Le persone affette da sclerosi multipla (SM) che si sottopongono a un trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) affrontano sfide fisiche ed emotive uniche
Le persone affette da sclerosi multipla (SM) che si sottopongono a un trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche (HSCT) affrontano sfide fisiche ed emotive uniche in ogni fase del processo. Queste sfide vanno dal bilanciare speranza e paura quando si decide di intraprendere il trattamento al dare un senso alle sue conseguenze, secondo un piccolo studio condotto da ricercatori in Irlanda, pubblicato su “Multiple Sclerosis and Related Disorders”.
Pianificazione dell’operazione alle esigenze individuali
Sebbene siano necessari ulteriori studi per comprendere meglio l’esperienza di sottoporsi a HSCT, questi risultati evidenziano l’importanza di adattare la pianificazione e l’assistenza alle esigenze individuali. Questo aiuta i pazienti a prendere decisioni informate sul trattamento e a riprendersi in modo più efficace. «L’HSCT è un trattamento complesso, sia fisicamente che psicologicamente, per le persone con SM» hanno scritto i ricercatori, guidati da Laura Davenport, del Trinity College di Dublino (Irlanda). «È necessario un percorso di cura completo e olistico per supportare le persone con SM in tutte le fasi del processo di trattamento».
Obiettivo del trattamento
Nella sclerosi multipla, un sistema immunitario difettoso scatena un attacco infiammatorio che danneggia la guaina mielinica che circonda le fibre nervose, causando sintomi sia motori che non motori. L’obiettivo dell’HSCT è ripristinare il sistema immunitario del paziente, eliminando le cellule immunitarie difettose e ricostruendolo con cellule staminali prelevate dal midollo osseo del paziente stesso.
«Questo approccio ha dimostrato di avere alti tassi di efficacia per le persone con SM recidivante con alti livelli di attività della malattia e resistenza alle terapie modificanti la malattia più efficaci» hanno scritto Davenport e colleghi. Nella SM recidivante, i periodi di peggioramento dei sintomi sono seguiti da periodi di recupero.
Alcune prove suggeriscono che l’HSCT può stabilizzare la malattia nelle forme progressive di SM, che di solito vedono una progressione continua della malattia. Tuttavia, ulteriori studi sono necessari per valutare se i benefici dell’HSCT superino i rischi associati per questi pazienti.
Il punto di vista dei pazienti sottoposti alla procedura
Per comprendere meglio come i pazienti vedono l’HSCT, un team di ricercatori irlandesi ha intervistato 12 adulti con SM che si erano sottoposti alla procedura nei dieci anni precedenti. I partecipanti, nove donne e tre uomini di età compresa tra i 28 e i 48 anni, includevano nove persone con SM recidivante-remittente e tre con SM secondariamente progressiva.
Poiché l’HSCT non è disponibile in Irlanda per le persone con SM, i pazienti devono viaggiare all’estero per il trattamento, il che comporta costi, tempo e supporto sociale. Otto dei pazienti hanno subito HSCT nel Regno Unito, tre in Russia e uno in Messico, con finanziamenti provenienti da assicurazioni, sistemi sanitari pubblici, raccolte fondi o autofinanziamenti.
Le interviste online sono state progettate per comprendere le esperienze dei pazienti con il processo di trapianto, inclusa la loro decisione di sottoporsi al trattamento, come era andata la procedura e quanto bene si fossero ripresi. Le registrazioni sono state analizzate per identificare temi comuni.
Gestione delle aspettative tra speranza e paura
Il primo tema emerso dallo studio è stato il bilanciare speranza e paura nel decidere il trattamento. I pazienti hanno dovuto soppesare i rischi e gestire le aspettative riguardo ai benefici dell’HSCT. Oltre ai malesseri generali, hanno sperimentato affaticamento e un aumento del rischio di infezione. Un potenziale effetto collaterale dell’HSCT è l’infertilità, creando un dilemma significativo per alcuni partecipanti nel valutare i rischi del trattamento.
Il secondo tema ha riguardato l’intensità delle emozioni vissute dai pazienti durante il trattamento e il periodo di recupero. Ogni paziente ha avuto un’esperienza individuale, influenzata da vari fattori fisici ed emotivi. Mentre alcuni hanno trovato il recupero semplice, altri hanno affrontato complicazioni e incertezze, rendendo il processo impegnativo ma ricco di speranza. Un paziente ha descritto il suo metodo per affrontare il percorso: «Ho sempre scomposto le cose in piccoli obiettivi per superarle. Ogni giorno c’era la sfida di farcela».
Adattamento agli esiti
Il terzo tema principale ha riguardato l’adattamento ai risultati, con i pazienti che cercavano di dare un senso al funzionamento dell’HSCT. In generale, i pazienti non hanno espresso rimpianti per essersi sottoposti a HSCT, indipendentemente dagli esiti.
Molti hanno riferito che i sintomi della SM si sono attenuati o sono rimasti stabili dopo la procedura. «Sembra davvero che mi stia restituendo la mia vita perché mi sentivo come se la mia vita fosse stata dominata dalla SM per anni» ha detto un paziente.
Tuttavia, alcuni pazienti non erano così sicuri dell’efficacia del trattamento, inclusi quelli la cui malattia è peggiorata. Un paziente ha dichiarato: «Non so se questa procedura abbia effettivamente avuto un beneficio. La SM è peggiorata, ma se non avessi fatto l’HSCT, sarebbe peggiorata molto di più ora»
Prospettive future
Facendo notare il piccolo numero di pazienti coinvolti nello studio, i ricercatori hanno evidenziato la necessità di ulteriori ricerche sulle esperienze di coloro che si sono sottoposti a HSCT e di quelli che hanno scelto di non farlo. «La ricerca futura potrebbe gettare ulteriore luce sul processo decisionale e sui fattori che influenzano questa decisione» hanno scritto.
Nel complesso, Davenport e colleghi hanno concluso che, quando si decide su questo trattamento, molte considerazioni devono essere prese in conto, inclusi il carico di malattia, la tempistica e il rischio di complicanze. «L’intensità dell’esperienza HSCT sottolinea l’importanza di un supporto olistico».
Bibliografia:
Davenport L, McCauley M, Smyth L, Ret al. A qualitative study on the experiences of autologous haematopoietic stem cell transplant for Multiple Sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2024 Nov 9;92:106165. doi: 10.1016/j.msard.2024.106165. Epub ahead of print. leggi