degli intervistati l’imbarazzo nell’usare i bagni scolastici, il cui accesso incondizionato è garantito solo per la metà degli intervistati, nonostante il 79% abbia comunicato ad almeno una persona a scuola la sua patologia.
È questa la fotografia impietosa scattata dall’Associazione Pazienti AMICI Italia che ha realizzato un’indagine tra i giovani pazienti con MICI per mostrare la difficile condizione che sono costretti a vivere ogni giorno. L’indagine ha acceso i riflettori su un fenomeno preoccupante: la discriminazione vissuta nelle scuole dagli studenti italiani con queste patologie. Lo studio, basato su 362 questionari compilati da giovani pazienti, ha rivelato ostacoli che vanno oltre le difficoltà mediche, includendo isolamento sociale, bullismo e incomprensioni da parte degli insegnanti.
“Ogni studente ha diritto a un’istruzione senza discriminazioni,” dichiara Salvo Leone, Direttore Generale di AMICI Italia. “Chiediamo alle scuole e ai legislatori di unirsi a noi per costruire un ambiente scolastico che metta al centro il rispetto e l’inclusione. Questa indagine rappresenta un punto di partenza per rompere il silenzio su un tema che merita attenzione e azione. Perché nessun giovane dovrebbe sentirsi escluso o ostacolato a causa della sua condizione di salute in un periodo in cui il disagio sociale nei giovani è un problema grave e l’urgenza richiede massima attenzione per i più fragili” conclude Leone.
“Le malattie infiammatorie croniche intestinali rappresentano una disabilità invisibile che può diventare molto gravosa soprattutto durante la vita scolastica.” dichiara il Dott. Lorenzo Norsa gastroenterologo pediatria presso la Clinica Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano. “Consentire un accesso incondizionato e sicuro ai bagni è una condizione imprescindibile per garantire una tranquillità emotiva ai nostri piccoli pazienti. Inoltre le assenze legate alla patologia non possono rappresentare un ostacolo alla buona riuscita scolastica inoltre deve essere garantita agli studenti la possibilità di recuperare il programma didattico. La stretta collaborazione di centri di riferimento pediatrici come il Buzzi e associazioni pazienti come AMICI è fondamentale per sensibilizzare le istituzione e la comunità su questa importante problematica.
Cosa Fare per Cambiare
Alla luce di questi dati, AMICI ITALIA lancia un appello urgente al Ministro dell’Istruzione Giuseppe Valditara, alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e alle Istituzioni scolastiche affinché adottino misure concrete per tutelare i diritti e il benessere degli studenti con malattie croniche.
Queste le proposte:
Formazione per gli insegnanti: Sensibilizzare il personale scolastico sulle specificità delle MICI e più in generale sulla cronicità
Piani educativi personalizzati: Garantire supporto a chi deve affrontare frequenti assenze o limitazioni.
Campagne contro il bullismo: Coinvolgere studenti e famiglie per promuovere empatia e inclusione.
L’indagine
I Numeri della Discriminazione: Un quarto degli intervistato ha riferito di essere stato deriso e/o vittima di bullismo a causa della propria patologia. Tra i principali motivi di disagio nella frequentazione della scuola emergono l’imbarazzo nell’usare i bagni scolastici, vissuto da oltre il 60% degli studenti.
Le Difficoltà nel Contesto Scolastico: Molti studenti affetti da MICI faticano a conciliare le loro esigenze sanitarie con le aspettative scolastiche. Oltre il 60% ha segnalato di non sentirsi sempre capito da parte degli insegnanti. Circa l’80% ha riportato di doversi assentare da scuola a causa della propria patologia, e solo la metà ha dichiarato di avere la possibilità di recuperare il programma perso. Non sorprende, quindi, che il 15% degli studenti abbia riportato un andamento non constante a scuola, con l’8% che ritiene la propria malattia una causa diretta di bocciature.
Il Peso Psicologico: Le sfide affrontate dagli studenti con MICI non sono solo fisiche, ma anche emotive. Molti di loro si sentono isolati dai compagni e ignorati dagli adulti, vivendo la scuola più come un luogo di stress che di apprendimento. Questa condizione ha un impatto profondo sull’autostima e sul benessere psicologico, alimentando un senso di inadeguatezza e solitudine.