L’Associazione immunodeficienze primitive ha ottenuto il riconoscimento OMaR per la migliore campagna di comunicazione a cui aveva collaborato anche AVIS
Focalizzare l’attenzione sulla difficile battaglia che, ogni giorno, devono affrontare i pazienti con malattie rare e ribadire quanto fondamentale sia il plasma donato per il loro trattamento. È stato l’obiettivo di “AFFIANCO”, il progetto lanciato da AIP (l’Associazione immunodeficienze primitive) che nei giorni scorsi ha ricevuto l’XI edizione del Premio OMaR (l’Osservatorio malattie rare) come miglior campagna di comunicazione.
L’iniziativa, a cui ha collaborato anche AVIS mettendo a disposizione le proprie sedi locali per realizzare interviste a medici e donatori, si è sviluppata in un ciclo di racconti in cui le persone hanno spiegato cosa significhi vivere lo smarrimento iniziale dopo la diagnosi, la paura sul futuro sempre più incerto e le speranze nella terapia. Fattori che, con il tempo, contribuiscono a creare un legame di fiducia tra il paziente e il medico, fino al sentimento di gratitudine per i traguardi raggiunti insieme. Affianco, appunto. Ma non solo.
La seconda fase ha visto il coinvolgimento anche dei donatori, cercando di raccontare la malattia rara lungo i tre stati d’animo dei protagonisti: il paziente, il medico e il donatore di plasma. Come ha spiegato il presidente di AIP, Alessandro Segato, «il nostro obiettivo era raccontare cosa c’è oltre la semplice diagnosi e quali sono gli attori interessati, in particolare giovani. Un medico che deve comunicare la patologia, un paziente che deve affrontare il percorso, un donatore che decide di mettersi a disposizione del prossimo senza sapere chi sia, ma consapevole che il suo gesto contribuirà a salvare vite umane. Un legame che con AVIS dura da tempo e che ci ha permesso di portare avanti questo progetto con la speranza di svilupparlo ulteriormente. Ai donatori diciamo grazie – ha concluso – perché oltre al sangue intero donano il plasma che a noi consente di ricavare l’unica terapia possibile. Speriamo, ma siamo ancora all’inizio, che la nuova fase di “AFFIANCO” possa coinvolgere i potenziali donatori negli atenei italiani: una sorta di UniPlasma, per così dire. Il tutto, ovviamente, con il supporto delle istituzioni che si stanno dimostrando interessate all’argomento».
Tra i partecipanti alla cerimonia di premiazione anche il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola: «Il riconoscimento conferito ad AIP dà ulteriore valore a un tema che la nostra associazione, da anni, rilancia in ogni sede istituzionale e non. Aumentare la raccolta plasma è un obiettivo strategico che non possiamo permetterci di mancare. I dati dell’ultimo anno ci dicono che siamo sulla buona strada per il raggiungimento dell’autosufficienza nazionale di farmaci plasmaderivati, ma serve ancora uno sforzo. Liberarci dalla dipendenza dal mercato internazionale è fondamentale, anche alla luce dei potenziali scenari futuri che si stanno delineando e che rischiano seriamente di comportare dazi economici sull’acquisto di questi medicinali salvavita. E non c’è bisogno che io ricordi il Paese a cui faccio riferimento. Occorre impegnarci ancora di più per far sì che i pazienti con immunodeficienze o altre malattie rare possano vedersi garantita quella che, ad oggi, è la loro unica soluzione terapeutica: le cure a base di plasmaderivati. Ce la possiamo fare se lavoriamo insieme nella stessa direzione. Se saremo gli uni “AFFIANCO”, appunto, agli altri».